История двух синдромов

Комментарий Мишель Си Уиттен
Исполнительный директор, Глобальный фонд по борьбе с синдромом Дауна

Когда я разговариваю с родителями или профессионалами, я часто привожу примеры дискриминации людей с синдромом Дауна - со стороны федерального правительства (недостаток финансирования), медицинского сообщества (отказ в предоставлении медицинских решений, необоснованные предубеждения против прекращения лечения), педагогов (только не в моем классе!) и общества в целом (они опасны?). Люди неизбежно спрашивают меня, почему мы как общество допустили такую дискриминацию этих людей. И ответом на этот вопрос является та же самая мотивация, которая лежит в основе любого фанатизма или предрассудков: невежество.

Большинство людей, дискриминирующих людей с синдромом Дауна, делают это потому, что им предоставили устаревшую и неточную информацию об этом заболевании. Укоренение ошибочных представлений о людях с синдромом Дауна - они непредсказуемы, необразованны, являются безработным бременем для общества - можно проследить на примере того, что я называю "Историей двух синдромов".

Старый синдром

До 1980-х годов жизнь людей с синдромом Дауна слишком часто превращалась в диккенсовский кошмар.

До 1980-х годов подавляющее большинство людей с синдромом Дауна в Соединенных Штатах помещали в специальные учреждения, часто в младенческом или детском возрасте. Фотографии этих учреждений и их "заключенных" показывают нам бедлам - жестокое и необычное наказание для невинных людей, единственное преступление которых заключается в том, что они родились с отклонениями от нормы. Из-за пренебрежения, жестокого обращения, отсутствия доступа к образованию и медицинской помощи люди с синдромом Дауна умирали в этих учреждениях рано. В 1980-х годах средняя продолжительность жизни людей с синдромом Дауна составляла всего 28 лет.

Во времена, которые я считаю темными веками для людей с синдромом Дауна в этой стране, большинство специалистов считали, что это Невозможно, чтобы люди с синдромом Дауна научились правильно говорить, не говоря уже о чтении и письме. Предполагалось, что люди с синдромом Дауна не смогут нормально ходить, не говоря уже о занятиях спортом. Они, скорее всего, не могли одеваться, питаться или ухаживать за собой и считались обузой для брака, братьев и сестер и семьи. Им не разрешалось посещать государственные школы, и большинство американцев считали, что их нельзя пускать в общественные места, такие как кинотеатры, торговые центры или парки. Они умирали рано, и виной тому была не институционализация, а просто синдром Дауна.

Но в 1970-х и 1980-х годах в обществе начались перемены: людей с синдромом Дауна и других людей с другими отклонениями в развитии стали считать "людьми", а учреждения - бесчеловечными. Учреждения были закрыты, и теперь ожидалось, что люди с синдромом Дауна будут жить дома, ходить в школу и иметь основные человеческие и гражданские права.

Новый синдром

Сегодня средняя продолжительность жизни людей с синдромом Дауна составляет 60 лет. За последние три десятилетия, прошедшие с момента ликвидации учреждений, и с появлением таких законодательных актов, как Закон об образовании для лиц с ограниченными возможностями и Американский закон об инвалидах, продолжительность жизни - не единственное, что кардинально изменилось для людей с синдромом Дауна.

Люди с синдромом Дауна теперь живут дома (а не в учреждении). Их IQ повысился на 20 пунктов, и подавляющее большинство научилось читать и писать. Большинство из них посещают государственные школы, а некоторые заканчивают их с обычным дипломом.

Как правило, люди с синдромом Дауна теперь живут дома (а не в учреждении). Их IQ повысился на 20 пунктов, и подавляющее большинство научилось читать и писать. Большинство посещают государственную школу, а некоторые заканчивают ее с обычной степенью. Есть и те, кто получил высшее образование. Все больше и больше получают работу.

Эти успехи были достигнуты благодаря движению за права человека и гражданские права инвалидов, которое различные люди и организации бесстрашно возглавили в 1970-х и 1980-х годах. Они не были достигнуты благодаря инвестициям нашего правительства в фундаментальные, клинические или развивающие исследования для людей с синдромом Дауна.
&nbsp &nbsp

Решение

Когда Национальные институты здравоохранения не финансируют исследования, которые улучшат жизнь людей с синдромом Дауна на том же уровне, что и при других заболеваниях, что это дискриминация.

Когда местный поставщик услуг отказывается обслуживать людей с синдромом Дауна, потому что они живут слишком близко друг к другу (например, закон "Не в моем районе"), что это дискриминация.

Когда медицинский работник говорит вам, что хроническое заболевание горла, глаз или любое другое состояние вашего ребенка - это "просто синдром Дауна", и отправляет вас домой без надлежащей медицинской помощи, что это дискриминация.

Когда педагог говорит вам, что их государственная школа "не подходит для вашего ребенка с синдромом Дауна", что это дискриминация и незаконно.

Наши соседи, наши специалисты и наши правительственные чиновники - не злобные люди. Они просто считают, что синдром Дауна - это "старый" синдром, и дают рекомендации, исходя из этого. В конце концов, кто же пожелает кому-то жизни в учреждении, где его игнорируют и жестоко обращаются с ним?

Очевидно, что помимо правозащитной деятельности мы обязаны просвещать правительство, специалистов и общество, в том числе и людей с синдромом Дауна. И мы должны делать это научно обоснованно, точно и профессионально. Только благодаря адвокации и просвещению мы сможем по-настоящему обеспечить права человека и гражданские права для людей с синдромом Дауна в этой стране и за ее пределами. В этом и заключается работа Глобального фонда синдрома Дауна. Пожалуйста, присоединяйтесь к нам!

Мишель Си Уитт