Come una diagnosi inaspettata ha svelato un tesoro bellissimo

Caterina Scorson e famiglia

Caterina Scorsone e famiglia (foto di Rebecca Couresy)

Attrice, sostenitrice e madre di tre figli, Caterina Scorsone racconta come l'avere un figlio con la sindrome di Down l'abbia spinta ad aprire la mente. Ciò che ha scoperto ha cambiato la sua vita.

Conosciuta soprattutto per il ruolo della dottoressa Amelia Shepherd nel telefilm della ABC Grey's AnatomyCaterina Scorsone, attrice pluripremiata, ha trascorso la sua carriera interpretando personaggi diversi, imparando a entrare in empatia e a connettersi con le persone, un'abilità che ha sviluppato come attrice bambina in Canada. Nel novembre del 2016, Caterina ha ricevuto una notizia inaspettata e si è dovuta preparare per il suo ruolo più impegnativo: madre di un bambino con la sindrome di Down.

Quando Caterina ha saputo che sua figlia Paloma, "Pippa", aveva la sindrome di Down, ricorda di essersi sentita spaventata e intimidita dalla diagnosi. "Sono sempre stata il tipo di persona che affronta le sfide con un'attenta pianificazione e una ponderata preparazione, ma a questo ero completamente impreparata", spiega Caterina. "E questo mi ha causato tanta ansia e preoccupazione. Che tipo di madre ero, non sapendo come prendermi cura di mio figlio?".

Affinando i suoi anni di pratica nello studio di come le persone pensano, sentono e agiscono, Caterina ha capito di avere tutti gli strumenti necessari per essere una buona madre per Pippa. "Nessuno è pronto per una diagnosi di sindrome di Down per il proprio figlio, ma lo diventa in un modo o nell'altro, perché deve farlo.

"Pippa mi ha insegnato a essere una madre migliore per tutti i miei figli e a essere una persona migliore in generale. Un'amica, una sorella, una figlia, una collega migliore", dice Caterina, che sta usando la sua piattaforma pubblica per condividere con il mondo le sue esperienze di genitore.

Sostenitrice della comunità della sindrome di Down, Caterina spera di diffondere la consapevolezza nella società e di essere una fonte di informazioni e di sostegno per le famiglie.

Caterina Scorsone con la sua famiglia

Caterina Scorsone con la sua famiglia (foto di Rebecca Couresy)

La maternità

Oggi Caterina è mamma di tre splendide bambine: Eliza (9 anni), Paloma detta "Pippa" (4 anni) e Lucinda detta "Lucky" (19 mesi). Dice che, sebbene siano tutti molto diversi l'uno dall'altro, la cosa che accomuna tutti i suoi figli è la loro forte e distinta personalità. La madre orgogliosa descrive Eliza come la risolutrice di problemi e la pensatrice creativa, Pippa come perspicace e determinata e Lucky come amante del divertimento e forte.

Caterina racconta come il suo viaggio di genitore, in continua evoluzione e crescita, abbia continuato a metterla alla prova e a insegnarle lezioni importanti.

"Quando ero incinta della mia prima figlia, Eliza, ero così eccitata e pronta a diventare mamma. Volevo essere sicura di essere la migliore mamma possibile, così ho letto tutti i libri e gli articoli che ho trovato sull'educazione dei genitori. Era come prepararsi per un ruolo. Quando è nata Eliza, mi sentivo davvero preparata.

"Tre anni dopo, quando è nata Pippa, è cambiato tutto. Quando abbiamo ricevuto la diagnosi di sindrome di Down, ero spaventata. Ero intimorita dalla mia mancanza di conoscenze e competenze in questo campo. Non sapevo quali sarebbero state le sue esigenze e come avrei potuto soddisfarle. Mi preoccupavo di cosa le avrebbe riservato il futuro".

Alla ricerca di sostegno e informazioni, Caterina si è sentita frustrata dalla mancanza di risorse disponibili per i nuovi genitori di bambini con sindrome di Down. Ricorda che all'inizio ha lasciato che la frustrazione prendesse il sopravvento e la sua mente è stata sopraffatta da pensieri di paura, preoccupazione e dubbio. "La mia mente era bloccata nel futuro, preoccupata di tutti i "se", e mi mancava il "cosa c'è" proprio davanti a me", spiega Caterina.

Caterina ha capito che doveva mettere da parte le preoccupazioni e concentrarsi sulla vera priorità: essere presente per i suoi figli. Spostando la sua attenzione su Eliza e Pippa, le preoccupazioni di Caterina si trasformarono in curiosità. Ha osservato come le due interagivano tra loro e come entrambe si stavano sviluppando e crescendo, a modo loro e alla loro velocità.

Caterina descrive Pippa come molto determinata, perspicace, sensibile, divertente e onesta. "Una delle cose più belle di Pippa è il suo legame con l'esperienza. Se vuole fare qualcosa, è entusiasta di farlo e si diverte molto. E se non vuole fare qualcosa, è molto legata al suo istinto e sa cosa non vuole". L'autoaccettazione di Pippa libera le sue convinzioni limitanti, come la preoccupazione per le aspettative degli altri nei suoi confronti.

"Una volta accettata la diagnosi, sono stata in grado di apprezzare ciò che essa invitava a entrare nella nostra vita: un bellissimo cambiamento di prospettiva che ha migliorato il nostro modo di vivere. Pippa mi ha costretto a lasciarmi alle spalle i preconcetti su chi sono le persone e su come dovrebbero o non dovrebbero essere. Mi ha permesso di vedere ogni persona che incontro come completamente unica, non più soggetta a una sorta di elenco di standard che le persone riescono o non riescono a rispettare. Ho dovuto riconsiderare radicalmente l'individualità di ognuno, compresa la mia".

Nel dicembre 2019, quando Caterina ha avuto la sua terza figlia, Lucinda, "Lucky", si è sentita più preparata che mai. Caterina sapeva che questa nuova prospettiva di vita avrebbe instillato valori importanti in tutti i suoi figli e che avrebbe potuto affrontare con grazia qualsiasi sfida. Come l'ambiente creativo in cui è cresciuta, Caterina dice che la famiglia si diverte a travestirsi e a ballare insieme a casa.

Pippa Scorsone figlia di Caterina Scorsone

Pippa Scorsone, figlia di Caterina Scorsone (foto di Rebecca Couresy)

Dare indietro

"Quando Caterina ha annunciato su Instagram la nascita e la diagnosi di Pippa con entusiasmo, abbiamo capito subito che era una di noi e che sarebbe stata una voce potente nella comunità della sindrome di Down", afferma il Presidente e CEO della GLOBAL, Michelle Sie Whitten. Dopo aver sviluppato un rapporto con lei nel corso degli anni successivi e aver appreso la sua passione per la nostra ricerca, abbiamo scelto con orgoglio Caterina come destinataria del nostro premio 2020". Premio Quincy Jones per l'Eccezionale Patrocinio, Il più prestigioso riconoscimento della GLOBAL".

A causa delle restrizioni del COVID-19, Caterina ha accettato il premio virtualmente al 2020. Sfilata di moda Be Beautiful Be Yourself. Caterina si è detta orgogliosa di essere co-autrice del premio insieme alla modella spagnola Marián Ávila, che si impegna affinché le persone con sindrome di Down siano maggiormente rappresentate nei media. "Marián è una persona bellissima dentro e fuori. Dopo la sfilata, mi ha persino spedito una scatola di cioccolatini "Congratulazioni"! È stato un tocco così personale e dolce", ricorda Caterina.

In qualità di sostenitrice e portavoce di GLOBAL, Caterina intende utilizzare la sua piattaforma pubblica per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla sindrome di Down e aiutare i nuovi genitori ad affrontare la diagnosi. "Voglio aiutare i nuovi genitori a sentirsi meno spaventati e più eccitati per il futuro del loro bambino, sapendo di poter contare su un sostegno", dice. "La mia speranza è che, come cultura e come società, possiamo imparare a parlare della persona, non della diagnosi. Che possiamo riconoscere l'umanità in ognuno di noi. La Global Down Syndrome Foundation incarna questa visione".

Uno degli elementi del lavoro della GLOBAL che più appassiona Caterina è la ricerca innovativa. "Il braccio di ricerca della GLOBAL, il Crnic Institute, ha pubblicato uno studio innovativo su come il sistema immunitario iperattivo nelle persone con sindrome di Down faccia parte di un diverso spettro di malattie, il che apre molte opportunità di ricerca", spiega Caterina. "È davvero difficile per un genitore prendere decisioni mediche corrette per il proprio figlio quando le informazioni che il medico ha a disposizione spesso non sono complete e si basano sulla composizione genetica dei nostri bambini con sindrome di Down. Avere un quadro completo di informazioni non ha prezzo".

Caterina incoraggia le famiglie interessate a fare advocacy a leggere le importanti scoperte nella ricerca sul sito web della GLOBAL e a unirsi a loro nella lotta per aumentare i fondi federali per la ricerca sulla sindrome di Down.

Pippa Scorsone figlia di Caterina Scorsone

Pippa Scorsone, figlia di Caterina Scorsone (foto di Rebecca Couresy)

"La sindrome di Down è solo un aspetto dell'essere umano profondo e sfaccettato che ne è affetto", continua Caterina. "Ho scoperto che la chiave per essere un buon genitore e una buona persona è la curiosità. Siate curiosi dei vostri figli e di chi sono. Siate curiosi di voi stessi. Siate curiosi di ciò che vi spaventa. Guidate la ricerca della conoscenza e della comprensione, piuttosto che del giudizio, e sarete sorpresi da quanto imparerete continuamente sul mondo".

Per saperne di più su Caterina e per vedere il suo discorso ispiratore al Quincy Jones Award, visitate il sito www.bebeautifulbeyourself.org/caterina-scorsone

Per accedere alle risorse informative della GLOBAL sulla ricerca e sulle cure mediche, visitare il sito www.globaldownsyndrome.org/about-down-syndrome/resources

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