Как неожиданный диагноз открыл прекрасное сокровище

Катерина Скорсон и семья

Катерина Скорсоне и семья (фото Rebecca Couresy)

Актриса, правозащитница и мать троих детей Катерина Скорсоне рассказывает, как рождение ребенка с синдромом Дауна заставило ее открыть свой разум. То, что она обнаружила, изменило ее жизнь.

Наиболее известна по роли доктора Амелии Шепард в сериале ABC Анатомия ГрейУдостоенная наград актриса Катерина Скорсоне всю свою карьеру играла разных персонажей, научившись сопереживать и общаться с людьми - этот навык она приобрела еще в детстве, будучи актером в Канаде. В ноябре 2016 года Катерина получила неожиданное известие, и ей пришлось готовиться к самой сложной роли: матери ребенка с синдромом Дауна.

Когда Катерина узнала, что у ее дочери Паломы, "Пиппы", синдром Дауна, она вспоминает, что была напугана и запугана этим диагнозом. "Я всегда была человеком, который решает проблемы с помощью тщательного планирования и продуманной подготовки, а к этому я оказалась совершенно не готова", - объясняет Катерина. "И это вызвало во мне столько тревоги и беспокойства. Какой матерью я стала, не зная, как позаботиться о собственном ребенке?"

Оттачивая многолетнюю практику изучения того, как люди думают, чувствуют и действуют, Катерина поняла, что у нее есть все необходимые инструменты, чтобы стать хорошей матерью для Пиппы. Никто не готов к диагнозу "синдром Дауна" для своего ребенка, но так или иначе они становятся готовы, потому что должны быть готовы.

"Пиппа научила меня быть лучшей матерью для всех моих детей и вообще быть лучшим человеком. Лучшим другом, сестрой, дочерью, коллегой", - говорит Катерина, которая использует свою публичную платформу, чтобы поделиться с миром своим родительским опытом.

Будучи активисткой сообщества людей с синдромом Дауна, Катерина надеется привлечь внимание общества и стать источником информации и поддержки для семей.

Катерина Скорсоне с семьей

Катерина Скорсоне с семьей (фото Rebecca Couresy)

Материнство

Сегодня Катерина - мать троих прекрасных детей: Элизы (9 лет), Паломы по прозвищу "Пиппа" (4 года) и Люсинды по прозвищу "Лаки" (19 месяцев). Она говорит, что, хотя все они очень отличаются друг от друга, общее у всех ее детей - это очень яркие и сильные характеры. Гордая мать описывает Элизу как решателя проблем и творческого мыслителя, Пиппу - как проницательную и решительную, а Лаки - как веселую и сильную.

Катерина делится тем, как ее постоянно меняющийся и растущий путь родителя продолжает бросать ей вызов и преподносить важные уроки.

"Когда я была беременна своим первым ребенком, Элизой, я была так взволнована и готова стать мамой. Я хотела быть уверена, что стану самой лучшей мамой, поэтому прочитала все книги и статьи о воспитании детей, которые смогла найти. Это было похоже на подготовку к роли. К моменту рождения Элизы я чувствовала себя по-настоящему подготовленной.

"Три года спустя, когда родилась Пиппа, все изменилось. Когда нам поставили диагноз "синдром Дауна", я испугалась. Меня пугало отсутствие знаний и навыков в этой области. Я не знала, каковы будут ее потребности и как я смогу их удовлетворить. Я беспокоилась о том, что ждет ее в будущем".

В поисках поддержки и информации Катерина была разочарована отсутствием ресурсов, доступных молодым родителям детей с синдромом Дауна. Она вспоминает, как поначалу позволила своему разочарованию взять верх, и ее разум переполнили мысли о страхе, беспокойстве и сомнениях. Мой разум застрял в будущем, беспокоясь обо всех "что-если", и я упустила то, что было прямо передо мной", - объясняет Катерина.

Катерина поняла, что ей нужно отбросить все заботы и сосредоточиться на настоящем приоритете - быть рядом со своими детьми. Переключив свое внимание на Элизу и Пиппу, Катерина превратила свои переживания в любопытство. Она наблюдала за тем, как они взаимодействуют друг с другом, как развиваются и растут - по-своему, со своей скоростью.

Катерина описывает Пиппу как очень целеустремленную, проницательную, чувствительную, веселую и честную. "Одна из самых прекрасных черт Пиппы - это то, как она связана со своим опытом. Если она хочет что-то сделать, то делает это с большим воодушевлением и получает от этого огромное удовольствие. А если она не хочет что-то делать, то очень хорошо чувствует свою интуицию и знает, чего она не хочет". Благодаря самопринятию Пиппа избавилась от ограничивающих убеждений, например от беспокойства по поводу того, что другие люди ожидают от нее.

"Как только я приняла диагноз, я смогла оценить то, что он привнес в нашу жизнь, а это был прекрасный сдвиг в перспективе, который улучшил весь наш образ жизни. Пиппа заставила меня отказаться от предубеждений относительно того, кто такие люди и какими они должны или не должны быть. Она позволила мне увидеть в каждом встречном совершенно уникального человека, больше не подчиняющегося какому-то списку стандартов, которым люди либо соответствуют, либо не соответствуют. Мне пришлось радикально пересмотреть индивидуальность каждого человека, в том числе и свою собственную".

В декабре 2019 года, когда у Катерины родилась третья дочь, Люсинда, "Лаки", она чувствовала себя подготовленной как никогда раньше. Катерина знала, что эта новая жизненная перспектива привьет важные ценности всем ее детям и что она сможет справиться с любыми трудностями, которые возникнут на их пути, с изяществом. Катерина говорит, что, как и в творческой атмосфере, в которой она выросла, семья любит наряжаться и устраивать танцевальные вечеринки у себя дома.

Пиппа Скорсоне, дочь Катерины Скорсоне

Пиппа Скорсоне, дочь Катерины Скорсоне (фото Rebecca Couresy)

Отдача

"Когда Катерина с волнением объявила в Instagram о рождении и диагнозе Пиппы, мы сразу поняли, что она одна из нас и что она будет влиятельным голосом в сообществе людей с синдромом Дауна", - говорит президент и генеральный директор GLOBAL Мишель Си Уиттен. "После того как в течение следующих нескольких лет мы наладили с ней отношения и узнали о ее страсти к нашим исследованиям, мы с гордостью выбрали Катерину в качестве получателя премии 2020 года. Премия Куинси Джонса за исключительные заслуги, Самая престижная награда GLOBAL".

Из-за ограничений COVID-19 Катерина приняла награду виртуально на выставке 2020 года. Показ мод Be Beautiful Be Yourself. Катерина гордится тем, что стала одной из обладательниц премии вместе с испанской моделью Мариан Авила, которая стремится к тому, чтобы люди с синдромом Дауна были больше представлены в СМИ. "Мариан - такой прекрасный человек внутри и снаружи. После шоу она даже прислала мне по почте коробку шоколадных конфет "Поздравляю"! Это было такое личное, милое прикосновение", - вспоминает Катерина.

Будучи защитником интересов всего мира и представителем, Катерина стремится использовать свою общественную платформу для повышения осведомленности о синдроме Дауна и помощи молодым родителям при постановке диагноза. "Я хочу помочь молодым родителям чувствовать себя менее напуганными и более воодушевленными будущим своего ребенка, зная, что у них есть поддержка", - говорит она. "Я надеюсь, что мы, как культура и общество, научимся ориентироваться на человека, а не на диагноз. Мы сможем признать человечность в каждом из нас. Глобальный фонд помощи людям с синдромом Дауна воплощает это видение".

Один из элементов работы GLOBAL, которым Катерина увлечена больше всего, - это прорывные исследования. "Исследовательское подразделение GLOBAL, Институт Црника, опубликовало новаторское исследование о том, что гиперактивная иммунная система у людей с синдромом Дауна является частью другого спектра заболеваний, что открывает множество возможностей для исследований", - объясняет Катерина. "Родителям очень трудно принимать разумные медицинские решения в отношении своего ребенка, когда информация, которой располагает врач, часто не является полной, исходя из генетического состава наших детей с синдромом Дауна. Иметь полную картину информации - бесценно".

Катерина советует семьям, которые заинтересованы в защите прав, прочитать о важных прорывах в исследованиях на сайте GLOBAL и присоединиться к ним в борьбе за увеличение федерального финансирования исследований синдрома Дауна.

Пиппа Скорсоне, дочь Катерины Скорсоне

Пиппа Скорсоне, дочь Катерины Скорсоне (фото Rebecca Couresy)

"Синдром Дауна - это лишь один из аспектов глубокого и многогранного человеческого существа, которое страдает этим заболеванием", - продолжает Катерина. "Я поняла, что ключ к тому, чтобы быть хорошим родителем и хорошим человеком, - в любопытстве. Будьте любопытны к своим детям и к тому, кто они такие. Будьте любопытны к себе. Будьте любопытны к тому, что вас пугает. Ведите поиск знаний и понимания, а не суждений, и вы будете удивлены тем, как много вы постоянно узнаете о мире".

Чтобы узнать больше о Катерине и посмотреть ее вдохновляющую речь на премии Куинси Джонса, посетите сайт www.bebeautifulbeyourself.org/caterina-scorsone

Чтобы получить доступ к информационным ресурсам GLOBAL, посвященным исследованиям и медицинскому обслуживанию, посетите сайт www.globaldownsyndrome.org/about-down-syndrome/resources


Понравилась эта статья? Присоединяйтесь к программе членства Global Down Syndrome Foundation сегодня, чтобы получить 4 выпуска ежеквартального издания, отмеченного наградами, а также доступ к 4 сезонным образовательным сериям вебинаров и право подавать заявки на гранты Global на трудоустройство и образование.
Зарегистрируйтесь сегодня на сайте downsyndromeworld.org!

Последние сообщения