了解行为挑战

智障心理健康研究》杂志上的一项重要研究表明，与典型的同龄人相比，患有唐氏综合症的儿童表现出更多的行为问题。早期干预和发展策略可以起到帮助作用。

本文发表于获奖的 唐氏综合症世界 杂志 成为会员 阅读所有文章，并获得未来期刊的送货上门服务！

研究 全球唐氏综合症基金会的附属机构科罗拉多儿童医院安娜和约翰-J-西氏唐氏综合症中心的医生们发现，94% 的唐氏综合症患儿每周甚至每天都会遇到一种或多种行为挑战。这些行为包括走失、拒绝听从指令、攻击性、冲动以及难以从一项活动过渡到另一项活动。行为障碍不仅会影响儿童的生活质量，还会给家长、教师和其他照护者带来很大的困扰。

在这项研究中，心理学博士 Lina Patel 和她的三位合著者 Kristine Wolter-Warmerdam、Noel Leifer 和医学博士 Francis Hickey 分析了目前测量唐氏综合症儿童行为的工具，以确定哪些方法是有效的，哪些方法可以改进。他们还对家长进行了调查，以了解哪些行为是最常见的，以及是否有共同的挑战。医生们于 2018 年底公布了他们的研究结果。

唐氏综合症儿童有许多积极的行为特征，而典型儿童当然也有消极的行为问题。然而，由于缺乏研究，人们对唐氏综合症儿童的行为问题了解较少。行为问题会妨碍儿童独立生活的能力，影响他们在学校或其他社交场合的表现，甚至影响他们在家中处理洗澡和穿衣等日常事务。通过了解可能引发某些行为问题的原因，家长和老师可以更好地制定策略，在问题恶化之前进行干预。

交流工具：一个共同点

本文第一作者、Sie 中心心理学主任帕特尔博士表示，有多种因素可能会助长不良行为。

"帕特尔博士说："我觉得动机是一个关键因素。"这并不意味着患有唐氏综合症的儿童没有动力。这可能只是意味着他们的动机是自己的兴趣而不是手头的任务，这就可能导致行为上的挑战"。

帕特尔博士和她的合著者想知道唐氏综合症患儿的父母认为哪些行为最令人担忧。他们要求 2010 年至 2015 年期间在 Sie 中心就诊的 274 名儿童的家长填写一份专门设计的调查问卷。在问卷中，家长们被要求说明16种行为挑战出现的频率以及他们对每种行为挑战的担忧程度。家长还可以说出表格中未列出的其他行为挑战。这项研究是同类研究中规模最大的一项，其结果并不完全出人意料。

不服从、徘徊、坐下拒绝移动和攻击是家长们报告的最常见的困难行为。挑战行为的数量和频率远高于以往的科学文献报道，有近 100% 的家长表示至少每周都有挑战行为。

"帕特尔博士说："我们发现最引人注目的结果是行为挑战的频率。帕特尔博士说："我认为，我们确实捕捉到了更多的行为，导致出现这些行为的儿童比例更高。好消息是，我们评估的许多行为挑战都可以通过行为策略来解决，而这些策略是以神经发育为基础的。

神经发育是指大脑神经通路的发育，它影响的领域包括记忆、智力功能、注意力和专注力。

研究人员还想确定这些行为挑战是否有共同点。他们发现，儿童无法有效表达自己的愿望和需求与许多行为挑战有关。

"帕特尔博士解释说："行为是人们在无法使用其他交流方式（如语言交流）时所使用的一种交流方式。"因此，如果唐氏综合症患者没有更多的功能性交流策略，他们会面临更多的行为挑战也就不足为奇了。

及早行动

父母允许不良行为持续的时间越长，这些行为就可能变得越根深蒂固。

"科罗拉多儿童医院儿童和青少年精神病学助理教授、医学博士伊莉斯-桑纳尔（Elise Sannar）说："行为干预可以产生作用，真正改变行为。"如果[父母]只是忍受[一种行为]，那么这种行为肯定不会好转。如果患有唐氏综合症的孩子们知道，如果他们发脾气或拒绝移动，他们就会得到他们想要的东西，这就会得到强化，他们就会继续从事这种行为"。

当出现令人担忧的行为时，家长应尽快通知孩子的儿科医生或主治医生，以便排除医疗原因。许多行为问题可能是由唐氏综合症患儿更容易患上的疾病引发的。其中一种疾病是阻塞性睡眠呼吸暂停，高达 70% 的唐氏综合症儿童患有这种疾病。

辛辛那提儿童医院医学中心发育和行为儿科简和理查德-托马斯唐氏综合症中心副教授兼研究主任安娜-埃斯本森博士说，此外，家长还应注意行为挑战的背景--何时、何地、与何人发生，以及发生前后的情况。

这些线索可以提供有关行为发生原因的重要信息。如果家长对自己不在孩子身边时发生的行为感到担忧，可以向孩子的朋友、老师或雇主打听发生了什么事。

"埃斯本森博士解释说："教给孩子一种替代行为或另一种实现或传达需求的方式，是教给孩子一种适应性......实现其预期功能的方法的有用方法。

她继续说："一旦我们了解了儿童行为的功能，就可以采用循证策略来改变这种行为挑战。

根据桑纳尔博士的说法，应用行为分析 (ABA) 就是这样一种策略，它使用正强化等各种技术来增加有益的行为，减少有害的行为。应用行为分析对患有唐氏综合症、自闭症和其他与行为挑战相关的疾病的儿童非常有效。

例如，帕特尔博士说，ABA 可用来阻止患有唐氏综合症的儿童从看护人身边跑开或走失，这也被称为 "私奔"。行为分析师可以收集数据，以便更好地了解孩子为什么会离家出走--他或她是感到无聊，还是想逃避难以完成的任务，或是渴望得到关注？一旦有了答案，分析师就可以制定计划来解决这个问题。例如，如果孩子在逃避感觉太难的工作，分析师可以慢慢增加任务的难度，或者教孩子要求休息。

帕特尔博士说，帮助唐氏综合症患者管理行为非常重要，这不仅关系到他们在学校和社会环境中的成功，而且关系到他们进入成年期。

"她建议说："许多有求职技能的唐氏综合症患者，如果他们的行为干扰了工作，可能就无法求职。"如果不解决这些行为问题，可能会更难获得独立，比如独自在家甚至与他人同住。

虽然要改变长期形成的行为比较困难，但有一些疗法和策略可以帮助成年人，而且针对老年人群的研究也正在开始。

研究人员计划开发一种更全面的工具，以捕捉儿童面临的各种行为健康挑战。
唐氏综合症患者的经历。他们希望这样的工具能帮助儿科医生和其他社区服务提供者确定何时将儿童转介给行为健康专家。最重要的是，通过了解和分析这些行为，他们希望能增强唐氏综合症患者及其父母的能力，采取必要的措施来改善和保持适当的行为。

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