Уявлення про синдром Дауна проти реальності

Хибні уявлення проти реальності
Існує багато хибних уявлень про людей із синдромом Дауна. Ці хибні уявлення здебільшого є наслідком двох факторів:
(1) сам синдром змінився настільки фундаментально (на краще) з демонтажем нелюдських закладів, де раніше змушені були жити люди з синдромом Дауна, та

(2) відсутність медичних та фундаментальних наукових досліджень ускладнює отримання точної та актуальної інформації про людей з синдромом Дауна.

Глобальний фонд допомоги людям з синдромом Дауна (GLOBAL) покликаний виправляти помилкові уявлення і з часом забезпечити фінансування досліджень, які допоможуть краще вирішувати медичні та когнітивні проблеми, пов'язані з цим захворюванням.

 

Хибна думка: Діти з синдромом Дауна народжуються лише у літніх батьків.

Реальність: За даними Центрів з контролю та профілактики захворювань дослідженняблизько 80% дітей із синдромом Дауна народжуються у жінок молодше 35 років. Дослідження CDC показує, що ймовірність народження дитини з синдромом Дауна дійсно зростає з віком. Однак молоді жінки народжують більше дітей, тому більше дітей з синдромом Дауна народжується у молодих матерів.

Хибна думка: Дитина з синдромом Дауна зруйнує шлюб.

Реальність: Нещодавній Центр Вандербільта Кеннеді: Центр Кеннеді дослідження опублікований у виданні Американська асоціація інтелектуальної Інвалідність вказує на те, що рівень розлучень становить нижчий в сім'ях дітей з синдромом Дауна. Дослідження було одним з найбільших на сьогоднішній день і охопило 647 сімей, які виховують дітей з синдромом Дауна.

Хибна думка: Дитина з синдромом Дауна негативно впливає на своїх братів і сестер.

Реальність: Дослідження не підтверджують, що дитина з синдромом Дауна матиме негативний вплив на братів і сестер. Наприклад, нещодавнє дослідження дослідження опублікований у виданні Журнал досліджень інтелектуальної недостатності не виявило довгострокових негативних наслідків для братів і сестер. Насправді, деякі фахівці з психічного здоров'я вказують на психологічні переваги такої дитини, про яку піклуються в сімейному колі. Вони задокументували братів і сестер, які мають підвищену толерантність, співчуття та обізнаність, на відміну від усіх типових братів і сестер.

У "The середня тривалість життя для людини з синдромом Дауна становить майже 60 років. Деякі люди з синдромом Дауна доживають до 80 років.

Хибна думка: Люди з синдромом Дауна помирають молодими.

Реальність: The середня тривалість життя для людини з синдромом Дауна становить майже 60 років. Деякі люди з синдромом Дауна дожили до 80 років. Це правда, що люди з синдромом Дауна в середньому живуть не так довго, як їхні здорові однолітки. На жаль, на сьогоднішній день середня тривалість життя афроамериканця у США з синдромом Дауна становить лише 35 років. Ця жахлива статистика заслуговує на пильну увагу нашого уряду та наукової спільноти.

Велотабір Чейза ПерріХибна думка: Люди з синдромом Дауна не можуть ходити або займатися спортом.

Реальність: Нездатність ходити не є характерною ознакою синдрому Дауна. Однак, отримання рання фізична терапія Забезпечення правильної ходьби має важливе значення і закладає фундамент для спортивних здібностей. GLOBAL надає спортивні можливості через Табори "Наважся грати". Люди з синдромом Дауна мають різноманітні спортивні здібності та рівні спритності, так само, як і звичайні люди. У всьому світі існують спортивні команди, до складу яких входять люди з синдромом Дауна, в тому числі через Спеціальна Олімпіада.

Помилкова думка: Люди з синдромом Дауна не вміють читати і писати.

Реальність: Більшість дітей із синдромом Дауна можуть навчитися читати і писати. Дослідження показує, що навчання читання дітей з інвалідністю, в тому числі з синдромом Дауна, є найбільш ефективним, коли вчителі добре підготовлені, мають високі очікування від своїх учнів, а прогрес учнів формально оцінюється. Щоб визначити, як найефективніше навчати дітей із синдромом Дауна читати і писати, потрібні додаткові дослідження.

Хибна думка: Люди з синдромом Дауна не можуть відвідувати звичайні державні школи.

Реальність: Дітям із синдромом Дауна не лише бажано відвідувати державні школи, у США закон вимагає, щоб державні школи приймали таких дітей і надавали їм відповідну освіту. Ця вимога викладена в Закон про освіту осіб з інвалідністю (IDEA). Програма IDEA передбачає, що всі діти з інвалідністю повинні мати доступ до безкоштовної, належної державної освіти, яка відповідає їхнім унікальним потребам і готує їх до подальшої освіти, працевлаштування та незалежного життя.

Далі, Дослідження показують, що що залучення учнів з інвалідністю до занять у класі покращує академічну успішність учнів без інвалідності.

Хибна думка: Люди з синдромом Дауна не відчувають болю.

Реальність: Люди з синдромом Дауна абсолютно точно відчувають біль. Реакція на біль не завжди очевидна; наприклад, у 2000 році дослідження опубліковані в медичному журналі, Ланцет, свідчить про те, що такі люди виражають біль повільніше і менш точно, ніж решта з нас. Батьки та опікуни повинні бути твердими з медичною спільнотою і наполягати на тому, щоб люди з синдромом Дауна отримували такі ж види знеболення, як і звичайні люди, навіть за відсутності явних ознак болю.

Хибна думка: Люди з синдромом Дауна виглядають однаково.

Реальність: Багато, але не всі люди з синдромом Дауна мають спільні риси. Наприклад, багато, але не всі люди з синдромом Дауна мають мигдалеподібні очі та низький зріст. Однак, як і звичайні люди, які мають схожі риси, вони більше схожі на своїх рідних, ніж один на одного.

Хибна думка: Всі люди з синдромом Дауна мають зайву вагу.

Реальність: Не всі люди з синдромом Дауна мають надмірну вагу. Однак, існує це зв'язок між синдромом Дауна та ожирінням, хоча фактичний ступінь ожиріння відносно типової популяції потребує подальшого вивчення. За даними одного дослідження 247 людей з синдромом Дауна, опубліковане в Журнал досліджень інтелектуальної недостатності, жінки та чоловіки з синдромом Дауна частіше страждають від надмірної ваги або ожиріння, ніж представники звичайної популяції.

Дослідження припускає, що люди з синдромом Дауна мають надлишкову вагу через захворювання щитовидної залози та нижчу швидкість метаболізму. Низька швидкість метаболізму означає, що діти з синдромом Дауна в цілому спалюють менше калорій, ніж звичайні діти, і їм потрібно більше тренуватися, щоб спалити таку ж кількість калорій. Правильно харчуватися і займатися фізичними вправами важливо для всіх.

ОбідХибна думка: У всіх людей із синдромом Дауна розвинеться хвороба Альцгеймера.

Реальність: Численні дослідження показали, що практично 100% людей з синдромом Дауна матимуть бляшки і клубки в мозку, пов'язані з хворобою Альцгеймера (наприклад, Zigman та ін., 1993, 19, 41-70), але не обов'язково матимуть симптоматичну хворобу. Скільки людей з синдромом Дауна розвинуть симптоматичну хворобу Альцгеймера, потребує додаткових досліджень. Одне дослідження 1989 року вказує на те, що у 20-55% людей із синдромом Дауна розвинеться симптоматична хвороба Альцгеймера у віці до 50 років (тобто Австралійський та новозеландський журнал з питань порушень розвиткуHaveman та ін., 15, 241-255).

Очевидно, що це важлива сфера дослідження для людей з синдромом Дауна та хворобою Альцгеймера, і Глобальний фонд Дауна прагне забезпечити проведення таких досліджень.

Хибна думка: Люди з синдромом Дауна не можуть мати дітей.

Реальність: Це правда, що людина з синдромом Дауна може мати значні труднощі у вихованні дитини. Але жінки з синдромом Дауна фертильні і можуть народжувати дітей. Згідно зі старими дослідженнями, які зараз переосмислюються, чоловіки з синдромом Дауна безплідні. Однак важливо зазначити, що було кілька задокументованих випадків (див. Американське товариство репродуктивної медицини і Журнал медичної генетики) чоловіків із синдромом Дауна, які стали батьками дітей.

У США все більше дорослих людей із синдромом Дауна живуть самостійно з обмеженою допомогою від членів сім'ї або держави. Невеликий відсоток з них здатні жити повністю незалежно.

Хибна думка: Дорослі люди з синдромом Дауна не можуть жити самостійно або влаштуватися на роботу.

Реальність: У США все більше дорослих людей із синдромом Дауна живуть самостійно, отримуючи обмежену допомогу від членів сім'ї або держави. Невеликий відсоток з них здатні жити повністю незалежно. У США деякі учні з синдромом Дауна закінчують середню школу, а деякі продовжують навчання у вищих навчальних закладах.

Сьогодні існує більше можливостей для освіти та працевлаштування, ніж будь-коли раніше. З анекдотів ми знаємо, що люди з синдромом Дауна можуть бути чудовими працівниками, а деякі роботодавці повідомляють про вищий рівень задоволеності серед УСІХ працівників, коли у них є співробітники з синдромом Дауна.

Хибна думка: Люди з синдромом Дауна завжди щасливі.

Реальність: Люди з синдромом Дауна більше схожі на звичайних людей, ніж відрізняються від них. У кожного є почуття і настрій. Один з недавніх огляд літератури попередніх досліджень виявили, що люди з синдромом Дауна мають вищий ризик депресії. І є дані, що її недостатньо лікують. Так само, як і в звичайній популяції, важливо, щоб дорослі з синдромом Дауна мали освітні, трудові та соціальні можливості, а також адаптивні життєві навички.

Помилкова думка: Люди з синдромом Дауна не мають пам'яті.

Реальність: Як підтвердять будь-які батьки або фахівці, люди з синдромом Дауна абсолютно точно мають пам'ять, і, як і звичайні люди, їхня здатність запам'ятовувати варіюється від людини до людини.

Хибна думка: Діти з синдромом Дауна є результатом інцесту.

Реальність: Між інцестом і синдромом Дауна немає жодного зв'язку.