Archive for March 2nd, 2021

National Organizations Join Forces To Publish New COVID-19 & Down Syndrome Resource

March 2nd, 2021 by Global Down Syndrome Foundation

PLYMOUTH, Minn., DENVER, BURLINGTON, Mass., ATLANTA, NEW YORK CITY, and ROCKPORT, Maine, March 2, 2021 /PRNewswire/ — Today, an important and timely COVID-19 and Down Syndrome Resource (“Resource”) was published by a consortium of national Down syndrome organizations: the Down Syndrome Medical Interest Group-USA (DSMIG-USA), Global Down Syndrome Foundation (GLOBAL), LuMind IDSC Foundation (LuMind IDSC), National Down Syndrome Congress (NDSC), National Down Syndrome Society (NDSS), and National Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practices (NTG).

The Resource builds upon the publication of the Q&A on COVID-19 & Down Syndrome and focuses on new and updated information specific to testing, vaccines, mental health, ways to stay safe, and advocacy in hospital settings and for appropriate care. It is available in both English and Spanish.

“It is important and useful to have tips on how to help individuals with Down syndrome prepare for the vaccine, especially if they have an aversion to needles,” says Debbie Shadrix, Georgia mom to Bradley Carlisle, a self-advocate who just received his second dose. “I also think everyone should read the sections on mental health and safety!”

In December of 2020, the Center for Disease Control and Prevention (“CDC”) officially added Down syndrome to the list of medical conditions that are considered “high-risk” for severe illness or death from COVID-19. This decision was made after studies found that adults with Down syndrome, particularly those age forty and older, are 4-5 times more likely to be hospitalized and 10 times more likely to die from complications associated with COVID-19.

Adding Down syndrome to the CDC list of high-risk conditions has had implications for vaccine prioritization and distribution, another topic which is discussed in detail in the new COVID-19 and Down Syndrome Resource.

“This Resource is very helpful in explaining the vaccines and when the CDC recommends those with Down syndrome should get it,” says Dolores Zarate, founder of Down By The Border in Texas and mother of Zariah, who has Down syndrome. “It also makes it clear that the governors and states will ultimately decide who gets it when, and we will continue to advocate for individuals with disabilities to move up in priority.”

This Resource is informational only and not intended to provide medical advice or related advice. This Resource should NOT be considered a substitute for the advice of medical professionals or other professionals. Consult with your doctor or other healthcare professional(s) for medical advice.

The following national and international organizations support the COVID-19 & Down Syndrome Resource: Down Syndrome Affiliates in Action, Exceptional Parenting Magazine, GiGi’s Playhouse, International Mosaic Down Syndrome Association, Jerome Lejeune Foundation, Matthew Foundation,T21 Research Society, and Down Syndrome Association of Ontario.

This Resource is copyrighted and cannot be duplicated on any website or edited without infringement of intellectual property. However, families, friends, and professionals are encouraged to visit any of the consortium member websites hyperlinked below to download a PDF or share the PDF by email, text, or social media.

About the National Consortium

Down Syndrome Medical Interest Group-USA (DSMIG-USA)
DSMIG-USA is a group of health professionals committed to promoting the optimal health care and wellness of individuals with Down syndrome across the lifespan.

Global Down Syndrome Foundation (GLOBAL)
The Global Down Syndrome Foundation is the largest non-profit in the U.S. working to save lives and dramatically improve health outcomes for people with Down syndrome.

LuMind IDSC Foundation (LuMind IDSC)
The LuMind IDSC Foundation is a non-profit organization that accelerates Down syndrome research to increase availability of therapeutic, diagnostic, and medical care options and empowers families through education, connections, and support.

National Down Syndrome Congress (NDSC)
The National Down Syndrome Congress is a not-for-profit organization dedicated to an improved world for individuals with Down syndrome.

National Down Syndrome Society (NDSS)
The mission of the National Down Syndrome Society is to be the leading human rights organization for all individuals with Down syndrome.

National Task Group of Intellectual Disabilities and Dementia Practices (NTG)
The NTG’s mission is to advocate for services and supports for people with intellectual disability and their families who are affected by Alzheimer’s disease and dementias.

Posted in In the News TRASH, Press Releases
No Comments

Organizaciones Nacionales Se Unen Para Publicar Nuevo Recurso De COVID-19 Y Síndrome De Down

March 2nd, 2021 by Global Down Syndrome Foundation

PLYMOUTH, Minn., DENVER, BURLINGTON, Mass., ATLANTA, NEW YORK CITY, and ROCKPORT, Maine, 2 de marzo 2021 /PRNewswire/ — Hoy se ha publicado un importante y oportuno Recurso sobre la COVID-19 y el síndrome de Down (“Recurso”) por parte de un consorcio de organizaciones nacionales de síndrome de Down: el Grupo de Interés Médico del Síndrome de Down-Estados Unidos (DSMIG-Estados Unidos), la Fundación Global del Síndrome de Down (GLOBAL), la Fundación LuMind IDSC (LuMind IDSC), el Congreso Nacional del Síndrome de Down (NDSC), la Sociedad Nacional del Síndrome de Down (NDSS) y el Grupo de Trabajo Nacional sobre Prácticas de Discapacidad Intelectual y Demencia (NTG).

El recurso se basa en la publicación de “COVID & SD Preguntas y Respuestas” y se centra en información nueva y actualizada específica sobre las pruebas, las vacunas, la salud mental, las formas de mantenerse a sano, la defensa en los entornos hospitalarios y la atención adecuada. Esta disponible en ingles y español.

“Es importante y útil tener consejos sobre cómo ayudar a las personas con síndrome de Down a prepararse para la vacuna, especialmente si tienen aversión a las agujas,” dice Debbie Shadrix, de Georgia madre de Bradley Carlisle, que aboga por si mismo acaba de recibir su segunda dosis. “También creo que todo el mundo debería leer las secciones sobre salud mental y seguridad.”

En diciembre de 2020, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (“CDC”) añadieron oficialmente el síndrome de Down a la lista de condiciones médicas que se consideran de “alto riesgo” de enfermedad grave o muerte por COVID-19. Esta decisión se tomó después de que los estudios descubrieran que los adultos con síndrome de Down, especialmente los mayores de cuarenta años, tienen entre 4 y 5 veces más probabilidades de ser hospitalizados y 10 veces más probabilidades de morir por complicaciones asociadas a la COVID-19.

La inclusión del síndrome de Down en la lista de enfermedades de alto riesgo del CDC ha tenido implicaciones para la priorización y distribución de las vacunas, otro tema que se trata con gran detalle en el nuevo Recurso de COVID-19 y SD.

“Este recurso es muy útil en la explicación que dan sobre las vacunas y cuando el CDC recomiendan que las personas con síndrome de Down reciban la vacuna, ” dice Dolores Zarate, fundadora de Down By The Border en Tejas que tiene una hija, Zariah, que tiene síndrome de Down. “También deja claro que los gobernadores y los estados decidirán, en última instancia, quién lo recibe y cuándo, y seguiremos defendiendo que las personas con discapacidad suban de prioridad.”

Este recurso es meramente informativo y no pretende proporcionar asesoramiento médico o relacionado. Este recurso NO debe considerarse un sustituto del consejo de los profesionales médicos o de otros profesionales. Consulte con su médico o a otro(s) profesional(es) de la salud para obtener asesoramiento médico.

Cuenta con el apoyo adicional de las siguientes organizaciones nacionales e internacionales: Afiliados al Síndrome de Down en Acción, GiGi’s Playhouse, Asociación Internacional Mosaico de Síndrome de Down, Fundación Jerome Lejeune, Asociación de síndrome de Down de Ontario,Revista para padres excepcionales, Fundación Matthew, y T21RS.

Este recurso está protegido por derechos de autor y no puede ser duplicado en ningún sitio web ni editado sin infringir la propiedad intelectual. No obstante, se anima a las familias, los amigos y los profesionales a que visiten cualquiera de los sitios web de los miembros del consorcio a continuación con enlaces a para descargar un PDF o compartirlo por correo electrónico, texto o redes sociales.

Acerca del Consorcio Nacional

Grupo de Interés Médico del Síndrome de Down-Estados Unidos (DSMIG-Estados Unidos)
DSMIG-Estados Unidos es un grupo de profesionales de la salud comprometidos con la promoción del cuidado óptimo de la salud y el bienestar de las personas con SD a lo largo de su vida.

La Fundación Global del Síndrome de Down (GLOBAL)
La Fundación Global del Síndrome de Down es la organización mas grande sin fines de lucro en los Estados Unidos que trabaja para salvar vidas y mejorar drásticamente los resultados de salud con personas con síndrome de Down.

La Fundación LuMind IDSC (LuMind IDSC)
La Fundación LuMind IDSC es un a organizaciones sin fines de lucro que acelera la investigación y capacita a las familias para mejorar la salud, la independencia y las oportunidades de las personas con síndrome de Down.

Congreso Nacional Síndrome de Down (NDSC)
El Congreso Nacional Síndrome de Down es una organización sin fines de lucro dedicada dedicada a mejorar el mundo de las personas con síndrome de Down.

La Sociedad Nacional del Síndrome de Down (NDSS)
La misión de la Sociedad Nacional del Síndrome de Down es ser la principal organización de derechos humanos para todas las personas con síndrome de Down.

El Grupo de Trabajo Nacional sobre Prácticas de Discapacidad Intelectual y Demencia (NTG)
La misión del NTG’s es defender los servicios y apoyos para las personas con discapacidad intelectual y sus familias afectadas por la enfermedad de Alzheimer y la demencia.