গ্লোবাল ডাউন সিনড্রোম ফাউন্ডেশন লিডারশিপ
GLOBAL এর নেতৃত্ব আমাদের সহ বিভিন্ন বোর্ড নিয়ে গঠিত: (1) পরিচালনা পর্ষদ, (2) বৈজ্ঞানিক ও চিকিৎসা উপদেষ্টা বোর্ড এবং (3) সদস্য উপদেষ্টা বোর্ড। আমাদের নেতৃত্বে এমন আন্তর্জাতিক মুখপাত্রও রয়েছে যারা গ্লোবাল-এর কাজের জন্য সমর্থন জোগাড় করার জন্য ঊর্ধ্বে এবং তার বাইরেও যান৷
আমরা অত্যন্ত সৌভাগ্যবান যে আমাদের বোর্ডে তাদের ক্ষেত্রে সবচেয়ে উজ্জ্বল, সবচেয়ে নিবেদিতপ্রাণ নেতাদের কিছু আছে। আমাদের সদস্যদের মধ্যে চ্যান্সেলর, প্রেসিডেন্ট, সিইও, নির্বাহী পরিচালক, বিজ্ঞানী, চিকিত্সক, সম্প্রদায়ের নেতা, পরিবারের সদস্য এবং স্ব-উকিল অন্তর্ভুক্ত। আমি
আমরা আমাদের বোর্ড সদস্যদের উপর নির্ভর করি ভবিষ্যতের জন্য কৌশলগতভাবে পরিকল্পনা করতে, আমাদের বার্ষিক ডেলিভারেবলগুলি পূরণ করতে, আমাদের চ্যালেঞ্জ এবং সুযোগের সাথে সাহায্য করতে এবং আমাদের লক্ষ্য, দৃষ্টিভঙ্গি, মূল্যবোধ এবং লক্ষ্য অর্জনের জন্য গুরুত্বপূর্ণ নির্দেশিকা প্রদান করতে। আমাদের বোর্ডের কিছু সদস্য অন্যান্য দেশেও আমাদের প্রতিনিধিত্ব করেন। আমাদের কর্মীদের মতো, গ্লোবালের নেতৃত্বের মধ্যে যা মিল রয়েছে তা হল ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত শিশু এবং প্রাপ্তবয়স্কদের জন্য সামাজিক ন্যায়বিচার এবং ন্যায়বিচারে পরিমাপযোগ্যভাবে অবদান রাখার সংকল্প।
"সমস্ত বৈষম্যের মধ্যে, স্বাস্থ্যের ক্ষেত্রে অবিচার সবচেয়ে মর্মান্তিক এবং অমানবিক।"
~ মার্টিন লুথার কিং জুনিয়র
জাতীয় ও আন্তর্জাতিক নেতৃত্ব
পরিচালনা পর্ষদ
টমাগো কলিন্স ইয়েল কলেজ থেকে উইমেন স্টাডিজ এবং পলিটিকাল সায়েন্সে স্নাতক ডিগ্রি অর্জন করেছেন এবং বেশ কিছু শিক্ষা সংস্কার উদ্যোগে সক্রিয় রয়েছেন। তিনি বর্তমানে প্লেয়িং ফর চেঞ্জের বোর্ডে কাজ করছেন; কলোরাডো আই হ্যাভ এ ড্রিম ফাউন্ডেশন এবং কলোরাডো মেক এ উইশ ফাউন্ডেশন। তিনি গ্লোবাল ডাউন সিনড্রোম ফাউন্ডেশনের সাথেও ঘনিষ্ঠভাবে কাজ করেন।
কলিন্স দ্য (লুইসভিল) কুরিয়ার-জার্নাল-এর স্পোর্টস কপি সম্পাদক এবং ফিচার কলামিস্ট এবং সিএনএন ইন্টারন্যাশনালের প্রধান লেখক ও সম্পাদক হিসেবে কাজ করেছেন। তিনি 'স্কোরকাস্টিং - কীভাবে খেলাধুলা করা হয় এবং গেমস জেতার পিছনে লুকানো প্রভাব' (র্যান্ডম হাউস 2011), পুরস্কার বিজয়ী স্পোর্টস ইলাস্ট্রেটেড সিনিয়র লেখক এল. জন ওয়ারথেইমের লেখা একটি বই যা আচরণগত অর্থনীতি এবং খেলাধুলা অন্বেষণ করে তার জন্য তিনি সম্পাদনা ও বিশ্লেষণ প্রদান করেছেন। কলিন্স ক্রোয়েঙ্কে স্পোর্টস এন্টারটেইনমেন্টের মিডিয়া এবং প্লেয়ার ডেভেলপমেন্টের ভিপি হিসাবে কাজ করেছিলেন।
2012 সাল থেকে CU Anschutz মেডিকেল ক্যাম্পাসের চ্যান্সেলর, ডন এলিম্যান ব্যবসা, সরকার এবং উচ্চ শিক্ষায় একটি সফল ট্র্যাক রেকর্ডের গর্ব করেছেন।
প্রকাশনায় দীর্ঘদিনের নির্বাহী, এলিম্যান টাইম ওয়ার্নারে 32 বছর কাজ করেছেন, টাইম ইনকর্পোরেটেডের নির্বাহী ভাইস প্রেসিডেন্ট হিসাবে অবসর গ্রহণ করেছেন। তিনি যে অন্যান্য পদে ছিলেন তার মধ্যে রয়েছে পিপল ম্যাগাজিনের প্রকাশক এবং স্পোর্টস ইলাস্ট্রেটেডের সভাপতি।
টাইম ওয়ার্নারের পরে, এলিম্যান চার বছর ধরে এসেন্ট স্পোর্টস এবং তারপর ক্রোয়েঙ্কে স্পোর্টস এন্টারপ্রাইজের সিইও হিসাবে দায়িত্ব পালন করেন, পেপসি সেন্টার, ডেনভার নাগেটস এবং কলোরাডো অ্যাভাল্যাঞ্চের সমস্ত কার্যক্রম তত্ত্বাবধান করেন।
এরপর তিনি কলোরাডো রাজ্য সরকারে চার বছর দায়িত্ব পালন করেন, প্রথম দুটি অফিস অফ ইকোনমিক ডেভেলপমেন্ট অ্যান্ড ইন্টারন্যাশনাল ট্রেডের নির্বাহী পরিচালক হিসেবে এবং শেষ দুটি কলোরাডোর চিফ অপারেটিং অফিসার হিসেবে।
চ্যান্সেলর হওয়ার আগে, এলিম্যান ইউনিভার্সিটি অফ কলোরাডো স্কুল অফ মেডিসিনের চার্লস সি গেটস সেন্টার ফর রিজেনারেটিভ মেডিসিন এবং স্টেম সেল বায়োলজির নির্বাহী পরিচালক ছিলেন, এখন গেটস ইনস্টিটিউট।
এলিম্যান কলোরাডো ডেনভার বিশ্ববিদ্যালয়ের অন্তর্বর্তী চ্যান্সেলর হন | 2012 সালে Anschutz মেডিকেল ক্যাম্পাস এবং 2013 সালে চ্যান্সেলর। তিনি 2014 সালে CU Anschutz মেডিকেল ক্যাম্পাসের জন্য একচেটিয়াভাবে দায়িত্ব গ্রহণ করেন।
চ্যান্সেলর এলিম্যান চিলড্রেন'স হসপিটাল কলোরাডো বোর্ড অফ ডিরেক্টরের চেয়ারম্যান এবং নতুন হাসপাতালের জন্য তহবিল সংগ্রহের প্রচারণার সহ-সভাপতি হিসাবে কাজ করেছেন। তিনি সেই বোর্ডের পাশাপাশি ফিটজসিমনস ইনোভেশন কমিউনিটি, UCHealth, ইউনিভার্সিটি অফ কলোরাডো হসপিটাল অথরিটি বোর্ড, কলোরাডো প্রিভেনশন সেন্টার, লিন্ডা ক্রনিক ইনস্টিটিউট ফর ডাউন সিনড্রোম, গেটস ইনস্টিটিউট এবং হায়ার লার্নিং কমিশনের বোর্ডগুলিতে অবিরত আছেন।
স্বাস্থ্যসেবা প্রশাসনে প্রায় 20 বছরের অভিজ্ঞতার সাথে, জেনা হাউসম্যান মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে স্বাস্থ্যসেবার নেতৃস্থানীয় মহিলাদের মধ্যে একজন। চিলড্রেন'স হসপিটাল কলোরাডোর প্রেসিডেন্ট এবং চিফ এক্সিকিউটিভ অফিসার হিসাবে, তিনি শিশুদের জন্য একটি সমন্বিত স্বাস্থ্যসেবা ব্যবস্থার তত্ত্বাবধান করেন, যা ইউনিভার্সিটি অফ কলোরাডো স্কুল অফ মেডিসিনের সাথে অনুমোদিত৷
বার্ষিক 700,000 রোগী পরিদর্শন এবং 593 লাইসেন্সকৃত শয্যা সহ, শিশু হাসপাতাল কলোরাডো ধারাবাহিকভাবে দেশের শীর্ষ দশ শিশু হাসপাতালের মধ্যে স্থান করে নিয়েছে। জেনা আনশুটজ মেডিক্যাল ক্যাম্পাসে চিলড্রেন'স হসপিটাল কলোরাডো, মেট্রোপলিটন ডেনভার এলাকার 17টি জায়গায় চিলড্রেন'স হসপিটাল কলোরাডো যত্নের নেটওয়ার্ক, কলোরাডো স্প্রিংসের মেমোরিয়াল হাসপাতালে চিলড্রেন'স হসপিটাল কলোরাডো পেডিয়াট্রিক পরিষেবা এবং নতুন খোলা চিলড্রেন'স হাসপাতাল কলোরাডো সাউথ ক্যাম্পাসের তত্ত্বাবধান করেন। , দক্ষিণ ডেনভারে একটি সম্পূর্ণ পরিষেবা সাধারণত লাইসেন্সপ্রাপ্ত হাসপাতাল।
তার মেয়াদে, রোগীর পরিমাণে অভূতপূর্ব বৃদ্ধি সাধিত হয়েছে। এখন কর্মীদের সংখ্যা 5,000-এর বেশি, জেনা গর্বিত যে চিলড্রেন'স হসপিটাল কলোরাডো মূল্যবান শিশুদের এবং পরিবারগুলির প্রতি তার ফোকাস চালিয়ে যাচ্ছে যা এটি ঘনিষ্ঠতা, সংযোগ এবং উদ্দেশ্যের সংস্কৃতির মাধ্যমে পরিবেশন করে৷ চিলড্রেন'স হাসপাতালের শিশু ও পারিবারিক কেন্দ্রিক সংস্কৃতির অন্তর্নিহিত মূল্যবোধের পুনঃনিশ্চিতকরণে, রোগীর সন্তুষ্টির স্কোর এবং কর্মচারীদের ব্যস্ততা মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে সর্বোচ্চ।
জেনা 2004 সালে চিলড্রেন'স হসপিটাল কলোরাডোতে কৌশলগত পরিকল্পনা এবং নেটওয়ার্ক অফ কেয়ার অপারেশনের ভাইস প্রেসিডেন্ট হিসেবে যোগদান করেন এবং 2008 সালে সিনিয়র ভাইস প্রেসিডেন্ট এবং চিফ অপারেটিং অফিসারের ভূমিকা গ্রহণ করেন।
জীবনের শেষ মুহুর্তে একজন প্রিয়জনকে সিস্টেমের মধ্য দিয়ে যেতে দেখে তিনি স্বাস্থ্যসেবা প্রশাসক হতে অনুপ্রাণিত হয়েছিলেন। 1996 সালে মিনেসোটা বিশ্ববিদ্যালয় থেকে স্বাস্থ্যসেবা প্রশাসনে স্নাতকোত্তর ডিগ্রি অর্জনের পর, জেনা মিনিয়াপোলিস, এমএন-এ ফেয়ারভিউ হেলথ সিস্টেমে একটি প্রশাসনিক ফেলোশিপ সম্পন্ন করেন। সেখানে, তিনি রবার্ট উড জনসন ফাউন্ডেশন অনুদানের মাধ্যমে নার্সিং হোমের বাসিন্দাদের জন্য কেয়ার ডেলিভারি এবং অর্থায়নের মডেলগুলি পুনরায় ডিজাইন করতে সহায়তা করেছিলেন।
ফেলোশিপের পর, তিনি মিনেসোটা মেডিক্যাল সেন্টার ইউনিভার্সিটির প্রোভাইডার রিলেশনস ডিরেক্টর হিসেবে দায়িত্ব পালন করেন, একটি সংস্থা যা একটি সম্প্রতি একীভূত 500 শয্যার কমিউনিটি হাসপাতাল এবং একটি 500 শয্যার একাডেমিক মেডিকেল সেন্টার নিয়ে গঠিত। ভূমিকায় 11 মাস থাকার পর, তিনি সিনিয়র ম্যানেজমেন্ট টিমে যোগ দেন এবং পরবর্তী ছয় বছর সেখানেই থেকে যান এবং প্রচুর পরিচালন ক্ষেত্রের পাশাপাশি পরিকল্পনা ও ব্যবসায়িক উন্নয়ন কার্যক্রমে নেতৃত্ব প্রদান করেন। একটি বিস্তৃত, সমন্বিত স্বাস্থ্য ব্যবস্থায় দুটি বৃহৎ সত্ত্বাকে একীভূত করার ক্ষেত্রে সাংস্কৃতিক ও কর্মক্ষম চ্যালেঞ্জ জেনাকে শিশু হাসপাতাল কলোরাডোতে তার নির্বাহী ভূমিকার জন্য প্রস্তুত করেছে।
2008 সালে, মডার্ন হেলথকেয়ার জেনাকে 12 "উদীয়মান স্বাস্থ্যসেবা ব্যবস্থাপনা তারকাদের একজন" হিসাবে চিহ্নিত করেছে। জেনা বর্তমানে মেট্রো নর্থ চেম্বার অফ কমার্সের পরিচালনা পর্ষদে কাজ করছেন। 2012 সালে, তিনি মার্চ অফ ডাইমস' মার্চ ফর বেবিস রেভিনিউ চেয়ার হিসাবে কাজ করেছিলেন এবং তিনি 2009-2012 থেকে YMCA মেট্রো ডেনভার বোর্ডে কাজ করেছিলেন।
স্বাস্থ্যসেবায় একজন নেতৃস্থানীয় মহিলা হিসেবে, তিনি প্রতি বছর CU স্কুল অফ মেডিসিনের পাশাপাশি শিশু সংস্থা জুড়ে 30 টির মতো স্বতন্ত্র মহিলাকে তাদের ভূমিকা এবং সুযোগগুলি বুঝতে সাহায্য করার জন্য এবং ব্যক্তিগতভাবে এবং পেশাগতভাবে মহিলাদের সফল হওয়ার ক্ষমতা প্রদর্শন করতে পরামর্শ দেন। স্বাস্থ্যসেবাতে নির্বাহী ভূমিকা।
জেনা, তার স্বামী কেভিন, এবং তিন সন্তান, এলি, অ্যান্ড্রু এবং কারসন, তাদের জীবনের উদ্দেশ্য হল প্রতিদিন অনেক ভালবাসা এবং হাসি প্রদান করা।
পিটার 1978 সালে রিচমন্ড হোমসের মূল কোম্পানি MDC হোল্ডিং ইনকর্পোরেটেডের সাথে ডেভেলপমেন্ট ব্যবসায় যাত্রা শুরু করেন। ছয় বছর পর, পিটার তার নিজের একটি কোম্পানি, বিকন হিল ইনভেস্টমেন্টস এবং মেট্রোপলিটন হোমস ব্র্যান্ড তৈরি করেন। 1980-এর দশকের মাঝামাঝি থেকে পিটার রিয়েল এস্টেটে এক বিলিয়ন ডলারের বেশি বিকাশ করেছে, যার মধ্যে প্রায় 3,000 অ্যাপার্টমেন্ট ইউনিট এবং 1,500টির বেশি বিক্রয় ইউনিট রয়েছে।
পিটারের অনেক প্রকল্পের মধ্যে রয়েছে ইনভারনেসে পুরস্কারপ্রাপ্ত ভাল্লাজিও, ড্রাই ক্রিক লাইট রেল স্টেশন সংলগ্ন একটি 62 একর TOD প্রকল্প এবং মেফেয়ার কনডোমিনিয়াম, লোরি নর্থ অ্যাপার্টমেন্ট এবং উত্তর-পশ্চিম পার্শ্ববর্তী কাস্টম সিঙ্গেল ফ্যামিলি হোমস সহ লরি পাড়ার বেশ কয়েকটি প্রকল্প। . বর্তমানে, মেট্রোপলিটন হোমস বুলেভার্ড ওয়ান থেকে 25টি টাউনহোম এবং ক্রেস্টমুর হাইটস নামে একটি 41 ইউনিট কনডোমিনিয়াম বিল্ডিং এবং ডেনভার মেট্রো এলাকায় বেশ কয়েকটি অ্যাপার্টমেন্ট প্রকল্পে 1.6 একর পার্সেল তৈরি করছে।
পিটার হলেন ডেনভার বিশ্ববিদ্যালয়ের স্কুল অফ কনস্ট্রাকশনের অনারারি ডিন এবং কলোরাডো অ্যাপার্টমেন্ট অ্যাসোসিয়েশনের প্রাক্তন সভাপতি৷ যখন পিটার মহান উন্নয়ন তৈরি করছেন না, তখন তিনি তার জনহিতকর কাজের মাধ্যমে অন্যদের সাহায্য করছেন এবং নিজেকে উন্নত করছেন। পিটার হলেন গ্লোবাল ডাউন সিনড্রোম ফাউন্ডেশন গালার সাম্প্রতিক চেয়ার এবং চিলড্রেন হাসপাতালের একজন বিশিষ্ট অবদানকারী। পিটারও একজন দক্ষ শেফ, উত্সাহী শিল্পী এবং বক্সিং উপভোগ করেন।
পিটার গ্লোবাল ডাউন সিনড্রোম ফাউন্ডেশন বোর্ডের সদস্য হিসেবে কাজ করেন এবং বি বিউটিফুল বি ইওরসেলফ ফ্যাশন শো-এর চেয়ার হিসেবে কাজ করেছেন।
হাওয়ার্ড হিউজেস মেডিকেল ইনস্টিটিউট
হাওয়ার্ড হিউজেস মেডিকেল ইনস্টিটিউট
কার্ডিওভাসকুলার গবেষণার একজন বিশেষজ্ঞ, লেইনওয়ান্ড হাওয়ার্ড হিউজেস মেডিকেল ইনস্টিটিউট গ্রান্ট এবং ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অফ হেলথ কার্ডিওভাসকুলার ট্রেনিং গ্রান্টের প্রধান তদন্তকারী। তিনি কলোরাডো ইউনিভার্সিটি অফ কার্ডিওভাসকুলার রিসার্চ ইনস্টিটিউট (CU-CVI), চিকিত্সক, আণবিক জীববিজ্ঞানী এবং জিনতত্ত্ববিদদের একটি সহযোগী গ্রুপ প্রতিষ্ঠা ও সহ-নির্দেশ করেন। দলটি গবেষণা এবং ক্লিনিকাল অ্যাপ্লিকেশনগুলিকে একীভূত করার পাশাপাশি কার্যকর চিকিত্সা প্রোগ্রাম এবং প্রতিরোধমূলক থেরাপি শুরু করার জন্য কাজ করে।
"আমি বিশ্বাস করি যে গ্লোবাল ডাউন সিনড্রোম ফাউন্ডেশন মৌলিক এবং ক্লিনিকাল গবেষণার সহায়তার মাধ্যমে ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিদের জীবনে একটি পরিবর্তন আনতে প্রস্তুত," লেইনওয়ান্ড বলেছেন। "ডাউন সিনড্রোমে গবেষণার জন্য অর্থায়ন কম এবং সেই পদ্ধতিগুলি বোঝার জন্য মৌলিক অগ্রগতি করার জন্য সরঞ্জামগুলি এখন উপলব্ধ রয়েছে যার ফলে ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিরা অনেক চ্যালেঞ্জের সম্মুখীন হয় যা তাদের জীবনে উন্নতির দিকে নিয়ে যায়৷ ডাউন সিনড্রোম সম্প্রদায়ের একজন বিজ্ঞানী এবং বন্ধু হিসেবে আমি এই প্রচেষ্টার জন্য প্রতিশ্রুতিবদ্ধ।"
Leinwand 185 টিরও বেশি বৈজ্ঞানিক প্রকাশনা লিখেছেন এবং একটি বায়োটেকনোলজি কোম্পানি, Myogen প্রতিষ্ঠা করেছেন, যা হার্টের ওষুধের উপর ক্লিনিকাল ট্রায়াল পরিচালনা করে। তিনি আণবিক বায়োটেকনোলজির জন্য কলোরাডো ইনিশিয়েটিভের প্রাক্তন পরিচালক এবং ডাউন সিনড্রোমের জন্য লিন্ডা ক্রনিক ইনস্টিটিউটের অন্তর্বর্তী পরিচালক হিসাবে দায়িত্ব পালন করেছেন। লেইনওয়ান্ড কর্নেল ইউনিভার্সিটি থেকে স্নাতক ডিগ্রী, ইয়েল ইউনিভার্সিটি থেকে পিএইচডি এবং রকফেলার ইউনিভার্সিটিতে পোস্ট-ডক্টরাল প্রশিক্ষণ নেন।
জন প্যাট্রিক শানলির "ড্যানি অ্যান্ড দ্য ডিপ ব্লু সি"-এর সার্কেল-ইন-দ্য-স্কোয়ার প্রোডাকশনে নিউইয়র্কে একজন ছাত্র থাকাকালীন, জন সি. ম্যাকগিনলিকে পরিচালক অলিভার স্টোন দেখেছিলেন এবং তার পরেই "প্লাটুন"-এ অভিনয় করেছিলেন। স্টোন এবং ম্যাকগিনলির মধ্যে সহযোগিতার একটি দীর্ঘ তালিকার প্রথমটি যার মধ্যে রয়েছে "ওয়াল স্ট্রিট," "টক রেডিও," "জন্ম চতুর্থ তারিখে জুলাই," "নিক্সন" এবং "যেকোন প্রদত্ত রবিবার।"
জন সি. আইএফসি-এর হিট আধা-ঘণ্টার কমেডি-হরর সিরিজ, "স্ট্যান এগেইনস্ট ইভিল"-এ তিনটি সিজনে অভিনয় করেছেন, যেখানে তিনি একজন প্রযোজক হিসেবেও কাজ করেছেন। তিনি তার 'ড. এমি-মনোনীত মেডিকেল কমেডি সিরিজ, "স্ক্রাবস"-এ পেরি কক্স', যা নয়টি সিজন ধরে চলেছিল। জন সি. টিবিএস-এর কর্মক্ষেত্রে কমেডি সিরিজ "গ্রাউন্ড ফ্লোর"-এ দুটি সিজনে অভিনয় করেছেন, যা তাকে স্রষ্টা বিল লরেন্স ("স্ক্রাবস") এর সাথে পুনরায় একত্রিত করেছে এবং তিনি সম্প্রতি ব্রুকলিন নাইন-নাইনের শেষ সিজনে ফ্র্যাঙ্ক ও'সুলিভানের চরিত্রে অভিনয় করেছেন।
চলচ্চিত্রে জন সি. এর চিত্তাকর্ষক ক্যারিয়ার আজ পর্যন্ত সত্তরটিরও বেশি চলচ্চিত্রে বিভিন্ন চরিত্রে বিস্তৃত, যার মধ্যে রয়েছে “একটি চাকরি পান,” “আলেক্স ক্রস,” “ওয়াইল্ড হগস,” “আইডেন্টিটি,” “দ্য অ্যানিমাল, ” “দ্য রক,” “হারানোর কিছু নেই,” “সেট অফ,” “সেভেন,” “অফিস স্পেস,” “মাদার,” “ওয়াগনস ইস্ট,” “সারভাইভিং দ্য গেম,” "অন ডেডলি গ্রাউন্ড," "পয়েন্ট ব্রেক," "হাইল্যান্ডার II," "এ মিডনাইট ক্লিয়ার" এবং "ফ্যাট ম্যান এবং লিটল বয়।" ওয়ার্নার ব্রাদার্স'-এ তার ভূমিকার জন্য তিনি সমালোচকদের প্রশংসা পেয়েছিলেন।' "42," জ্যাকি রবিনসনের জীবন কাহিনী।
জন সি. ম্যাকগিনলে এন্টারটেইনমেন্ট ইনকর্পোরেটেডের একজন অংশীদার, একটি স্বাধীন চলচ্চিত্র প্রযোজনা সংস্থা যেখানে বর্তমানে বেশ কয়েকটি প্রকল্পের উন্নয়ন চলছে। জন সি. প্রথমে ক্যামেরার উভয় পাশে কাজ করেছিলেন, রোমান্টিক কমেডি "দেখুন এটা!" এর জন্য অভিনেতা এবং প্রযোজক হিসাবে দ্বৈত দায়িত্ব পালন করেছিলেন। (পিটার গ্যালাঘের এবং লিলি টেলরের সাথে)।
চলচ্চিত্র এবং টেলিভিশন ছাড়াও, জন সি.-এর পটভূমি থিয়েটারে ব্যাপকভাবে নিহিত। তিনি ডেভিড মামেটের পুলিৎজার পুরস্কার বিজয়ী নাটক "গ্লেনগারি গ্লেন রস" এর ব্রডওয়ে পুনরুজ্জীবনে আল পাচিনো এবং ববি ক্যানাভালের সাথে অভিনয়ের জন্য দুর্দান্ত পর্যালোচনা পেয়েছেন।
জন সি. বর্তমানে কানেক্টিভ টিস্যু পডকাস্ট হোস্ট করে যা চলচ্চিত্র নির্মাতা, সঙ্গীতশিল্পী এবং ব্যবসায়ী নেতাদের সহ বিভিন্ন অতিথিদের সাথে খোলামেলা কথোপকথনের মাধ্যমে সমালোচনামূলক চিন্তাভাবনাকে উত্সাহিত করে।
ম্যাক্সের পিতা হিসাবে, ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত তার প্রাপ্তবয়স্ক ছেলে, জন সি. ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিদের সচেতনতা এবং গ্রহণযোগ্যতা তৈরি করতে প্রতিশ্রুতিবদ্ধ। তিনি বর্তমানে বিশেষ অলিম্পিকের রাষ্ট্রদূত হিসেবে কাজ করছেন এবং গ্লোবাল ডাউন সিনড্রোম ফাউন্ডেশনের বোর্ড সদস্য। বিশেষ অলিম্পিকের সাথে একত্রিত হয়ে "R" শব্দটি নির্মূল করার জন্য "Spred the Word to End the Word" জাতীয় প্রচারণার মূল স্রষ্টাদের মধ্যে জন C. অন্যতম। তিনি হাফিংটন পোস্টে বারবার ব্লগ করেছেন, বিশেষ চাহিদাসম্পন্ন লোকেদের গ্রহণযোগ্যতা এবং সচেতনতার পাশাপাশি "R" শব্দটি বাদ দেওয়ার গুরুত্ব তুলে ধরেছেন।
2011 সালে, তিনি ভিন্নভাবে-অক্ষম সম্প্রদায়ের প্রতি অবিশ্বাস্য অবদানের জন্য গ্লোবালের কুইন্সি জোন্স ব্যতিক্রমী অ্যাডভোকেসি অ্যাওয়ার্ড জিতেছিলেন। ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিদের মুখপাত্র এবং চ্যাম্পিয়ন হিসেবে জন সি.কে পেয়ে গ্লোবাল আনন্দিত৷
GH Jay Mills হল Jay's Valet Parking LLC-এর প্রতিষ্ঠাতা এবং মালিক, রকি মাউন্টেন অঞ্চলের বৃহত্তম ভ্যালেট পার্কিং পরিষেবাগুলির মধ্যে একটি৷ জে'স ভ্যালেট পার্কিং এলএলসি বর্তমানে তিনটি রাজ্যে কাজ করে এবং কয়েকশ লোক নিয়োগ করে।
Jay একজন লাইসেন্সপ্রাপ্ত রিয়েল এস্টেট ব্রোকার/মালিক এবং তিনি বিরল CRS এবং GRI উপাধি অর্জন করেছেন। জে একজন সজ্জিত এবং সম্মানজনকভাবে ডিসচার্জড আর্মি ভেটেরান হিসাবে মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে সেবা করেছেন এবং ম্যাক্স নামে একজন দুর্দান্ত যুবকের পিতা। জে অনেক রোল মডেল বেড়ে ওঠার জন্য ভাগ্যবান ছিল, যারা তাকে উত্সাহিত করেছিল এবং অন্যদের সাহায্য করার জন্য তার আবেগ বিকাশে সহায়তা করেছিল। তার আবেগ তার ব্যক্তিগত বৃদ্ধি অব্যাহত এবং ভাল, দয়ালু এবং প্রেমময় মানুষ দ্বারা বেষ্টিত করা.
বিগত বেশ কয়েক বছর ধরে, জে গ্লোবাল ডাউন সিনড্রোম ফাউন্ডেশনের জন্য স্বেচ্ছাসেবী করেছে – দ্য ডেয়ার টু প্লে ফুটবল উইথ এড ম্যাকক্যাফ্রে যেখানে আপনি তাকে বিগ গেম ডে, বি বিউটিফুল বি ইওরসেলফ ফ্যাশন শোতে রেফারি করতে দেখতে পাবেন, যেখানে তিনি অগণিত ব্যয় করেন তহবিল সংগ্রহকে সফল করতে সাহায্য করার ঘন্টা। জে 2011 সালে গ্লোবাল ডাউন সিনড্রোম ফাউন্ডেশনের বোর্ডে যোগদান করেন।
চার্লি মনফোর্ট কলোরাডো রকিজের একজন মালিক, ভাইস চেয়ারম্যান এবং সাধারণ অংশীদার। 1992 সালে, চার্লি, ওরেন বেন্টন এবং জেরি ম্যাকমরিস ছিলেন মূল সাধারণ অংশীদার এবং মালিকানা গোষ্ঠী যা মেজর লীগ বেসবল ক্লাবকে ডেনভার এবং কলোরাডো অঞ্চলে নিয়ে আসে। তিনি শুরু থেকেই কলোরাডো রকিজের ব্যবস্থাপনা সাধারণ অংশীদারদের একজন।
চার্লি এবং তার ভাই ডিক মনফোর্ট তাদের পরিবার-পরিচালিত মনফোর্ট ফ্যামিলি ফাউন্ডেশনের মাধ্যমে ব্যাপক সম্প্রদায়ের আউটরিচ করেছেন। 2004 সালের সেপ্টেম্বরে, মনফোর্ট ফ্যামিলি ফাউন্ডেশন অরোরা, CO-তে একটি নতুন চিকিৎসা সুবিধা নির্মাণের জন্য চিলড্রেন'স হসপিটাল কলোরাডোকে $10 মিলিয়ন উপহার দিয়েছে। নতুন হাসপাতালের অনকোলজি ফ্লোরের নাম রিক উইলসনের স্মরণে রাখা হয়েছে, মনফোর্ট পরিবারের একজন চাচাতো ভাই। এছাড়াও, পরিবারের পক্ষ থেকে হাসপাতালের সপ্তম তলায় আর্টওয়ার্ক, ফটোগ্রাফি এবং রকিজ স্মৃতিচিহ্ন প্রদর্শনের জন্য অর্থায়ন করা হয়েছে। ফাউন্ডেশনটি মেট্রো ডেনভার এবং ওয়েল্ড কাউন্টিতে বয়েজ অ্যান্ড গার্লস ক্লাবগুলির জন্য তহবিল এবং অনুমোদনের একটি দীর্ঘকালীন প্রদানকারী৷ 2012 সালে, তারা গ্রীষ্মের দাবানলে বিধ্বস্ত কলোরাডোবাসীদের জন্য অনুরাগীদের সংগৃহীত অবদানের জন্য ডলারের বিনিময়ে মিলছে।
উচ্চ শিক্ষার ক্ষেত্রেও সক্রিয়, মনফোর্ট পরিবার উত্তর কলোরাডো বিশ্ববিদ্যালয়ের মনফোর্ট স্কুল অফ বিজনেস এবং কলোরাডো স্টেট ইউনিভার্সিটির মনফোর্ট এক্সিলেন্স ফান্ডকে সমর্থন করে; ব্যতিক্রমী শিক্ষার্থীদের জন্য বৃত্তি এবং অসামান্য অনুষদের সমর্থনের মাধ্যমে উভয়ই ছাত্র, অনুষদ এবং উত্তর কলোরাডো সম্প্রদায়কে প্রভাবিত করে। মনফোর্ট পরিবারের বছরের পর বছর জনহিতকর কাজ থেকে উপকৃত অন্যান্য সংস্থাগুলির মধ্যে রয়েছে সিইউ ক্যান্সার সেন্টার, ক্রেগ হাসপাতাল, ইউনাইটেড ওয়ে, ডেনভার আর্ট মিউজিয়াম এবং হ্যাবিট্যাট ফর হিউম্যানিটি।
চার্লি ভিন্নভাবে-অক্ষমদের জন্য একজন কট্টর উকিল এবং এক দশকেরও বেশি সময় ধরে বিশেষ অলিম্পিক বোর্ডে কাজ করেছেন। তিনি ইউটাহ বিশ্ববিদ্যালয়ের উপদেষ্টা বোর্ডের সদস্য এবং ডেনভার ড্রিম প্রোগ্রামের সক্রিয় সমর্থক।
চার্লিকে 1988 সালে মনফোর্ট ইন্টারন্যাশনাল সেলস কর্পোরেশনের সভাপতি মনোনীত করা হয় এবং তার নির্দেশনায়, এটি বিশ্বের অন্যতম বৃহত্তম গরুর মাংস রপ্তানিকারক এবং এশিয়াতে গরুর মাংসের পণ্যের শীর্ষস্থানীয় রপ্তানিকারক হয়ে ওঠে। 1990 সালে, মনফোর্ট ConAgra রেফ্রিজারেটেড ফুডস ইন্টারন্যাশনাল, Inc.-এর সভাপতি হন, যেটি ConAgra-এর সমস্ত আন্তর্জাতিক রেফ্রিজারেটেড ফুডস কোম্পানিগুলির সাথে মনফোর্ট ইন্টারন্যাশনাল সেলস কর্পোরেশনকে একীভূত করে। চার্লি রকিজের সাথে তার নেতৃত্বের ভূমিকায় মনোনিবেশ করার জন্য 1997 সালের শেষের দিকে কনআগ্রা থেকে পদত্যাগ করেন।
চার্লি উটাহ ইউনিভার্সিটি (1982) থেকে মার্কেটিং এবং ব্যবসায় ব্যবস্থাপনায় স্নাতক ডিগ্রি অর্জন করেছেন এবং কাপা সিগমা ফ্র্যাটারনিটির সভাপতি হিসেবে দায়িত্ব পালন করেছেন। তিনি গ্রিলি, সিও-তে তার বাড়ি তৈরি করে চলেছেন, এবং তার চারটি সন্তান রয়েছে: পুত্র কেনি, কন্যা সিয়ারা এবং যমজ - পুত্র লুকাস এবং কন্যা ড্যানিকা৷
জেমি নিলসেন 2006 সাল থেকে এজেএস ভেঞ্চারস, এলএলসি দ্বারা নিযুক্ত আছেন এবং তার অবস্থানে, তিনি তিনটি বিনিয়োগ পোর্টফোলিও, নগদ পূর্বাভাস, আয়কর প্রস্তুতি, লাভজনক এবং অলাভজনক উভয় সংস্থার বীমা চাহিদা পরিচালনার সাথে সক্রিয়ভাবে জড়িত। , এবং দৈনন্দিন ক্রিয়াকলাপ পরিচালনার পাশাপাশি বিভিন্ন প্রকল্প।
2006 সালে গ্লোবাল ডাউন সিনড্রোম ফাউন্ডেশনের প্রাথমিক গঠনের পর থেকে, জেমি GLOBAL-এর ব্যবস্থাপনার সাথে ঘনিষ্ঠভাবে কাজ করেছে এবং সংস্থাটিকে দ্রুত পরিবর্তন ও বৃদ্ধির মধ্য দিয়ে অগ্রসর হতে সহায়তা এবং নির্দেশনা দিয়েছে। জেমি কখনোই গ্লোবাল-এর ইভেন্টগুলিকে সমর্থন করতে দ্বিধা করেন না, সূচনা থেকেই প্রতিটি বিস্ময়-অনুপ্রেরণামূলক বি বিউটিফুল বি ইওরসেল্ফ ফ্যাশন শো-কে উল্লাসিত ও সমর্থন করার জন্য সৌভাগ্যবান বোধ করেন, এবং গ্লোবালের মিশনের প্রতি তার উৎসাহ সংক্রামক।
জেমি ক্যালিফোর্নিয়ার সেন্ট মেরি কলেজ থেকে অ্যাকাউন্টিংয়ে স্নাতক ডিগ্রি অর্জন করেছে এবং বোস্টন, এমএ অফিসে আর্থার অ্যান্ডারসেনের জন্য কাজ করে তার অ্যাকাউন্টিং ক্যারিয়ার শুরু করেছে। জেমি পরবর্তীকালে ডিসি মেট্রো এলাকায় অবস্থিত একটি বেসরকারি বিনিয়োগ সংস্থা ক্লার্ক এন্টারপ্রাইজে ম্যানেজার হিসেবে কাজ করেন।
জেমি, তার স্বামী ক্রিস, এবং তাদের দুই ছেলে, বেন এবং ক্যাল, কলোরাডোর সমস্ত কিছু করতে উপভোগ করেন, বিশেষ করে ফ্লাই ফিশিং, সকার এবং হকি। যান তুষারপাত!
রিকি রেস্ট তার স্বেচ্ছাসেবক কাজের সারসংক্ষেপ এই বলে, "আমি অনেক সংস্থার জন্য তহবিল সংগ্রহকারীদের সভাপতিত্ব করেছি এবং কার্যত শহরের প্রতিটি বোর্ডে ছিলাম।" তার রেকর্ড এটি নিশ্চিত করে। তিনি চিলড্রেনস ডায়াবেটিস ফাউন্ডেশন, কলোরাডোর মিত্র ইহুদি ফেডারেশনের মহিলা বিভাগ, ইহুদি পরিবার পরিষেবার উপদেষ্টা বোর্ড এবং জাতীয় ইহুদি চিকিৎসা ও গবেষণা কেন্দ্রের মহিলা বোর্ডের বোর্ডে কাজ করেছেন। এই বোর্ডে থাকাকালীন, রিকি বোর্ডের সদস্যদের জন্য তরুণ রোগী এবং তাদের পরিবারের সাথে যোগাযোগ করার জন্য প্রোগ্রাম তৈরি করেছিল। রিকি গোল্ডা মির পুরস্কার প্রাপক আর্লেন হির্শফেল্ড এবং ক্যারল মিজেলের প্রতি শ্রদ্ধা জানানোর জন্য দায়ী ছিলেন। অতি সম্প্রতি রিকি শালোম পার্কের ট্রাস্টি বোর্ডের একজন সক্রিয় সদস্য ছিলেন এবং এই প্রতিষ্ঠানের জন্য অনেক তহবিল সংগ্রহকারীর সভাপতিত্ব করেছিলেন, পাশাপাশি অনেক সম্মানিত ব্যক্তিদের জন্য শ্রদ্ধাঞ্জলি তৈরি করেছিলেন।
বিগত বেশ কয়েক বছর ধরে, রিকি নিজেকে তার পরিবারের জন্য নিবেদিত করেছে এবং রিয়েল এস্টেট অধিগ্রহণ এবং বিনিয়োগে কাজ করছে, অনেক প্রতিষ্ঠানের জন্য "একটু কিছু" করে চলেছে।
যখন তার নাতি, চেজ টার্নার পেরি, ফেব্রুয়ারী 2006-এ ডাউন সিনড্রোম নিয়ে জন্মগ্রহণ করেন, কাজ চালিয়ে যাওয়ার পাশাপাশি, রিকি চেজ এবং ট্রাইসোমি 21-এর সাথে জন্মগ্রহণকারী অন্যদের উপকারে আসবে এমন প্রতিটি প্রচেষ্টায় অংশ নেওয়ার জন্য তার জনহিতকর কার্যকলাপকে ন্যূনতম রেখেছিলেন। অতি সম্প্রতি তিনি রকি মাউন্টেন ডাউন সিনড্রোম এডুকেশনাল ফান্ডের উপদেষ্টা কমিটিতে অংশগ্রহণ করেছেন এবং এখন তার প্রতিশ্রুতি আরও বাড়িয়েছেন আনা এবং জন জে. সি সেন্টার ফর ডাউন সিনড্রোমের ক্রমাগত বিকাশের জন্য সচেতনতা এবং তহবিল সংগ্রহে সহায়তা করার জন্য, কলোরাডোর প্রথম পেডিয়াট্রিক সুবিধা যা ডাউন সিনড্রোমে জন্মগ্রহণকারী শিশুদের চিকিৎসায় বিশেষজ্ঞ এবং লিন্ডা ক্রনিক ইনস্টিটিউট ফর ডাউন সিনড্রোমের সাথে, একটি ইনস্টিটিউট ডাউন সিনড্রোমের খারাপ প্রভাব নির্মূল করার উদ্দেশ্যে বিশেষভাবে তৈরি করা হয়েছে।
আট বছরের একজন গর্বিত দাদি, রিকি একজন স্নেহময়ী মা, স্ত্রী এবং কন্যা।
জন এইচ. স্যাম্পসন, এমডি, পিএইচডি, এমএইচএসসি, এমবিএ, রিচার্ড ডি. ক্রুগম্যান এনডোড চেয়ার, স্বাস্থ্য বিষয়ক উপাচার্য এবং কলোরাডো স্কুল অফ মেডিসিন বিশ্ববিদ্যালয়ের ডিন৷ তিনি এর আগে রবার্ট এইচ. এবং গ্লোরিয়া উইলকিন্স নিউরোসার্জারির বিশিষ্ট অধ্যাপক এবং ডিউক ইউনিভার্সিটি হেলথ সিস্টেম এবং ডিউক হেলথ ইন্টিগ্রেটেড প্র্যাকটিস (ডিএইচআইপি) এর সিনিয়র ভাইস প্রেসিডেন্ট ছিলেন, হাজার হাজার স্কুল অফ মেডিসিন ফ্যাকাল্টি, কমিউনিটি চিকিত্সক, মনোবিজ্ঞানী এবং উন্নত অনুশীলন প্রদানকারীদের নেতৃত্ব দিয়েছেন। যারা ডিউক ইউনিভার্সিটির ক্লিনিকাল ট্যালেন্ট ফোর্স। তিনি একজন চিকিৎসক-বিজ্ঞানী এবং ন্যাশনাল একাডেমি অফ মেডিসিনের সদস্য। 25 বছরেরও বেশি সময় ব্যাপ্ত একটি কর্মজীবনের সাথে, তার যাত্রা ক্লিনিকাল অনুশীলন, গবেষণা, শিক্ষা এবং নেতৃত্বের ডোমেন জুড়ে শ্রেষ্ঠত্বের নিরলস সাধনা দ্বারা আন্ডারস্কোর করা হয়েছে। তার পুরো মেয়াদ জুড়ে, তিনি বিভিন্ন দলকে অনুপ্রাণিত ও পরামর্শ দিয়েছেন এবং উদ্ভাবনের সংস্কৃতি গড়ে তুলেছেন। একজন রূপান্তরকামী নেতা হিসাবে, ড. স্যাম্পসন সহযোগিতামূলক পরিবর্তনের উদ্যোগগুলি সাজিয়েছেন এবং সফলভাবে দূরদর্শী ধারণাগুলিকে কার্যকরী পরিকল্পনায় রূপান্তর করেছেন।
একজন সার্জন-বিজ্ঞানী হিসাবে, তিনি ক্লিনিকে নতুন থেরাপির অগ্রগতি এবং মস্তিষ্কের টিউমার এবং স্নায়ুতন্ত্রের অন্যান্য রোগে আক্রান্ত রোগীদের সহানুভূতির সাথে চিকিত্সা করার জন্য গভীর প্রতিশ্রুতিবদ্ধ। তিনি মর্যাদাপূর্ণ জার্নালে প্রায় 300টি পিয়ার-পর্যালোচিত প্রকাশনা লিখেছেন এবং পরপর বেশ কয়েক বছর ধরে তার ক্ষেত্রের সর্বোচ্চ NIH-তহবিলযুক্ত তদন্তকারী হওয়ার গৌরব অর্জন করেছেন। স্বাস্থ্যসেবা নেতাদের পরবর্তী প্রজন্মকে শিক্ষিত করা এবং লালনপালন করা ডাঃ স্যাম্পসনের কর্মজীবনের মূল ভিত্তি। সার্জন, চিকিত্সক, বিজ্ঞানী এবং ছাত্রদের প্রশিক্ষণের প্রতি তাঁর উত্সর্গীকরণ অসংখ্য প্রাক্তন ছাত্রদের মধ্যে স্পষ্ট হয় যারা এখন দেশের শীর্ষস্থানীয় একাডেমিক প্রোগ্রাম জুড়ে নেতৃত্বের অবস্থানে রয়েছে।
ডিউকের নিউরোসার্জারি বিভাগের উদ্বোধনী চেয়ার হিসাবে, তিনি অনুষদ এবং ছাত্রদের নেতৃত্বে উদ্ভাবনী শিক্ষামূলক প্রোগ্রাম যেমন সার্জিক্যাল অটোনমি প্রোগ্রাম; লার্নার মেন্টরশিপ, লিডারশিপ এবং কোচিং প্রোগ্রাম; এবং গ্লোবাল নিউরোসার্জারি প্রোগ্রাম। এই উদ্যোগগুলি শুধুমাত্র রোগীর যত্ন এবং শিক্ষার উন্নতিই করেনি বরং এই প্রশিক্ষণার্থীদের প্রভাব বিশ্বব্যাপী সুবিধাবঞ্চিত অঞ্চলগুলিতে প্রসারিত করেছে। তিনি নিউরো-ইনোভেশন প্রোগ্রামেরও পথপ্রদর্শক ছিলেন, যেটি উদ্যোক্তা কার্যক্রমের সকল স্তরে শিক্ষার্থীদের জন্য প্রশিক্ষণ প্রদান করে; এবং ওয়েলস্পেন্টএমডি অ্যাপ বিকাশের জন্য একটি কৌশলগত উদ্যোগের উপর সম্পাদিত হয়েছে, যা কার্যকরভাবে ক্লিনিশিয়ান এবং শিক্ষার্থীদেরকে অভিনন্দন এবং উত্সাহ দিয়ে পুরস্কৃত করে বার্নআউট কমিয়েছে। উদ্ভাবনের প্রতি ড. স্যাম্পসনের প্রতিশ্রুতি শিক্ষা এবং ক্লিনিকাল অনুশীলনের বাইরেও প্রসারিত, যেমনটি ডিউকের বাইরে স্বাস্থ্য ব্যবস্থা, ফাউন্ডেশন এবং ব্যক্তিগত এবং পাবলিকলি-ট্রেড কোম্পানিগুলিতে বেশ কয়েকটি উদ্যোক্তা উদ্যোগ এবং বোর্ড পদে তার নেতৃত্ব দ্বারা প্রমাণিত।
ডাঃ স্যাম্পসনের একাডেমিক যাত্রা কানাডায় একটি মেডিকেল ডিগ্রির সাথে শুরু হয়েছিল, তারপরে নিউরোইমিউনোলজিতে পিএইচডি এবং ডিউক ইউনিভার্সিটিতে ক্লিনিক্যাল গবেষণায় এমএইচএসসি। তিনি আন্তর্জাতিক খ্যাতিসম্পন্ন নিউরো-অনকোলজিস্ট ড্যারেল ডি. বিগনার এবং নোবেল বিজয়ী গার্ট্রুড এলিয়নের অধীনে গবেষণার প্রশিক্ষণ নেন। স্বাস্থ্য সেক্টর ব্যবস্থাপনার গুরুত্ব স্বীকার করে, তিনি ডিউক ইউনিভার্সিটির ফুকুয়া স্কুল অফ বিজনেস থেকে এমবিএ করে তার দক্ষতাকে আরও সম্মানিত করেন, একজন শীর্ষ স্তরের স্নাতক হিসাবে ফুকা স্কলারের গৌরব অর্জন করেন।
তার পেশাগত সাধনার বাইরে, ড. স্যাম্পসন পারিবারিক সময়ে আনন্দ খুঁজে পান, গাড়ি চালানোর আবেগ এবং তার ছেলেদের সাথে হাই-ফাই মিউজিকের সমালোচনা করেন এবং পেলোটন সাইক্লিং এবং ট্রেইল চালানোর মাধ্যমে শারীরিক সুস্থতার প্রতিশ্রুতি পান, যা মেডিটেশন অনুশীলনের পরিপূরক। .
কলোরাডো বোল্ডার বিশ্ববিদ্যালয়ের 12 তম চ্যান্সেলর হিসাবে, জাস্টিন শোয়ার্টজ কলোরাডোর পাবলিক ফ্ল্যাগশিপ ইউনিভার্সিটির মিশনের মাধ্যমে জীবন পরিবর্তন করতে প্রতিশ্রুতিবদ্ধ।
শোয়ার্টজ 1 জুলাই, 2024 সালে দ্য পেনসিলভানিয়া স্টেট ইউনিভার্সিটি থেকে ক্যাম্পাসে যোগদান করেন, যেখানে তিনি সম্প্রতি নির্বাহী ভাইস প্রেসিডেন্ট এবং প্রভোস্ট হিসেবে কাজ করেছেন।
তিনি পূর্বে 2017 থেকে 2022 সাল পর্যন্ত পেন স্টেট কলেজ অফ ইঞ্জিনিয়ারিং-এর হ্যারল্ড এবং ইঞ্জ মার্কাস ডিন হিসাবে দায়িত্ব পালন করেছেন এবং বৃহৎ রাজ্য বিশ্ববিদ্যালয়গুলিতে একজন গবেষক, শিক্ষাবিদ, উদ্যোক্তা এবং একাডেমিক নেতা হিসাবে তাঁর কর্মজীবন অতিবাহিত করেছেন।
শোয়ার্টজ ইলিনয় ইউনিভার্সিটি আরবানা-চ্যাম্পেইন থেকে নিউক্লিয়ার ইঞ্জিনিয়ারিংয়ে স্নাতক ডিগ্রি এবং ম্যাসাচুসেটস ইনস্টিটিউট অফ টেকনোলজি থেকে নিউক্লিয়ার ইঞ্জিনিয়ারিংয়ে ডক্টরেট ডিগ্রি অর্জন করেছেন।
তিনি ন্যাশনাল একাডেমি অফ ইনভেনটরস, আমেরিকান অ্যাসোসিয়েশন ফর দ্য অ্যাডভান্সমেন্ট অফ সায়েন্স, ইন্সটিটিউট অফ ইলেকট্রিক্যাল অ্যান্ড ইলেকট্রনিক্স ইঞ্জিনিয়ার্স এবং এএসএম ইন্টারন্যাশনালের একজন ফেলো। শোয়ার্টজের সাতটি পেটেন্ট রয়েছে।
অত্যন্ত দৃশ্যমান, স্বচ্ছ এবং নিযুক্ত নেতা, শোয়ার্টজ ক্যাম্পাস গবেষণা এবং স্থায়িত্বের ক্ষেত্রে নেতৃত্বের অগ্রগতি, উদ্ভাবন এবং আন্তঃবিভাগীয় শিক্ষাকে সমর্থন করা এবং সমস্ত ছাত্র, অনুষদ, কর্মী এবং প্রাক্তন ছাত্রদের একটি ন্যায়সঙ্গত এবং ন্যায়সঙ্গত CU-এর মূল্যবান সদস্য হিসাবে বেঁচে থাকা এবং সমৃদ্ধি নিশ্চিত করার উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করে। বোল্ডার সম্প্রদায়।
কাজের বাইরে, শোয়ার্টজের আগ্রহের মধ্যে রয়েছে হাইকিং, সহনশীলতা খেলা এবং ফটোগ্রাফি।
আনা ও জন জে. সি ফাউন্ডেশন
জন জে সি স্টারজ এন্টারটেইনমেন্ট গ্রুপ এলএলসি (এসইজি) এর প্রতিষ্ঠাতা এবং প্রাক্তন চেয়ারম্যান। 1991 সালে প্রতিষ্ঠিত, কলোরাডো-ভিত্তিক কোম্পানিটি লিবার্টি মিডিয়া কর্পোরেশনের মালিকানাধীন এবং স্টারজ এবং এনকোর সহ অসংখ্য প্রিমিয়াম মুভি নেটওয়ার্কের পিতামাতা। জন একজন কেবল টেলিভিশনের অগ্রগামী এবং নেতা। একজন পরিপূর্ণ উদ্যোক্তা, জন সফলভাবে অনেক কর্পোরেশন, ব্যবসায়িক লাইন এবং পণ্য চালু ও পরিচালনা করেছেন। জন বর্তমানে অবসরপ্রাপ্ত এবং বেশ কিছু প্রভাবশালী জনহিতকর উদ্যোগ এবং তার পরিবারের জন্য নিজেকে নিবেদিত করেছেন।
চীনের অধিবাসী জন, 1950 সালে 14 বছর বয়সে মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে আসেন। 1953 সালে হাই স্কুল থেকে স্নাতক হওয়ার আগ পর্যন্ত তিনি স্টেটেন আইল্যান্ড, এনওয়াই-এর একটি ক্যাথলিক অনাথ আশ্রমে ছিলেন। তিনি ম্যানহাটন কলেজ থেকে BEE এবং MEE ডিগ্রি লাভ করেন এবং ব্রুকলিনের পলিটেকনিক ইনস্টিটিউট যথাক্রমে 1957 এবং 1958 সালে। জন সম্মানীয় ভ্রাতৃত্ব সিগমা Xi এবং পরিষেবা ভ্রাতৃত্ব আলফা ফি ওমেগা এর সদস্য।
জন তার পেশাদার কর্মজীবন শুরু করেন 1958 সালে যখন তিনি উন্নত মাইক্রোওয়েভ সলিড স্টেট ডিভাইসে আরসিএ ডিফেন্স ইলেকট্রনিক্স বিভাগে যোগদান করেন। 1960 সালে, তিনি সহ-প্রতিষ্ঠা করেন এবং পরে মাইক্রো স্টেট ইলেকট্রনিক্স কর্পোরেশনের চেয়ারম্যান এবং সিইও হন, যা পরবর্তীতে 1972 সালে রেথিয়ন কোং-এর একটি সহযোগী প্রতিষ্ঠানে পরিণত হয়, জন জেনারেল ইনস্ট্রুমেন্ট কোং-এর একটি সহযোগী প্রতিষ্ঠান জেরোল্ড ইলেকট্রনিক্স কর্পোরেশনে যোগ দেন, জেনারেল ম্যানেজার এবং ক্যাবল টেলিভিশন বিভাগের সিনিয়র ভাইস প্রেসিডেন্ট মো. 1977 সালে, তিনি বিক্রয় ও বিপণনের সিনিয়র ভাইস প্রেসিডেন্ট হিসাবে শোটাইম এন্টারটেইনমেন্টে যোগদান করেন।
1984 সালে, জন এবং তার পরিবার কৌশলগত পরিকল্পনা, প্রোগ্রামিং, বিপণন, প্রযুক্তি এবং সরকারী সম্পর্কের দায়িত্বে থাকা সিনিয়র ভাইস প্রেসিডেন্ট হিসাবে টেলি-কমিউনিকেশনস ইনকর্পোরেটেড (বর্তমানে কমকাস্ট এবং লিবার্টি মিডিয়া) যোগদানের জন্য কলোরাডোতে চলে আসেন। অনেকেই জন কে ডিজিটাল টেলিভিশনের জনক বলে মনে করেন - 1989 সালে তিনি কংগ্রেস এবং FCC-তে ডিজিটাল হাই ডেফিনিশন টেলিভিশন (HDTV) এর প্রথম শ্বেতপত্র জমা দেন যা মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র এবং বিশ্বের টেলিভিশনের ল্যান্ডস্কেপ নাটকীয়ভাবে পরিবর্তন করবে।
তার পেশাগত জীবন জুড়ে, জন অসংখ্য পুরস্কার এবং সম্মান পেয়েছেন:
2017 কালেক্টরদের পছন্দ সম্মানী, ডেনভার আর্ট মিউজিয়াম
2015 কুইন্সি জোন্স ব্যতিক্রমী অ্যাডভোকেসি অ্যাওয়ার্ড, গ্লোবাল ডাউন সিনড্রোম ফাউন্ডেশন
2014 মানবিক পুরস্কার, ডেনভার বিশ্ববিদ্যালয়ের জোসেফ কোরবেল স্কুল অফ ইন্টারন্যাশনাল স্টাডিজ
2014 স্লাইস অফ পাই হোনোরি, ডেনভার স্কুল অফ সায়েন্স অ্যান্ড টেকনোলজি
2010 সম্প্রদায় সাংস্কৃতিক সমৃদ্ধি পুরস্কার, মিজেল যাদুঘর
2009 চীনা আমেরিকান হিরো, এশিয়ান উইক ম্যাগাজিন; ম্যান অ্যান্ড উইমেন অফ দ্য ইয়ার, দ্য ভিলেজার
ব্যবসায় 2008 এশিয়ান প্যাসিফিক আমেরিকান, কলোরাডো থেকে ভয়েস
2003 ইনডাক্টি, ক্যাবল টেলিভিশন হল অফ ফেম
2002 ইন্টারন্যাশনাল ব্রিজ বিল্ডার অ্যাওয়ার্ড, ডেনভার বিশ্ববিদ্যালয়ের জোসেফ কোরবেল স্কুল অফ ইন্টারন্যাশনাল স্টাডিজ
2001 চেয়ারম্যানস অ্যাওয়ার্ড, ক্যাবল টেলিভিশন অ্যাডমিনিস্ট্রেশন অ্যান্ড মার্কেটিং অ্যাসোসিয়েশন (CTAM); স্ট্যানলি বি. টমাস লাইফটাইম অ্যাচিভমেন্ট অ্যাওয়ার্ড, ন্যাশনাল অ্যাসোসিয়েশন অফ মাইনরিটিস ইন কমিউনিকেশনস (NAMIC); ব্রিজ বিল্ডার এশিয়ান আমেরিকান লিডারশিপ অ্যাওয়ার্ড, দ্য AURA ফান্ড এবং aMedia, Inc.; বিল ড্যানিয়েলস বছরের সেরা ব্যবসায়িক নেতা, ডেনভার বিজনেস জার্নাল
1986 গ্র্যান্ড ট্যাম অ্যাওয়ার্ড সিটিএএম
1982 রবার্ট এইচ. বেইসওয়েঙ্গার মেমোরিয়াল অ্যাওয়ার্ড (ভ্যানগার্ড অ্যাসোসিয়েটস অ্যাওয়ার্ড) জাতীয় কেবল টেলিভিশন অ্যাসোসিয়েশন (এনসিটিএ) দ্বারা
1960 আরসিএ ডেভিড সারনফ ফেলোশিপ
1958 মাইক্রোওয়েভ রিসার্চ ইনস্টিটিউট ফেলো, ব্রুকলিনের পলিটেকনিক ইনস্টিটিউট
জন পারস্পরিক বোঝাপড়া, কথোপকথন এবং সম্মানের মাধ্যমে মার্কিন-চীন সম্পর্কের সেতুবন্ধন করতে প্রতিশ্রুতিবদ্ধ। তিনি চীনা বংশোদ্ভূত অসামান্য আমেরিকান নাগরিকদের নিয়ে গঠিত একটি জাতীয় নির্দলীয় সংস্থা 100-এর বিশিষ্ট কমিটির সদস্য। 2009 সালে, জন ডেনভারের জোসেফ কোরবেল স্কুল অফ ইন্টারন্যাশনাল স্টাডিজ বিশ্ববিদ্যালয়ের আন্তর্জাতিক নিরাপত্তা এবং কূটনীতির জন্য Sié Chéou-Kang সেন্টার প্রতিষ্ঠা করেন। জন চীনা এক্সিকিউটিভ মিডিয়া ম্যানেজমেন্ট প্রোগ্রামকে সমর্থন করে চলেছেন, একটি মিনি-এমবিএ পাঠ্যক্রম, তিনি 2000 সালে ইউনিভার্সিটি অফ ডেনভারের ড্যানিয়েলস কলেজ অফ বিজনেস-এ প্রতিষ্ঠা করতে সাহায্য করেছিলেন।
2005 সালে, জন এবং তার স্ত্রী আন্না এবং জন জে. সি ফাউন্ডেশন প্রতিষ্ঠা করেন। আনা এবং জন জে. সি ফাউন্ডেশন ডাউন সিনড্রোম, শিক্ষা, মিডিয়া, ব্যবসা এবং প্রযুক্তির উপর জোর দিয়ে বিশ্ব সম্প্রদায়ের মানুষ এবং সংস্কৃতির মধ্যে জ্ঞান ভাগ করে নেওয়ার সমর্থন করে। ফাউন্ডেশন চিলড্রেন'স হসপিটাল কলোরাডো, ইউনিভার্সিটি অফ কলোরাডো, ইউনিভার্সিটি অফ ডেনভার, সিয়ে চৌ-ক্যাং সেন্টার ফর ইন্টারন্যাশনাল সিকিউরিটি অ্যান্ড কূটনীতি, ডেনভার স্কুল অফ সায়েন্স অ্যান্ড টেকনোলজি, ডেনভার আর্ট মিউজিয়াম এবং অন্যান্য অসংখ্য নাগরিক, সামাজিক ও শিক্ষা প্রতিষ্ঠানকে সমর্থন করে।
2008 এবং 2009 সালে, ফাউন্ডেশন লিন্ডা ক্রনিক ইনস্টিটিউট ফর ডাউন সিনড্রোম এবং গ্লোবাল ডাউন সিনড্রোম ফাউন্ডেশনের প্রতিষ্ঠাতা দাতা হয়ে ওঠে। দ্য ক্রনিক ইনস্টিটিউট হল ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিদের গবেষণা ও চিকিৎসা সেবার জন্য প্রথম একাডেমিক হোম। এর লক্ষ্য হল অবস্থার সাথে সম্পর্কিত চিকিৎসা এবং জ্ঞানীয় খারাপ প্রভাবগুলি নির্মূল করা।
ফ্র্যাঙ্ক স্টিফেনস গ্লোবাল ডাউন সিনড্রোম ফাউন্ডেশনের একজন সক্রিয় মুখপাত্র এবং গ্লোবালের সর্বোচ্চ সম্মান কুইন্সি জোন্স ব্যতিক্রমী অ্যাডভোকেসি অ্যাওয়ার্ডের প্রাপক। এছাড়াও তিনি স্পেশাল অলিম্পিক ভার্জিনিয়ার পরিচালনা পর্ষদের দীর্ঘদিনের সদস্য। একজন দক্ষ পাবলিক স্পিকার, ফ্র্যাঙ্ককে সমগ্র উত্তর আমেরিকা এবং ইউরোপ জুড়ে আমন্ত্রণ জানানো হয়েছে যাতে বুদ্ধিবৃত্তিক প্রতিবন্ধী ব্যক্তিদের অন্তর্ভুক্তির প্রচার করা হয়।
ফ্রাঙ্কও একজন দক্ষ অভিনেতা। আর্টস্ট্রিম নামে পরিচিত তার স্থানীয় থিয়েটার গ্রুপের সদস্য হিসাবে, ফ্রাঙ্ক গত দশ বছরে বিভিন্ন মৌলিক নাটকে অভিনয় করেছেন। টাচড বাই গ্রেস ছবিতেও ফ্র্যাঙ্কের একটি বৈশিষ্ট্যের ভূমিকা ছিল এবং তিনি এমি পুরস্কার বিজয়ী A&E রিয়েলিটি শো, Born This Way-এ মাঝে মাঝে অতিথি উপস্থিতি করেছেন।
ফ্রাঙ্কের নিবন্ধগুলি দ্য নিউ ইয়র্ক টাইমস, লন্ডন ডেইলি মেইল এবং দ্য হাফিংটন পোস্টের মতো প্রকাশনাগুলিতে প্রদর্শিত হয়েছে। তিনি অ্যামাজন বেস্টসেলার, "স্ট্যান্ড আপ"-এ অবদান রেখেছিলেন, যেখানে অসামান্য তরুণ অ্যাডভোকেটদের গল্প দেখানো হয়েছে।
2017 সালে, ফ্র্যাঙ্ক ডাউন সিনড্রোম গবেষণার গুরুত্ব সম্পর্কে প্রথম মার্কিন কংগ্রেসনাল শুনানিতে গ্লোবালের পক্ষে সাক্ষ্য দেন, যা প্রায় 20 বছরের মধ্যে ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অফ হেলথ থেকে ডাউন সিনড্রোম অর্থায়নে প্রথম উল্লেখযোগ্য বৃদ্ধিতে সহায়তা করেছিল। তার বিখ্যাত লাইন, "আপনি যদি আজ থেকে একটি জিনিস সরিয়ে নেন, তবে এটি জেনে রাখুন: আমি ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত একজন মানুষ এবং আমার জীবন বেঁচে থাকার যোগ্য," কংগ্রেসের শুনানিতে প্রথমবারের মতো দাঁড়িয়ে অভিনন্দন এবং সি-স্প্যানে তার সাক্ষ্য পেয়েছিল। 200M এর বেশি ভিউ পেয়ে ভাইরাল হয়েছে৷
BBC, Fox News, CNN, এবং Inside Edition সহ জাতীয় আউটলেটগুলি দ্বারা গ্লোবাল এবং অন্যান্য অনেক প্রতিবন্ধী সংস্থার পক্ষ থেকে ফ্র্যাঙ্কের সাক্ষাৎকার নেওয়া হয়েছে।
এজেএস ভেঞ্চার এলএলসি
এজেএস ভেঞ্চার এলএলসি
মেরি বেথ ওয়ালিংফোর্ড 2005 সাল থেকে AJS Ventures, LLC-এর ব্যবস্থাপনা পরিচালক। AJS Ventures হল একটি ব্যক্তিগত পারিবারিক বিনিয়োগ সংস্থা। AJS Ventures এর সাথে তার ভূমিকায় তিনি প্রতিদিনের ক্রিয়াকলাপ, আর্থিক তত্ত্বাবধান এবং বেশ কয়েকটি কর্মচারীর ব্যবস্থাপনার জন্য দায়ী।
AJS ভেঞ্চারে যোগদানের আগে, তিনি ফিশার ইমেজিং কর্পোরেশনের ভাইস প্রেসিডেন্ট কন্ট্রোলার ছিলেন, একটি মেডিকেল ইমেজিং সিস্টেম প্রস্তুতকারক। মেরি বেথ আর্থার অ্যান্ডারসেন অ্যান্ড কোং-এর সাথে একজন নিরীক্ষক হিসাবে তার কর্মজীবন শুরু করেন এবং পাবলিক অ্যাকাউন্টিং, আর্থিক পরিষেবা এবং ফার্মাসিউটিক্যাল এবং মেডিকেল ডিভাইস শিল্পে গুরুত্বপূর্ণ পদে অধিষ্ঠিত হন।
মেরি বেথ এটিএম মেশিনের জন্য বৃহত্তম স্বাধীন পরিষেবা প্রদানকারী বান্টেকের প্রধান আর্থিক কর্মকর্তা ছিলেন। তিনি জেনেভা ফার্মাসিউটিক্যালসের ভাইস প্রেসিডেন্ট এবং কন্ট্রোলার হিসেবে কাজ করেছেন, সুইস ফার্মাসিউটিক্যাল এবং রাসায়নিক জায়ান্ট নোভারটিসের একটি $338 মিলিয়ন ইউনিট, এবং প্রথম কলম্বিয়া ফাইন্যান্সিয়ালের কন্ট্রোলার ছিলেন, একটি $2.7 বিলিয়ন হোল্ডিং কোম্পানি প্রাথমিকভাবে সঞ্চয় এবং ঋণ ব্যবসায়। দ্রুত বৃদ্ধি এবং পরিবর্তনের মাধ্যমে আর্থিকভাবে শীর্ষস্থানীয় কোম্পানিগুলি মেরি বেথের কর্মজীবনের একটি বৈশিষ্ট্য।
মেরি বেথ আন্না এবং জন জে. সি ফাউন্ডেশনের উপদেষ্টা পরিষদে এবং গ্লোবাল ডাউন সিনড্রোম ফাউন্ডেশনের একজন বোর্ড সদস্য এবং কোষাধ্যক্ষ। তিনি অনেক গ্লোবাল ডাউন সিনড্রোম ফাউন্ডেশন প্রোগ্রাম এবং ইভেন্টে যোগদান করেছেন এবং ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিদের জীবন উন্নত করার জন্য একটি দৃষ্টিভঙ্গির অংশ হতে পেরে সম্মানিত হয়েছেন।
মেরি বেথ নর্থ ডাকোটা বিশ্ববিদ্যালয় থেকে ব্যবসায় প্রশাসনে বিজ্ঞানের স্নাতক ডিগ্রী সহ অ্যাকাউন্টিংয়ে স্নাতক হন। তিনি এবং তার স্বামী স্টিভ একটি বড় সন্তানের গর্বিত পিতামাতা এবং ডেনভার এলাকায় বসবাস করেন। কলোরাডো রকিজ এবং হাই পয়েন্ট ইউনিভার্সিটি উইমেনস ল্যাক্রোস অনুসরণ সহ তারা একসাথে বিভিন্ন ধরনের কার্যকলাপ উপভোগ করে।
গ্লোবাল ডাউন সিনড্রোম ফাউন্ডেশন
রিচার্ড ফাউন্ডেশনকে আইনি পরামর্শ প্রদান, চুক্তির খসড়া আলোচনা এবং আইনী এবং নীতি সংক্রান্ত বিস্তৃত বিষয়ে পরামর্শ দেওয়ার জন্য দায়ী। তিনি সরকারী সম্পর্ক, বুদ্ধিবৃত্তিক সম্পত্তি, বায়োমেডিকাল গবেষণা এবং অলাভজনক অপারেশন সহ বিশেষত্বের বাইরের পরামর্শের তত্ত্বাবধান করেন।
2015 সালে গ্লোবাল-এ যোগদানের আগে, রিচার্ড প্রায় বিশ বছর ধরে স্টারজ টেলিভিশন নেটওয়ার্কে একজন অ্যাটর্নি ছিলেন, সিনিয়র ভাইস প্রেসিডেন্ট, ব্যবসা এবং আইনী বিষয়ক হিসাবে কাজ করেছিলেন। Starz-এ, রিচার্ড প্রাথমিকভাবে স্টারজ নেটওয়ার্কের পরিবহনের জন্য সমস্ত প্রধান কেবল, স্যাটেলাইট এবং ইন্টারনেট ডিস্ট্রিবিউটরদের সাথে অধিভুক্তি চুক্তির আলোচনা এবং খসড়ার জন্য দায়ী ছিলেন। রিচার্ড কোম্পানির সরকারি সম্পর্ক এবং নিয়ন্ত্রক সম্মতি কার্যক্রমের জন্যও দায়ী ছিলেন এবং স্টারজ অ্যাফিলিয়েট এনকোর ইন্টারন্যাশনালের কাউন্সেল হিসেবেও কাজ করেছিলেন। স্টারজের আগে, রিচার্ড ওয়াশিংটন, ডিসিতে ফেডারেল কমিউনিকেশন কমিশনের গণমাধ্যম ব্যুরোতে তত্ত্বাবধায়ক অ্যাটর্নি হিসেবে কাজ করেছেন (1994-96)। FCC-এর আগে, রিচার্ড 16 বছর ধরে ওয়াশিংটনে ব্যক্তিগত আইন অনুশীলনে ছিলেন (1978-94), কেবল টেলিভিশন, সম্প্রচার, এবং কপিরাইট আইন ও নীতিতে বিশেষজ্ঞ ছিলেন এবং হলিউডের প্রধান মুভি/টেলিভিশন স্টুডিও (MPAA), সম্প্রচার স্টেশনগুলির প্রতিনিধিত্ব করেছিলেন। , এবং FCC এবং অন্যান্য সংস্থা এবং আদালতের সামনে তারের সিস্টেম।
রিচার্ড ব্র্যান্ডেস ইউনিভার্সিটি (বিএ ইংলিশ লিটারেচার/ক্রিয়েটিভ রাইটিং, 1975), এবং সিরাকিউজ ইউনিভার্সিটি কলেজ অফ ল (জেডি 1978) থেকে স্নাতক হন। তিনি একটি উত্সাহী গলফার এবং সঙ্গীত অনুরাগী.
মিশেল সি হুইটেন হলেন গ্লোবাল ডাউন সিনড্রোম ফাউন্ডেশন (গ্লোবাল) এর সহ-প্রতিষ্ঠাতা, প্রেসিডেন্ট এবং সিইও। গ্লোবাল গবেষণা, চিকিৎসা সেবা, শিক্ষা এবং অ্যাডভোকেসির মাধ্যমে ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিদের জীবনকে উল্লেখযোগ্যভাবে উন্নত করার জন্য নিবেদিত। এর প্রাথমিক ফোকাস হল মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের প্রথম একাডেমিক হোমকে সমর্থন করা যা ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য গবেষণা ও চিকিৎসা সেবার জন্য প্রতিশ্রুতিবদ্ধ প্রধান সহযোগীদের সমন্বয়ে গঠিত - লিন্ডা ক্রনিক ইনস্টিটিউট ফর ডাউন সিনড্রোম এবং রকি মাউন্টেন আলঝেইমার ডিজিজ সেন্টার, উভয়ই অ্যানশুটজ-এ। মেডিকেল ক্যাম্পাস, এবং শিশু হাসপাতাল কলোরাডোতে ডাউন সিনড্রোমের জন্য সি সেন্টার।
GLOBAL পুরষ্কারপ্রাপ্ত ম্যাগাজিন প্রকাশ করে – ডাউন সিনড্রোম ওয়ার্ল্ড™ এবং এটি ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য একটি নেতৃস্থানীয় জাতীয় লবিং এবং অ্যাডভোকেসি সংস্থা। বিশেষত, ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য গবেষণা, উন্নত চিকিৎসা সেবা এবং উন্নত শিক্ষাগত মানগুলির জন্য ফেডারেল সরকারের সহায়তার তুলনীয়, ন্যায্য অংশের প্রয়োজনে গ্লোবাল হল প্রধান কণ্ঠ। গ্লোবাল পুরষ্কার বিজয়ী বি বিউটিফুল বি ইওরসেল্ফ ফ্যাশন শো-এর আয়োজন করে – ডাউন সিনড্রোমের জন্য একক বৃহত্তম বার্ষিক তহবিল সংগ্রহকারী, এবং প্রতি বছর কুইন্সি জোন্স ব্যতিক্রমী অ্যাডভোকেসি অ্যাওয়ার্ড পরিচালনা করে। হোয়াইটনের দ্বারা প্রতিষ্ঠিত এবং গ্লোবাল দ্বারা সংগঠিত ও অর্থায়নে বি বিউটিফুল বি ইওরসেলফ ডান্স ক্লাস, এড ম্যাকক্যাফ্রে ডেয়ার টু প্লে ফুটবল অ্যান্ড চিয়ার ক্যাম্প, গ্লোবাল ডাউন সিনড্রোম এডুকেশনাল সিরিজ, দ্য ডেয়ার টু প্লে সকার ক্যাম্প, ডেয়ার টু প্লে টেনিস ক্যাম্প এবং আরো
মিশেল 2005 সাল থেকে আন্না এবং জন জে. সি ফাউন্ডেশনের নির্বাহী পরিচালক হিসাবেও কাজ করেছেন৷ সেই সময় থেকে, আনা এবং জন জে. সি ফাউন্ডেশন ডাউন সিনড্রোম-সম্পর্কিত গবেষণা এবং প্রোগ্রামগুলির জন্য অনুদানের অর্থের বৃহত্তম ব্যক্তিগত উত্স হয়ে উঠেছে৷ মিশেল ডাউন সিনড্রোমের জন্য লিন্ডা ক্রনিক ইনস্টিটিউট এবং চিলড্রেন'স হসপিটাল কলোরাডোতে ডাউন সিনড্রোমের জন্য সি সেন্টার প্রতিষ্ঠার মূল স্থপতি ছিলেন।
তার ডাউন সিনড্রোম-সম্পর্কিত কাজের জন্য, মিশেল এক্সেলসিয়র ইয়ুথ সেন্টার থেকে 2014 সালের ট্রায়াম্ফ্যান্ট ওমেন অ্যাওয়ার্ড, 2013 কলোরাডো ক্রস ডিজঅ্যাবিলিটি কোয়ালিশন অ্যাওয়ার্ড, 2013 ন্যাশনাল ডাউন সিনড্রোম কংগ্রেসের প্রেসিডেন্ট অ্যাওয়ার্ড, 2011 সালের উদ্বোধনী ন্যাশনাল ফুটবল ফাউন্ডেশন সহ বেশ কয়েকটি পুরস্কার পেয়েছেন। আউটরিচ অ্যাওয়ার্ড, 2011 থেকে সতেরোটি আইকন পুরস্কার 2015 থেকে, রকিজের কেশেট থেকে 2010 সালের রেইনবো অফ হোপ অ্যাওয়ার্ড, 2009 ডেভেলপমেন্টাল পাথওয়েস ফ্রান্সিস ওয়েন্স ফ্যামিলি ইনভলভমেন্ট অ্যাওয়ার্ড এবং 2007 আর্ক থ্রিফ্ট কমিউনিটি লিডারশিপ অ্যাওয়ার্ড।
অলাভজনক সেক্টরে তার কর্মজীবনের আগে, মিশেল লিবার্টি মিডিয়া কর্পোরেশনের চীন বিভাগের এনকোর ইন্টারন্যাশনাল, ইনকর্পোরেটেডের প্রেসিডেন্ট এবং সিইও ছিলেন। তিনি 1993 থেকে 2005 সাল পর্যন্ত কেবল শিল্পে কাজ করেছেন এবং চীনের মিডিয়া শিল্পের অগ্রগামী হিসেবে বিবেচিত। সেই সময়ে তার কাজের জন্য, তিনি 40 অনূর্ধ্ব 40 অ্যাচিভমেন্ট অ্যাওয়ার্ড, দ্য রিয়েল উইমেন: আউটস্ট্যান্ডিং এন্টারপ্রেনার অ্যাওয়ার্ড এবং উইমেন ইন ক্যাবল অ্যান্ড টেলিকমিউনিকেশন ওয়াক অফ ফেম অ্যাওয়ার্ড পেয়েছিলেন।
মিশেল কলোরাডোর আর্ক থ্রিফ্ট, ডাউন সিনড্রোমের জন্য লিন্ডা ক্রনিক ইনস্টিটিউট, ডেনভার মেয়রের আন্তর্জাতিক কাউন্সিল এবং কনস্টেলেশন ফিলানথ্রপির বোর্ডে বসেছেন। তিনি হার্ভার্ড ইউনিভার্সিটি থেকে রিজিওনাল স্টাডিজ - ইস্ট এশিয়া এবং ব্যবসায় প্রশাসনে স্নাতক সার্টিফিকেট ধারণ করেছেন। তিনি পিকিং ইউনিভার্সিটিতে ম্যান্ডারিন চাইনিজ অধ্যয়ন করেন এবং টাফটস ইউনিভার্সিটি থেকে এশিয়ান স্টাডিজে স্নাতক ডিগ্রি অর্জন করেন।
মিশেল চীন এবং সমসাময়িক শিল্প বিশেষজ্ঞ টম হুইটেনকে বিয়ে করেছেন। তারা ডেনভার, কলোরাডোতে বাস করে এবং তাদের দুটি সন্তান রয়েছে, যাদের একজন ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত।
জাতীয় ও আন্তর্জাতিক নেতৃত্ব
বৈজ্ঞানিক ও চিকিৎসা সেবা উপদেষ্টা বোর্ড
নিকোল বাউমার, এমডি, এমইডি একজন শিশু স্নায়ু বিশেষজ্ঞ এবং নিউরোডেভেলপমেন্টাল অক্ষমতা বিশেষজ্ঞ। ডাঃ বাউমার শিশু হাসপাতাল কলোরাডোর আন্না এবং জন জে. সি সেন্টারের পরিচালক। তিনি হার্ভার্ড মেডিকেল স্কুলে তার চিকিৎসা প্রশিক্ষণ, ম্যাসাচুসেটস জেনারেল হাসপাতালে পেডিয়াট্রিক্স প্রশিক্ষণ এবং বোস্টন চিলড্রেন হাসপাতালে নিউরোডেভেলপমেন্টাল অক্ষমতা প্রশিক্ষণ সম্পন্ন করেন। ড. বাউমার বিশেষ শিক্ষাও অধ্যয়ন করেছেন এবং হার্ভার্ড গ্র্যাজুয়েট স্কুল অফ এডুকেশন থেকে শিক্ষা বিষয়ে স্নাতকোত্তর ডিগ্রি নিয়েছেন। তিনি ডাউন সিনড্রোম, অটিজম, ADHD এবং অন্যান্য নিউরোডেভেলপমেন্টাল এবং আচরণগত ব্যাধিযুক্ত শিশুদের ক্লিনিকাল যত্নে বিশেষজ্ঞ। তার গবেষণা ডাউন সিনড্রোমে নিউরোডেভেলপমেন্ট এবং স্বাস্থ্য, শেখার এবং উন্নয়নকে অপ্টিমাইজ করার জন্য হস্তক্ষেপের উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করে। ডাঃ বাউমারের বড় বোন, হিদার, ডাউন সিনড্রোম আছে এবং তার জীবন এবং কর্মজীবনে একটি বিশাল অনুপ্রেরণা হয়েছে।
টম ব্লুমেন্থাল 1943 সালে ক্যালিফোর্নিয়ার সান্তা মনিকাতে জন্মগ্রহণ করেছিলেন, কিন্তু ফিলাডেলফিয়ার শহরতলির পেনসিলভানিয়ার এলকিন্স পার্কে বেড়ে ওঠেন। তিনি ইয়েলো স্প্রিংস, ওহাইওতে অ্যান্টিওক কলেজে জীববিজ্ঞানে মেজর হন এবং 1966 সালে স্নাতক হন। জনস হপকিন্স বিশ্ববিদ্যালয়ে স্নাতক কাজের সময় তিনি একজন NSF ফেলো ছিলেন যেখান থেকে তিনি 1970 সালে জেনেটিক্সে পিএইচডি লাভ করেন। তার থিসিসটি ব্যাকটেরিওফেজ জেনেটিক্সের ক্ষেত্রে ছিল। .
ডাঃ ব্লুমেন্থালের গবেষণা বর্তমানে সি. এলিগানসে প্রি-এমআরএনএ প্রক্রিয়াকরণের প্রক্রিয়া এবং ক্রোমোজোমের জিনগুলির সংগঠনের সাথে কীভাবে সম্পর্কিত তা নিয়ে মনোনিবেশ করে। C. elegans মডেল সিস্টেমে কাজ করে, ডঃ ব্লুমেন্থালের ল্যাব প্রথম ইউক্যারিওটিক অপারন আবিষ্কার করে, যা এখন আদিম কর্ডেট সহ অন্যান্য অনেক ফাইলাতেও বিদ্যমান বলে পরিচিত। তার ল্যাব ইউক্যারিওটিক পলিসিস্ট্রোনিক প্রি-এমআরএনএ প্রক্রিয়াকরণে একাধিক ধরণের আরএনএ ক্লিভেজ এবং স্প্লাইসিং ইভেন্টগুলির সমন্বয়ের যান্ত্রিক দিকগুলির উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করে। তিনি জেনেটিক্স এবং আণবিক জীববিজ্ঞানের ক্ষেত্রে 100 টিরও বেশি গবেষণাপত্র এবং একটি বই প্রকাশ করেছেন।
2012 সালে, ডাঃ ব্লুমেন্থাল অ্যানশুটজ মেডিকেল ক্যাম্পাসে ইউনিভার্সিটি অফ কলোরাডো হেলথ সায়েন্সেস সেন্টারে ডাউন সিনড্রোমের জন্য লিন্ডা ক্রনিক ইনস্টিটিউটের নির্বাহী পরিচালক হন। ক্রনিক ইনস্টিটিউটে, ড. ব্লুমেন্থাল বিশেষজ্ঞদের একটি "ড্রিম টিম" নেতৃত্ব দিচ্ছেন যার মধ্যে ডাউন সিনড্রোম এবং বিকাশজনিত প্রতিবন্ধী শিশুদের যত্ন নেওয়ার ক্ষেত্রে 80 বছরেরও বেশি অভিজ্ঞতা রয়েছে যার মধ্যে ড. হান্টিংটন পটার যিনি আলঝেইমার রোগ এবং ডাউন সিনড্রোমের মধ্যে সম্পর্ক অধ্যয়ন করেন, এবং ডাঃ ক্যাথেলিন গার্ডিনার, যিনি ডাউন সিনড্রোমে জিনের অভিব্যক্তি পরিবর্তন নিয়ে গবেষণা করেন। এলসিআই-এর নির্বাহী পরিচালক হিসাবে, ডাঃ ব্লুমেন্থাল ডাউন সিনড্রোমের জন্য আনা এবং জন জে. সি সেন্টার পরিচালনা করেন, যার মধ্যে সি সেন্টারের ক্লিনিকাল ডিরেক্টর ড. ফ্রান হিকি, প্রোগ্রাম কোঅর্ডিনেটর ডি ড্যানিয়েলস এবং সিনিয়র ফিজিক্যাল থেরাপিস্ট প্যাট্রিসিয়া সি. উইন্ডার্স।
এই ব্যস্ততার আগে, ডঃ ব্লুমেন্থাল 2006 সাল থেকে কলোরাডো ইউনিভার্সিটি অফ বোল্ডারের আণবিক, সেলুলার এবং ডেভেলপমেন্টাল বায়োলজির চেয়ার ছিলেন, যেখানে তিনি তার পরিচালনার পাশাপাশি আণবিক, সেলুলার এবং ডেভেলপমেন্টাল বায়োলজির অধ্যাপক হিসাবে তার অবস্থান অব্যাহত রেখেছেন। সিইউ বোল্ডারে আরএনএ ল্যাব। 1997 থেকে 2006 পর্যন্ত, ডাঃ ব্লুমেন্থাল ইউনিভার্সিটি অফ কলোরাডো স্কুল অফ মেডিসিনের বায়োকেমিস্ট্রি এবং মলিকুলার জেনেটিক্স বিভাগের চেয়ারম্যান হিসেবে দায়িত্ব পালন করেন।
ডাঃ ব্লুমেন্থাল বর্তমানে আরএনএ, মলিকুলার এবং সেলুলার বায়োলজি, ট্রান্সক্রিপশন এবং ওয়ার্ম এবং অনলাইন বই ওয়ার্মবুকের সম্পাদকীয় বোর্ডে রয়েছেন। তিনি বায়োকেমিস্ট্রি, আমেরিকান সোসাইটি অফ বায়োকেমিস্ট্রি অ্যান্ড মলিকুলার বায়োলজি, আরএনএ সোসাইটি এবং ওয়ার্মবেসের বৈজ্ঞানিক উপদেষ্টা বোর্ড, সি. এলিগানস ডাটাবেসের আমেরিকান মেডিক্যাল এবং স্নাতক বিভাগগুলির পরিচালনা পর্ষদে দায়িত্ব পালন করেছেন। তিনি ক্যালিফোর্নিয়া বিশ্ববিদ্যালয়ের বিজ্ঞান ও প্রযুক্তি কমিটির সদস্য এবং লস আলামোস এবং লরেন্স লিভারমোর ন্যাশনাল ল্যাবরেটরির জীববিজ্ঞান বিভাগের বৈজ্ঞানিক উপদেষ্টা বোর্ডের সদস্য হিসাবেও কাজ করেছেন। তিনি 2010 সালে আমেরিকান একাডেমি অফ আর্টস অ্যান্ড সায়েন্সের সদস্যপদে নির্বাচিত হন।
ডঃ ব্লুমেন্থাল হার্ভার্ডে জেমস ওয়াটসনের সাথে হেলেন হে হুইটনি ফাউন্ডেশনের পোস্টডক্টরাল ফেলো ছিলেন, যেখানে তিনি দেখিয়েছিলেন যে ব্যাকটেরিওফেজ কিউবি প্রতিলিপিতে প্রোটিন সংশ্লেষণের প্রসারণ উপাদান রয়েছে। 1973 সালে, তিনি ইন্ডিয়ানা ইউনিভার্সিটিতে একজন সহকারী অধ্যাপক হন, যেখানে তিনি 1996 সাল পর্যন্ত ছিলেন, জীববিজ্ঞানের অধ্যাপক এবং চেয়ারম্যানের পদে উন্নীত হন। 1980 সালে, একজন গুগেনহেইম সহকর্মী হিসাবে, তিনি কেমব্রিজের এমআরসি-তে সিডনি ব্রেনারের সাথে একটি বিশ্রাম নিয়েছিলেন, যেখানে তিনি নেমাটোড সি. এলিগানের উপর কাজ শুরু করেছিলেন। তিনি ডেভেলপমেন্টাল জিন রেগুলেশন অধ্যয়ন করেন এবং পরে স্প্লিসিং এবং ক্রোমোসোমাল জিন সংগঠনের প্রক্রিয়ার উপর তার বর্তমান প্রকল্পগুলি শুরু করেন। 1993 সালে তিনি বার্কলেতে বারবারা মেয়ারের সাথে একটি বিশ্রাম নিয়েছিলেন যেখানে তিনি C. elegans 3' স্প্লাইস সাইট রিকগনিশন নিয়ে কাজ করেছিলেন।
পিটার বুলোভা ব্রাউন ইউনিভার্সিটিতে তার স্নাতক প্রশিক্ষণ শেষ করেছেন। তিনি তার রেসিডেন্সি এবং চিফ রেসিডেন্সি সম্পন্ন করেন এবং পিটসবার্গ বিশ্ববিদ্যালয়ে তার মেডিকেল ডিগ্রি অর্জন করেন। তিনি জেনারেল ইন্টারনাল মেডিসিনের একজন অধ্যাপক এবং পিটসবার্গ বিশ্ববিদ্যালয়ের মেডিকেল ছাত্র, বাসিন্দা এবং ফেলোদের পড়ান। ডাঃ বুলোভা বর্তমানে ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত প্রাপ্তবয়স্কদের আলঝেইমার রোগের উপর গবেষণায় জড়িত, এনআইএইচ ন্যাশনাল ডাউন সিনড্রোম রেজিস্ট্রি ডেটা অ্যাক্সেস রিভিউ কমিটিতে বসেছেন এবং জার্নাল অফ ইন্টেলেকচুয়াল ডিসেবিলিটি রিসার্চ এবং আমেরিকান সহ বেশ কয়েকটি জার্নালের অ্যাডহক পর্যালোচনাকারী। বুদ্ধিবৃত্তিক এবং উন্নয়নমূলক প্রতিবন্ধীদের উপর জার্নাল। ডাঃ বুলোভা ডাউন সিনড্রোম মেডিকেল ইন্টারেস্ট গ্রুপের এক্সিকিউটিভ বোর্ডেও কাজ করেন এবং ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত প্রাপ্তবয়স্কদের যত্ন নিয়ে জাতীয়ভাবে কথা বলেন।
1990 সাল থেকে, ডাঃ ক্যাপোন কেনেডি ক্রিগার ইনস্টিটিউটের সাথে রয়েছেন যেখানে তিনি বর্তমানে ডাউন সিনড্রোম ক্লিনিক ও গবেষণা কেন্দ্রের পরিচালক হিসাবে কাজ করছেন। তিনি ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য প্রাসঙ্গিক বিষয়গুলির একটি বিস্তৃত পরিসরে আগ্রহী, যার মধ্যে রয়েছে হেলথ কেয়ার, ডেভেলপমেন্ট-নিউরোবিহেভিয়ার, মানসিক স্বাস্থ্য এবং শিশু এবং প্রাপ্তবয়স্কদের ঘুমের ওষুধের ট্রায়াল। ডাঃ ক্যাপোন তার স্ত্রী মেরি এবং ছেলে ড্যানিয়েলের সাথে মেরিল্যান্ডের টাওসন শহরে থাকেন।
নোবেল বিজয়ী টম চেচ 1978 সাল থেকে কলোরাডো বোল্ডার বিশ্ববিদ্যালয়ের ফ্যাকাল্টিতে রয়েছেন। 2000 সালে, তিনি হাওয়ার্ড হিউজেস মেডিকেল ইনস্টিটিউটের সভাপতি মনোনীত হন এবং 2009 সাল পর্যন্ত এই পদে বহাল ছিলেন। বর্তমানে বোল্ডারে তার ল্যাব এর গঠন এবং প্রতিলিপি তদন্ত করে টেলোমেরিক ডিএনএ। একটি টেলোমেয়ার একটি ক্রোমোজোমের শেষকে অন্য ক্রোমোজোমের সাথে ক্ষয় হওয়া বা মিশ্রিত হওয়া থেকে রক্ষা করে।
ডাউন সিনড্রোমের জন্য লিন্ডা ক্রনিক ইনস্টিটিউটের চেচ বলেছেন, "লিন্ডা ক্রনিক ইনস্টিটিউটের পুরো মিশনটি গুরুত্বপূর্ণ, তবে আমি গবেষণা প্রচেষ্টার সাথে সবচেয়ে বেশি জড়িত। ক্রোমোজোম 21-এ প্রকাশিত জিনগুলির আরও গবেষণা ডাউন সিনড্রোম সম্পর্কে আরও ভাল বোঝার দিকে পরিচালিত করবে এবং এই আরও ভাল বোঝার এর খারাপ প্রভাবগুলি দূর করার জন্য হস্তক্ষেপের পথ প্রশস্ত করবে।"
বার্কলেতে তার পিএইচডি প্রাপ্তির পর, চেচ ম্যাসাচুসেটস ইনস্টিটিউট অফ টেকনোলজিতে মেরি লু পারডু-এর ল্যাবে পোস্টডক্টরাল ফেলোশিপের মাধ্যমে জীববিজ্ঞানের জ্ঞানকে প্রসারিত করেন। 1978 সালে, চেচ এবং তার স্ত্রী ক্যারল, একজন সহকর্মী গ্রিনেল স্নাতক এবং বায়োকেমিস্ট, উভয়েই বোল্ডারের কলোরাডো বিশ্ববিদ্যালয়ের ফ্যাকাল্টিতে যোগদান করেন। সেখানে, তিনি এমন কাজে স্থির হয়েছিলেন যা শেষ পর্যন্ত RNA সম্পর্কে প্রচলিত জ্ঞানকে উল্টে দেবে। চেচ RNA এর সাথে তার কাজের জন্য রসায়নে 1989 সালের নোবেল পুরস্কার ভাগ করে নেন। এই পুরস্কার ছাড়াও, চেচ রয়্যাল নেদারল্যান্ডস একাডেমি অফ সায়েন্সেস (1988), অ্যালবার্ট লাস্কার বেসিক মেডিকেল রিসার্চ অ্যাওয়ার্ড (1988) এবং ন্যাশনাল মেডেল অফ সায়েন্স (1988) সহ অন্যান্য আন্তর্জাতিক পুরস্কার এবং পুরস্কার জিতেছে। 1995)। 1987 সালে, চেচ ইউএস ন্যাশনাল একাডেমি অফ সায়েন্সে নির্বাচিত হন এবং আমেরিকান ক্যান্সার সোসাইটি দ্বারা আজীবন অধ্যাপক পদে ভূষিত হন।
ব্রায়ান চিকোইন, এমডি হলেন পার্ক রিজ, ইলিনয়ের অ্যাডভোকেট মেডিকেল গ্রুপ অ্যাডাল্ট ডাউন সিনড্রোম সেন্টারের সহ-প্রতিষ্ঠাতা এবং চিকিৎসা পরিচালক। কেন্দ্রটি 1992 সালে প্রতিষ্ঠার পর থেকে ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত 6000 টিরও বেশি কিশোর এবং প্রাপ্তবয়স্কদের সেবা দিয়েছে। ডাঃ চিকোইন শিকাগো স্ট্রিচ স্কুল অফ মেডিসিনের লয়োলা ইউনিভার্সিটি থেকে স্নাতক হয়েছেন। তিনি লুথারান জেনারেল হাসপাতালে তার ফ্যামিলি মেডিসিন রেসিডেন্সি সম্পন্ন করেছেন যেখানে তিনি এখন একজন ফ্যাকাল্টি সদস্য। তিনি ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিদের স্বাস্থ্য সম্পর্কিত অনেক নিবন্ধ প্রকাশ করেছেন। তিনি উডবাইন হাউস পাবলিশিং দ্বারা প্রকাশিত "ডাউন সিনড্রোম সহ প্রাপ্তবয়স্কদের মানসিক সুস্থতা" এবং "টিনস অ্যান্ড অ্যাডাল্টস উইথ ডাউন সিনড্রোমের জন্য গুড হেল্থের নির্দেশিকা" দুটি বই সহ-লেখক।
"আমি ক্রনিক ইনস্টিটিউটে যোগদান করতে এবং Sie সেন্টার এবং গ্লোবাল ডাউন সিনড্রোম ফাউন্ডেশনের দলগুলির সাথে সহযোগিতায় কাজ করতে খুব উত্তেজিত," বলেছেন এস্পিনোসা৷ "একটি গবেষণা ইনস্টিটিউট, একটি ক্লিনিকাল কেয়ার অপারেশন এবং একটি শক্তিশালী অলাভজনক সংস্থার এই নিখুঁত সংমিশ্রণটি একটি সাধারণ লক্ষ্যের দিকে ঘনিষ্ঠ সমন্বয়ে কাজ করা বিরল৷ আমি নিশ্চিত যে আমরা ডাউন সিনড্রোম এবং এর সাথে সম্পর্কিত সহ-অসুস্থতার ক্ষেত্রে বায়োমেডিকাল গবেষণাকে প্রধান উপায়ে এগিয়ে নিয়ে যাব।"
পূর্বে এস্পিনোসা কলোরাডো বোল্ডার বিশ্ববিদ্যালয়ের আণবিক, সেলুলার এবং উন্নয়নমূলক জীববিজ্ঞানের সহযোগী অধ্যাপকের পদে অধিষ্ঠিত ছিলেন, যেখানে তিনি ভিজিটিং সহযোগী অধ্যাপক হিসাবে চালিয়ে যাবেন। এছাড়াও তিনি ইউনিভার্সিটি অফ কলোরাডোর দ্য ফাংশনাল জিনোমিক্স ফ্যাসিলিটির ডিরেক্টর এবং ইউনিভার্সিটি অফ কলোরাডো ক্যান্সার সেন্টারে মলিকুলার অনকোলজি প্রোগ্রামের সহ-নেতা হিসাবেও কাজ করবেন।
এস্পিনোসা তার পিএইচ.ডি. আর্জেন্টিনার বুয়েনস আইরেস ইউনিভার্সিটি থেকে এবং ক্যালিফোর্নিয়ার লা জোলায় দ্য সালক ইনস্টিটিউট ফর বায়োলজিক্যাল স্টাডিজে পোস্ট-ডক্টরাল প্রশিক্ষণ নিয়েছেন। 2009 সালে, তিনি হাওয়ার্ড হিউজেস মেডিকেল ইনস্টিটিউটের প্রারম্ভিক কর্মজীবনের বিজ্ঞানী হিসাবে নিযুক্ত হন, একটি অলাভজনক চিকিৎসা গবেষণা সংস্থা যা মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে বায়োমেডিকাল গবেষণা এবং বিজ্ঞান শিক্ষার অগ্রগতিতে একটি শক্তিশালী ভূমিকা পালন করে।
ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য একজন উকিল হওয়ার পাশাপাশি, এস্পিনোসা দ্য হাফিংটন পোস্টের একজন অবদানকারী, একজন আগ্রহী রক ক্লাইম্বার, স্কিয়ার এবং আউটডোরম্যান।
তার কর্মজীবনে, গোল্ড ইউনিভার্সিটি অফ কলোরাডো ডিস্টিংগুইশড লেকচারশিপ অ্যাওয়ার্ড, ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অফ হেলথ মেরিট অ্যাওয়ার্ড, ক্যারিয়ার ডেভেলপমেন্ট অ্যাওয়ার্ড এবং বায়োটেকনোলজির জন্য চিরন পুরস্কার সহ অনেক উদ্ধৃতি পেয়েছে। এছাড়াও, গোল্ড 1993 সাল থেকে আমেরিকান একাডেমি অফ আর্টস অ্যান্ড সায়েন্সেস এবং 1995 সাল থেকে ন্যাশনাল একাডেমি অফ সায়েন্সেসের সদস্য।
SomaLogic রিএজেন্টগুলি বিকাশ করছে যা দ্রুত, কার্যকরভাবে এবং অর্থনৈতিকভাবে রোগের প্রাথমিক সূত্রপাত সনাক্ত করতে প্রোটিনের উপর ফোকাস করে। ডঃ গোল্ড ইয়েল ইউনিভার্সিটি থেকে বায়োকেমিস্ট্রিতে এবি এবং ইউনিভার্সিটি অফ কানেকটিকাট থেকে বায়োকেমিস্ট্রিতে পিএইচডি ডিগ্রি লাভ করেন।
গোল্ড লিন্ডা ক্রনিক ইনস্টিটিউট ফর ডাউন সিনড্রোমের সাথে তার সম্পৃক্ততার বিষয়ে উত্তেজিত এবং ডাউন সিনড্রোম গবেষণার জন্য একটি ইতিবাচক ভবিষ্যত দেখে।
"আমি এই ধরনের ভালো মানুষের সাথে এই প্রচেষ্টার অংশ হতে পেরে খুবই আনন্দিত," গোল্ড বলে৷ “কয়েক বছর আগে আমি ভেবেছিলাম যে ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিদের জ্ঞানীয় জীবনে হস্তক্ষেপ অসম্ভবের কাছাকাছি, এবং আজ, প্রচুর পড়া এবং শোনার জন্য ধন্যবাদ, আমি বিশ্বাস করি যে ইতিবাচক হস্তক্ষেপ একটি নিশ্চিত। লিন্ডা ক্রনিক ইনস্টিটিউট অবশ্যই এই প্রচেষ্টার নেতৃত্ব দেবে।"
টেরি হারভিল ফ্লোরিডা বিশ্ববিদ্যালয়ে তার এমডি অর্জনের আগে বায়োকেমিস্ট্রি এবং মলিকুলার বায়োলজিতে পিএইচডি অর্জন করেছেন। তিনি পেডিয়াট্রিক এবং পেডিয়াট্রিক ইমিউনোলজি, রিউমাটোলজি, এবং ট্রান্সপ্লান্টেশন বায়োলজিতে ফেলোশিপের রেসিডেন্সি সম্পন্ন করেছেন; এছাড়াও ফ্লোরিডা বিশ্ববিদ্যালয়ে। ডঃ হারভিল ডিউক ইউনিভার্সিটির ফ্যাকাল্টিতে যোগদান করেন, যেখানে তিনি বিরল ধরনের সম্মিলিত ইমিউনোডেফিসিয়েন্সির রোগীদের হেমাটোপয়েটিক ট্রান্সপ্লান্টেশনের পথপ্রদর্শক ছিলেন। পরবর্তীকালে, তিনি আরকানসাস চিলড্রেন'স হসপিটাল এবং ইউনিভার্সিটি অফ আরকানসাস ফর মেডিক্যাল সায়েন্সেসের অনুষদে পেডিয়াট্রিক রিউমাটোলজি এবং ইমিউনোডেফিসিয়েন্সির পরিচালক হিসেবে যোগদান করেন। আরকানসাস রাজ্যে আরও ভাল প্রতিস্থাপন পরিষেবা প্রদানের জন্য তাকে ট্রান্সপ্লান্টেশন ল্যাবরেটরিগুলির ডিরেক্টরশিপ গ্রহণ করতে বলা হয়েছিল। ডঃ হারভিলের 160 টিরও বেশি প্রকাশিত বিমূর্ত, বইয়ের অধ্যায় এবং পিয়ার-পর্যালোচিত পাণ্ডুলিপি রয়েছে। অটিজম স্পেকট্রাম অফ ডিসঅর্ডার এবং ডাউন সিনড্রোম সহ নিউরো-অ্যাটিপিক্যালিটির অন্যান্য রোগগুলি তার গবেষণা এবং ক্লিনিকাল কেয়ারের গুরুত্বের মধ্যে রয়েছে। সিলিয়াক ডিজিজ সহ ইমিউনোডেফিসিয়েন্সি ডিসঅর্ডার এবং অটোইমিউন ডিসঅর্ডার নির্ণয়ের ক্ষেত্রেও তাকে বিশেষজ্ঞ হিসেবে বিবেচনা করা হয়।
আমি একজন শিশু কান, নাক ও গলার ডাক্তার। আমি ঘুমের অবস্থা এবং ডাউন সিনড্রোমযুক্ত শিশুদের যত্ন নেওয়ার ক্ষেত্রে বিশেষজ্ঞ। বাবা-মায়ের মতো একই পৃষ্ঠায় থাকা আমার জন্য গুরুত্বপূর্ণ। আমি আমার রোগীদের জন্য সর্বোত্তম, সর্বাধিক ব্যাপক যত্ন অর্জনের জন্য পরিবারের পাশাপাশি কঠোর পরিশ্রম করি। আমি সামগ্রিকভাবে শিশুর উপর ফোকাস করি এবং পরিবারগুলিকে ব্যাপক যত্ন অর্জনে সহায়তা করি। আমার ঘুমের প্রশিক্ষণ আমাকে অবস্ট্রাকটিভ স্লিপ অ্যাপনিয়ার বাইরে ঘুমের অবস্থার মূল্যায়ন ও পরিচালনা করতে দেয়। আমি বিশেষ জনসংখ্যার যত্ন নিতে উপভোগ করি এবং ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত শিশুদের উপর আমার গবেষণাকে কেন্দ্রীভূত করেছি। পেডিয়াট্রিক ইএনটি আমার জন্য উপযুক্ত কারণ আমি ছোট হস্তক্ষেপের মাধ্যমে একটি উল্লেখযোগ্য প্রভাব ফেলতে পারি যা একটি শিশুর জীবনের মান উন্নত করে। আমি ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত শিশুদের অবস্ট্রাকটিভ স্লিপ অ্যাপনিয়া এবং অন্যান্য ঘুমের ব্যাধি বোঝার জন্য কাজ করি। আমি কানের সমস্যা এবং গিলে ফেলার কর্মহীনতার বিষয়েও অধ্যয়ন করি। আমার দল অ্যাডিনয়েড এবং টনসিল অপসারণের পর ক্রমাগত বাধাহীন স্লিপ অ্যাপনিয়ার অস্ত্রোপচার ব্যবস্থাপনা তদন্ত করে। আমি সিনসিনাটি চিলড্রেন'স হসপিটাল মেডিকেল সেন্টারের জন্য 2018 অটোল্যারিঙ্গোলজি শীর্ষ গবেষণা প্রকাশনা পুরস্কার পেয়েছি।
ডঃ বিশাল ঝাঁজি পিটসবার্গ স্কুল অফ মেডিসিন বিশ্ববিদ্যালয়ের চক্ষুবিদ্যার অধ্যাপক। তিনি একজন কর্নিয়া বিশেষজ্ঞ এবং প্রশিক্ষণের মাধ্যমে একজন ক্লিনিশিয়ান বিজ্ঞানী। ডাঃ ঝাঁজি ভারতের নয়াদিল্লির মর্যাদাপূর্ণ অল ইন্ডিয়া ইনস্টিটিউট অফ মেডিক্যাল সায়েন্সেস থেকে চক্ষুবিদ্যার প্রশিক্ষণ এবং অস্ট্রেলিয়ার মেলবোর্ন বিশ্ববিদ্যালয়ের রয়্যাল ভিক্টোরিয়ান আই অ্যান্ড ইয়ার হাসপাতাল থেকে তাঁর ফেলোশিপ সম্পন্ন করেছেন। তিনি হংকংয়ের চাইনিজ ইউনিভার্সিটিতে চক্ষুবিদ্যা এবং ভিজ্যুয়াল সায়েন্সেস বিভাগে সহযোগী অধ্যাপক হিসেবে কাজ করেছেন। 2017 সালে, ডাঃ ঝাঁজি পিটসবার্গ স্কুল অফ মেডিসিন বিশ্ববিদ্যালয়ের অধ্যাপক হিসেবে যোগদান করেন।
জিন লরেন্স এপিজেনেটিক্স, ক্রোমোজোম রেগুলেশন এবং নন-কোডিং আরএনএ-এর ক্ষেত্রে আন্তর্জাতিকভাবে স্বীকৃত নেতা, যার কাজ উন্নয়নমূলক জীববিজ্ঞান এবং ক্লিনিকাল জেনেটিক্সে তার আন্তঃ-শৃঙ্খলা পটভূমিকে প্রতিফলিত করে। তিনি বর্তমানে ম্যাসাচুসেটস মেডিকেল স্কুল বিশ্ববিদ্যালয়ের কোষ ও উন্নয়নমূলক জীববিজ্ঞান বিভাগের অধ্যাপক এবং অন্তর্বর্তীকালীন চেয়ারম্যান। স্টিফেনস কলেজ থেকে জীববিজ্ঞান এবং সঙ্গীতে বিএ করার পর, তিনি রুটজার্স বিশ্ববিদ্যালয় থেকে হিউম্যান জেনেটিক্স এবং কাউন্সেলিং-এ এমএস এবং পিএইচডি ডিগ্রি অর্জন করেন। ব্রাউন ইউনিভার্সিটি থেকে ডেভেলপমেন্টাল বায়োলজিতে।
ডক্টর লরেন্সের কাজ মানব ক্লিনিকাল জেনেটিক্সের সাথে এপি-জিনোম জীববিজ্ঞানের মৌলিক প্রশ্নগুলির সেতুবন্ধন করে, কারণ তিনি মৌলিক বিজ্ঞানের আবিষ্কারগুলি মানুষকে প্রভাবিত করে এমন সমস্যাগুলির অনুবাদ করতে আগ্রহী, বিশেষ করে ডাউন সিনড্রোম৷ তার আগের কাজে, তিনি একক-কপি জিন এবং নিউক্লিয়ার আরএনএ ফিশ (সিটু হাইব্রিডাইজেশনে ফ্লুরোসেন্স) প্রযুক্তির উন্নয়নের জন্য পুরস্কার এবং পেটেন্ট পেয়েছিলেন, যা সরাসরি কোষের নিউক্লিয়াসের মধ্যে জিন এবং আরএনএ সংস্থার তদন্ত সম্ভব করেছিল। এটি তার ল্যাবটিকে প্রথম দেখাতে অনুমতি দেয় যে X-লিঙ্কযুক্ত XIST জিন থেকে RNA একচেটিয়াভাবে প্রকাশ করা হয় এবং মহিলা কোষে নিষ্ক্রিয় X-ক্রোমোজোমকে "কোট" করে, যেখানে এই উপন্যাস RNA হেটেরোক্রোমাটিন পরিবর্তনগুলিকে প্ররোচিত করে যা ক্রোমোজোম জুড়ে প্রতিলিপিকে নীরব করে। এই অধ্যয়নগুলি নজির স্থাপনের চাবিকাঠি ছিল যে একটি বড় "নন-কোডিং" RNA (XIST RNA) ক্রোমাটিনের নিয়ন্ত্রক হিসাবে কাজ করতে পারে। XIST এখন এপিজেনোমের ncRNA নিয়ন্ত্রণের জন্য প্রধান দৃষ্টান্ত হিসাবে রয়ে গেছে।
অতি সম্প্রতি, তার ল্যাব দেখিয়েছে যে বড় XIST জিনটি ডাউন সিনড্রোম রোগীর আইপিএস কোষে একটি অতিরিক্ত ক্রোমোজোম 21-এ সঠিকভাবে লক্ষ্যবস্তু করা যেতে পারে। সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ, RNA কার্যকরীভাবে অতিরিক্ত ক্রোমোজোম 21 জুড়ে জিনের অভিব্যক্তিকে নীরব করে। এই অভিনব পদ্ধতিটি এখন ভিট্রোতে মানব ডাউন সিনড্রোম সেল প্যাথলজিতে অনুবাদমূলক গবেষণার জন্য বেশ কয়েকটি নতুন উপায় প্রদান করে এবং ভিভোতে "ক্রোমোজোম থেরাপি" এর দীর্ঘমেয়াদী সম্ভাবনা উন্মুক্ত করে। ট্রাইসোমি 21 (এবং অন্যান্য ট্রাইসোমি) এর দিকগুলির জন্য। ডক্টর লরেন্সের ল্যাব বর্তমানে সম্ভাব্যতা প্রদর্শনের জন্য কাজ করছে যে XIST- মধ্যস্থতামূলক নীরবতা একটি ট্রাইসোমিক ক্রোমোজোমের DS-এর মাউস মডেলের প্যাথলজি সংশোধন বা প্রশমিত করতে পারে, এবং এছাড়াও প্রকৌশলী মানব ডিএস প্লুরিপোটেন্ট স্টেম সেল একটি সংশোধনযোগ্য "রোগ-ইন-এ- ডিশ", ডাউন সিনড্রোমের বিভিন্ন দিককে অন্তর্নিহিত সেলুলার পার্থক্য বোঝার জন্য।
ডাঃ লরেন্স এখন বিশ্বজুড়ে ব্যবহৃত অত্যন্ত সংবেদনশীল ফিশ প্রযুক্তির উন্নয়নের জন্য সম্মানিত হয়েছেন এবং ন্যাশনাল সেন্টার ফর হিউম্যান জিনোম রিসার্চ, আমেরিকান সোসাইটি অফ সেল বায়োলজি, জার্মান সোসাইটি ফর বায়োকেমিস্ট্রি, মাসকুলার ডিস্ট্রোফি অ্যাসোসিয়েশন, চার্লস এইচ হুড থেকে পুরস্কার পেয়েছেন। ফাউন্ডেশন এবং জন মার্ক ফান্ড। তিনি হিউম্যান জিনোম রিসার্চের জন্য এনআইএইচ উপদেষ্টা কাউন্সিল, অসংখ্য এনআইএইচ পর্যালোচনা প্যানেলে কাজ করেছেন এবং বর্তমানে সেল বায়োলজি জার্নালের মনিটরিং সম্পাদক হিসাবে কাজ করছেন।
কার্ডিওভাসকুলার গবেষণার একজন বিশেষজ্ঞ, লেইনওয়ান্ড হাওয়ার্ড হিউজেস মেডিকেল ইনস্টিটিউট গ্রান্ট এবং ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অফ হেলথ কার্ডিওভাসকুলার ট্রেনিং গ্রান্টের প্রধান তদন্তকারী। তিনি কলোরাডো ইউনিভার্সিটি অফ কার্ডিওভাসকুলার রিসার্চ ইনস্টিটিউট (CU-CVI), চিকিত্সক, আণবিক জীববিজ্ঞানী এবং জিনতত্ত্ববিদদের একটি সহযোগী গ্রুপ প্রতিষ্ঠা ও সহ-নির্দেশ করেন। দলটি গবেষণা এবং ক্লিনিকাল অ্যাপ্লিকেশনগুলিকে একীভূত করার পাশাপাশি কার্যকর চিকিত্সা প্রোগ্রাম এবং প্রতিরোধমূলক থেরাপি শুরু করার জন্য কাজ করে।
"আমি বিশ্বাস করি যে গ্লোবাল ডাউন সিনড্রোম ফাউন্ডেশন মৌলিক এবং ক্লিনিকাল গবেষণার সহায়তার মাধ্যমে ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিদের জীবনে একটি পরিবর্তন আনতে প্রস্তুত," লেইনওয়ান্ড বলেছেন। "ডাউন সিনড্রোমে গবেষণার জন্য অর্থায়ন কম এবং সেই পদ্ধতিগুলি বোঝার জন্য মৌলিক অগ্রগতি করার জন্য সরঞ্জামগুলি এখন উপলব্ধ রয়েছে যার ফলে ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিরা অনেক চ্যালেঞ্জের সম্মুখীন হয় যা তাদের জীবনে উন্নতির দিকে নিয়ে যায়৷ ডাউন সিনড্রোম সম্প্রদায়ের একজন বিজ্ঞানী এবং বন্ধু হিসেবে আমি এই প্রচেষ্টার জন্য প্রতিশ্রুতিবদ্ধ।"
Leinwand 185 টিরও বেশি বৈজ্ঞানিক প্রকাশনা লিখেছেন এবং একটি বায়োটেকনোলজি কোম্পানি, Myogen প্রতিষ্ঠা করেছেন, যা হার্টের ওষুধের উপর ক্লিনিকাল ট্রায়াল পরিচালনা করে। তিনি আণবিক বায়োটেকনোলজির জন্য কলোরাডো ইনিশিয়েটিভের প্রাক্তন পরিচালক এবং ডাউন সিনড্রোমের জন্য লিন্ডা ক্রনিক ইনস্টিটিউটের অন্তর্বর্তী পরিচালক হিসাবে দায়িত্ব পালন করেছেন। লেইনওয়ান্ড কর্নেল ইউনিভার্সিটি থেকে স্নাতক ডিগ্রী, ইয়েল ইউনিভার্সিটি থেকে পিএইচডি এবং রকফেলার ইউনিভার্সিটিতে পোস্ট-ডক্টরাল প্রশিক্ষণ নেন।
ব্যারি মার্টিন ইউনিভার্সিটি অফ কলোরাডো স্কুল অফ মেডিসিনের জেনারেল ইন্টারনাল মেডিসিনের একজন সহকারী অধ্যাপক যেখানে তিনি প্রাথমিক যত্ন এবং পরামর্শের জন্য রোগীদের দেখেন। তিনি ফ্যামিলি মেডিসিনে বোর্ড সার্টিফাইড এবং প্রতিবন্ধী, বিশেষ করে উন্নয়নমূলক অক্ষমতা এবং ডাউন সিন্ড্রোমের জন্য প্রাথমিক স্বাস্থ্যসেবা প্রদানের 20 বছরেরও বেশি অভিজ্ঞতা রয়েছে। তিনি প্রাক্তন ডেনভার অ্যাডাল্ট ডাউন সিনড্রোম ক্লিনিকের মেডিকেল ডিরেক্টর হিসেবে দায়িত্ব পালন করেছেন। বর্তমানে, তিনি ডেনভার হেলথ এবং গ্লোবাল অ্যাডাল্ট ডাউন সিনড্রোম পাইলট ক্লিনিকের মেডিকেল ডিরেক্টর। ডাঃ মার্টিন জাতীয় ডাউন সিনড্রোম কংগ্রেস এবং ডাউন সিনড্রোম মেডিকেল ইন্টারেস্ট গ্রুপের সদস্য।
ডঃ ম্যাককোর্ট স্টেট ইউনিভার্সিটি অফ নিউ ইয়র্ক মেডিকেল স্কুল থেকে 2007 সালে স্নাতক হন। এমিলি ম্যাককোর্ট পেডিয়াট্রিক অপথালমোলজির চিফ, পেডিয়াট্রিক অপথালমোলজির ভাইস চেয়ার এবং পেডিয়াট্রিক অপথালমোলজির জন্য পঞ্জিও ফ্যামিলি চেয়ার। 2017, 2018,2019,2020 এবং 2021 সালে ডঃ ম্যাককোর্ট চিলড্রেন'স হসপিটাল কলোরাডোতে পেশেন্ট কেয়ারে রোগীর পারিবারিক অভিজ্ঞতার শ্রেষ্ঠত্বে ভূষিত হন।
ডাঃ লিনা প্যাটেল কলোরাডো ইউনিভার্সিটি অফ মেডিসিন স্কুলের শিশু এবং কিশোর মনোরোগবিদ্যার একজন সহযোগী অধ্যাপক, কলোরাডো শিশু হাসপাতালে অনুশীলন করছেন। ডাঃ প্যাটেল ডাউন সিনড্রোম বিহেভিওরাল হেলথ কোলাবোরেটিভের ডিরেক্টর, একটি ভার্চুয়াল ক্লিনিক যা ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত শিশু, কিশোর এবং তরুণ প্রাপ্তবয়স্কদের টেলি-আচরণমূলক স্বাস্থ্য পরিষেবা প্রদান করে। তিনি স্কুলের সাথে পরামর্শ প্রদান করেন, চ্যালেঞ্জিং বা অনিরাপদ আচরণ পরিচালনার বিষয়ে অভিভাবকদের প্রশিক্ষণ, টয়লেট প্রশিক্ষণ, এবং চিকিৎসা ডিভাইস (যেমন শ্রবণ সহায়ক এবং CPAP) এবং মানসিক স্বাস্থ্য সহায়তার প্রতি সংবেদনশীলতা প্রদান করেন। তিনি ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত শত শত ব্যক্তির সাথে কাজ করেছেন। তার ক্লিনিকাল কাজের বাইরে, তিনি লিন্ডা ক্রনিক ইনস্টিটিউট ফর ডাউন সিনড্রোমের নিউরোডেভেলপমেন্টাল, আচরণগত এবং জ্ঞানীয় মূল্যায়নের পরিচালক হিসাবে গবেষণা পরিচালনা করেন। উপরন্তু, তিনি সারা দেশে এবং আন্তর্জাতিকভাবে অসংখ্য প্রতিষ্ঠানের কাছে উপস্থাপন করেছেন এবং তিনি হলেন "ডাউন সিনড্রোম সহ বাচ্চাদের জন্য পটি টাইম: ডায়াপার হারান, আপনার ধৈর্য নয়"।
মোয়া পিটারসন ইউনিভার্সিটি অফ কানসাস মেডিক্যাল সেন্টার, ফ্যামিলি অ্যান্ড কমিউনিটি মেডিসিন বিভাগের স্কুল অফ নার্সিং অ্যান্ড মেডিসিনের একজন ক্লিনিক্যাল অধ্যাপক। তিনি ডাউন সিনড্রোম স্পেশালিটি ক্লিনিকের সাথে প্রাপ্তবয়স্কদের প্রতিষ্ঠা করেন এবং তাদের কর্মী নিয়োগ করেন। তিনি নার্সিং স্কুলে স্নাতক প্রোগ্রামে এবং তার বেশিরভাগ শিক্ষাকেন্দ্রে প্রতিবন্ধী ব্যক্তিদের এবং বিশেষ করে ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিদের আশেপাশে শিক্ষাদান করেন। ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত প্রাপ্তবয়স্কদের এবং প্রাপ্তবয়স্ক অবস্থায় স্বাস্থ্য সমস্যা সম্পর্কে তাদের পরিবারের উদ্বেগ নিয়ে গবেষণার মাধ্যমে ডঃ পিটারসন 2006 সালে তার পিএইচডি সম্পন্ন করেন। এটি সেই স্ফুলিঙ্গ যা ক্লিনিকটি শুরু করেছিল যখন তিনি দেখতে পান যে মিডওয়েস্টে ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত প্রাপ্তবয়স্কদের জন্য কোনও নির্দিষ্ট স্বাস্থ্যসেবা প্রদানকারী নেই।
ডাঃ হান্টিংটন পটার হলেন নিউরোলজি বিভাগের অধ্যাপক এবং নিউরোলজি বিভাগে আলঝেইমার রোগ গবেষণার পরিচালক এবং কলোরাডো ইউনিভার্সিটি, ডেনভারের ডাউন সিনড্রোমের জন্য লিন্ডা ক্রনিক সেন্টার। তিনি আল্জ্হেইমার্স ডিজিজ এবং ডাউন সিনড্রোমের মধ্যে যান্ত্রিক সম্পর্ক অধ্যয়ন করতে আবিস্কার করেন এবং নিবেদিত হন। এই ব্যাধিগুলি যে একই মুদ্রার দুটি দিক তা স্বীকার করা এবং তাদের একসাথে অধ্যয়ন করা উভয়ের জন্য নতুন চিকিত্সার বিকাশকে ত্বরান্বিত করবে।
ইউসি ডেনভারে যোগদানের আগে, ডক্টর পটার হার্ভার্ড বিশ্ববিদ্যালয়ে 30 বছর অধ্যয়ন, গবেষণা এবং শিক্ষকতা করেছেন। নিউরোবায়োলজি বিভাগের অনুষদে 13 বছর কাটানোর আগে তিনি পদার্থবিজ্ঞান এবং রসায়নে তার এবি কাম লড এবং বায়োকেমিস্ট্রি এবং মলিকুলার বায়োলজিতে তার এমএ এবং পিএইচডি পেয়েছেন। 1998 সালে, তিনি ইউনিভার্সিটি অফ সাউথ ফ্লোরিডাতে অ্যালঝাইমার রোগের গবেষণার জন্য এরিক ফিফার চেয়ার হিসাবে অনুষদে যোগদান করেন। তিনি ইউএসএফ-এ NIA- মনোনীত ফ্লোরিডা আলঝেইমার ডিজিজ রিসার্চ সেন্টারের ডিজাইন ও নির্দেশনা দেন এবং কলেজ অফ মেডিসিনের ফ্যাকাল্টির প্রেসিডেন্ট এবং ইউএসএফ টাম্পা ফ্যাকাল্টি সেনেটের প্রেসিডেন্ট নির্বাচিত হন। 2004-2008 সাল পর্যন্ত, তিনি জনি বি. বাইর্ড সিনিয়র আলঝেইমার সেন্টার অ্যান্ড রিসার্চ ইনস্টিটিউটের সিইও এবং বৈজ্ঞানিক পরিচালক ছিলেন, সেই সময়ে ইনস্টিটিউটটি বিশ্বের বৃহত্তম ফ্রি-স্ট্যান্ডিং অ্যালঝাইমার রোগ গবেষণা ইনস্টিটিউট তৈরি করেছিল এবং আলঝেইমারের জন্য 7টি নতুন চিকিত্সা তৈরি করেছিল। ইউএসএফ-এ যোগদানের আগে মানুষের পরীক্ষার প্রস্তুতির জন্য রোগ।
ডঃ পটারকে জেনেটিক পুনঃসংযোগে হলিডে ইন্টারমিডিয়েটের প্রথম প্রদর্শন, জিন স্থানান্তরের জন্য ইলেক্ট্রোপোরেশনের নিখুঁততা এবং প্রদাহের অপরিহার্য ভূমিকা এবং অ্যালঝাইমার রোগে apoE-4 প্রোটিনের অ্যামাইলয়েড-প্রোমোটিং কার্যকলাপ আবিষ্কারের কৃতিত্ব দেওয়া হয়। তিনি আরও আবিষ্কার করেন যে আলঝেইমার রোগ এবং ডাউন সিনড্রোম, যা 30-40 বছর বয়সের মধ্যেই আল্জ্হেইমারের দিকে পরিচালিত করে, যান্ত্রিকভাবে একে অপরের সাথে এবং অস্বাভাবিক সংখ্যক ক্রোমোজোম সহ কোষগুলির বিকাশের মাধ্যমে ক্যান্সারের সাথে সম্পর্কিত, যা তার গবেষণার কেন্দ্রবিন্দু হবে ইউসি ডেনভার। তিনি 100 টিরও বেশি বৈজ্ঞানিক নিবন্ধ এবং বইয়ের লেখক, 15টি মার্কিন এবং বিদেশী পেটেন্টের ধারক, একাডেমিয়া, শিল্প এবং সরকারে বৈজ্ঞানিক উপদেষ্টা এবং পর্যালোচনা কমিটিতে বসেছেন এবং তার কাজের জন্য অসংখ্য পুরস্কার পেয়েছেন। 2010 সালে, ডঃ পটার আমেরিকান অ্যাসোসিয়েশন ফর দ্য অ্যাডভান্সমেন্ট অফ সায়েন্সের ফেলো নির্বাচিত হন। তার ডিএনএর ইলেক্ট্রন মাইক্রোগ্রাফ ওয়াশিংটন ডিসির স্মিথসোনিয়ান ইনস্টিটিউটের ন্যাশনাল আমেরিকান হিস্ট্রি মিউজিয়ামে স্থায়ী প্রদর্শনীতে রয়েছে।
ডাঃ মাইকেল পুয়েন্তে কলোরাডো বিশ্ববিদ্যালয়ের চক্ষুবিদ্যার একজন সহকারী অধ্যাপক। তিনি 2015 সালে বেইলর কলেজ অফ মেডিসিন থেকে স্নাতক হন। Tulane-এ তার রেসিডেন্সি প্রোগ্রাম শেষ করার সময়, তিনি সবচেয়ে অসামান্য রেসিডেন্ট রিসার্চ উপস্থাপনার জন্য পুরস্কার পান। তার গবেষণার আগ্রহের মধ্যে রয়েছে পেডিয়াট্রিক ক্যাটারাক্ট, ডাউন সিনড্রোম, পেডিয়াট্রিক হেলথ বৈষম্য, বৌদ্ধিক ও বিকাশজনিত অক্ষমতা সহ প্রাপ্তবয়স্কদের চোখের যত্ন এবং চক্ষুবিদ্যায় এলজিবিটি সমস্যা।
মাইকেল এস. রাফি কেক স্কুল অফ মেডিসিনের ক্লিনিক্যাল নিউরোলজির অধ্যাপক এবং আলঝেইমার থেরাপিউটিক রিসার্চ ইনস্টিটিউট (এটিআরআই) এর মেডিকেল ডিরেক্টর। তিনি ব্রাউন ইউনিভার্সিটি থেকে এমডি এবং পিএইচডি ডিগ্রি অর্জন করেন এবং হার্ভার্ড মেডিকেল স্কুলে নিউরোজেনেটিক্স গবেষণা পরিচালনা করেন।
ডাঃ রাফি একজন চিকিত্সক-বিজ্ঞানী যার গবেষণায় আল্জ্হেইমের রোগ (AD) এর জন্য AD এর একটি জেনেটিক ফর্ম যা ডাউন সিনড্রোম (DS) আছে তাদের মধ্যে ঘটে এমন চিকিত্সার উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করে। তিনি NIH-অর্থায়িত আলঝেইমারস ক্লিনিক্যাল ট্রায়ালস কনসোর্টিয়াম - ডাউন সিনড্রোম (ACTC-DS), 20 টিরও বেশি বিশেষজ্ঞ সাইটের একটি আন্তর্জাতিক নেটওয়ার্কের প্রধান তদন্তকারী। ডাঃ রাফি আল্জ্হেইমের ক্লিনিকাল ট্রায়ালস কনসোর্টিয়াম (ACTC) এর মেডিকেল সেফটি ইউনিটের পরিচালক এবং আলঝেইমার ডিজিজ নিউরোইমেজিং ইনিশিয়েটিভ (ADNI) এর ক্লিনিকাল কোরের সহ-পরিচালক হিসাবেও কাজ করেন। তিনি ATRI-এর ক্লিনিকাল ট্রায়ালের সম্পূর্ণ পোর্টফোলিওতে নিরাপত্তা তদারকি প্রদান করেন। তিনি এনআইএইচ এবং আলঝেইমার অ্যাসোসিয়েশনের একজন বৈজ্ঞানিক পর্যালোচনাকারী। তার কাজ নিউ ইয়র্ক টাইমস, শিকাগো ট্রিবিউন, ওয়াশিংটন পোস্ট, ওয়াল স্ট্রিট জার্নাল এবং ন্যাশনাল পাবলিক রেডিও (এনপিআর) এ প্রদর্শিত হয়েছে।
Carl V. Tyler Jr. একজন ক্লিনিশিয়ান-গবেষক এবং ক্লিভল্যান্ড ক্লিনিকের অধ্যাপক। ক্লিনিকাল কেয়ার, গবেষণা, এবং পেশাদার এবং সম্প্রদায় শিক্ষার মাধ্যমে উন্নয়নমূলক প্রতিবন্ধী ব্যক্তিদের স্বাস্থ্য ও স্বাস্থ্যসেবা উন্নত করার জন্য তাঁর জীবনের কাজ নিবেদিত। মনোচিকিৎসা, পারিবারিক ওষুধ এবং জেরিয়াট্রিক মেডিসিনে তার ক্লিনিকাল প্রশিক্ষণ এই জনসংখ্যার স্বাস্থ্যসেবা প্রদানের অসুবিধা এবং জটিলতাগুলি বোঝার জন্য একটি সমৃদ্ধ ক্লিনিকাল ভিত্তি এবং কাঠামো প্রদান করেছে। মেডিকেল স্কুল এবং রেসিডেন্সি প্রশিক্ষণের পর, ডঃ টাইলার কেস ওয়েস্টার্ন রিজার্ভ ইউনিভার্সিটিতে দুটি একাডেমিক ফেলোশিপ সম্পন্ন করেন; প্রথমটি বার্ধক্য এবং অক্ষমতার উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করেছিল যখন দ্বিতীয়টি ছিল অনুশীলন-ভিত্তিক গবেষণা নকশা এবং পদ্ধতিতে একটি 3-বছরের NIH-স্পন্সরড ফেলোশিপ। ড. টাইলার ডেভেলপমেন্টাল ডিজঅ্যাবিলিটিস-প্র্যাকটিস-ভিত্তিক গবেষণা নেটওয়ার্কের পরিচালকও।
আন্না মেরি হোয়াইট, এমডি, আমেরিকান বোর্ড অফ ইন্টারনাল মেডিসিন দ্বারা অভ্যন্তরীণ ওষুধ এবং শিশুরোগ বিষয়ে প্রত্যয়িত। তিনি পিটসবার্গের UPMC চিলড্রেন'স হসপিটাল, UPMC প্রেসবিটারিয়ান এবং UPMC শ্যাডিসাইডের সাথে সংযুক্ত। তিনি পিটসবার্গ স্কুল অফ মেডিসিন বিশ্ববিদ্যালয়ে তার মেডিকেল ডিগ্রি এবং রেসিডেন্সি সম্পন্ন করেছেন। তার গবেষণার আগ্রহের মধ্যে রয়েছে রাস্তার ওষুধ, ডাউন সিনড্রোমে ডিমেনশিয়া এবং মননশীলতা এবং পিঠে ব্যথা।
Dr. Thessa Hilgenkamp earned her bachelor’s and master’s in Human Movement Sciences from the University of Groningen in the Netherlands during 2005. She completed her Ph.D. at the Erasmus MC University Medical Center Rotterdam in the Netherlands during 2012, focused on physical activity and fitness among older adults with intellectual disabilities. She is intrigued by the impact cardiovascular physiological challenges have on the ability to exercise and live an active life, especially among individuals with intellectual disabilities and Down syndrome. She received a Marie Curie Sklodowska Postdoctoral Fellowship of the European Union during 2014 to investigate the topic. The fellowship enabled her to complete a postdoc at the University of Illinois at Chicago, where she was mentored by Dr. Bo Fernhall in the Integrative Physiology Laboratory. During 2017, she received an NIH K99/R00 Career Development Award focused on the regulation of blood flow among individuals with Down syndrome. She joined the UNLV department of Physical Therapy during summer 2019.
জাতীয় ও আন্তর্জাতিক নেতৃত্ব
সদস্যপদ উপদেষ্টা বোর্ড
মিনেসোটা এবং সারা দেশে একজন অলাভজনক নেতা হিসাবে সারাহ কার্ফম্যানের 20 বছরেরও বেশি অভিজ্ঞতা রয়েছে। তিনি ডাউন সিনড্রোম অ্যাসোসিয়েশন অফ মিনেসোটা (DSAMN) এর নির্বাহী পরিচালক, একটি রাজ্যব্যাপী অলাভজনক এবং অ্যাডভোকেসি সংস্থা যা ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিদের এবং তাদের পরিবারকে ক্ষমতায়ন, সংযোগ এবং উদযাপনের জন্য নিবেদিত। তিনি DSAMN-এর নির্বাহী পরিচালক হিসাবে তার ভূমিকা শুরু করেন জানুয়ারী 1, 2019। DSAMN-এ দলে যোগদানের আগে, তিনি Bridge Interim LLC, একটি বিশেষ পরামর্শদাতা সংস্থার নেতৃত্ব দেন যা অলাভজনক সংস্থাগুলির জন্য অন্তর্বর্তীকালীন নেতৃত্ব এবং ক্ষমতা বৃদ্ধি পরিষেবা প্রদান করে; এবং CLA ফাউন্ডেশনের সহযোগী পরিচালক হিসেবে দায়িত্ব পালন করেছেন। প্রিয়ার ব্রিজ এবং সিএলএ ফাউন্ডেশন, তিনি একটি পেশাদার পরিষেবা সংস্থা সিএলএর ম্যানেজিং কনসালটেন্ট হিসাবে এক দশকেরও বেশি সময় ধরে অলাভজনক এবং সরকারী ক্লায়েন্টদের সাথে কাজ করেছেন।
অলাভজনক সেক্টরে তার পেশাগত কাজের পাশাপাশি, সারাহ একটি বোর্ড সদস্য এবং স্বেচ্ছাসেবক হিসাবে সম্প্রদায়ের সাথে জড়িত। তিনি বর্তমানে ওয়ার্ল্ড স্যাভি, একটি জাতীয় শিক্ষা অলাভজনক বোর্ডে কাজ করছেন; এবং নর্থসাইড অ্যাচিভমেন্ট জোনের অর্থ ও বিনিয়োগ কমিটিতে, একটি 501c3 ফেডারেল প্রতিশ্রুতি নেইবারহুড৷ উপরন্তু, তিনি CLA ফাউন্ডেশনের সাথে একজন উপদেষ্টা এবং অনুদান তৈরির পরামর্শদাতা হিসেবে কাজ চালিয়ে যাচ্ছেন। তিনি মিনিয়াপোলিসের জুনিয়র লীগের একজন অতীত সভাপতি এবং দীর্ঘ সময়ের সদস্য এবং মিনেসোটা-ভিত্তিক বিভিন্ন অলাভজনক প্রতিষ্ঠানের অতীত বোর্ড সদস্য।
সারাহ তার স্বামী (জ্যাচ পন্টজার) এবং তাদের তিন সন্তানের (অলিভিয়া, রোজি এবং ফেলিক্স) সাথে শাকোপিতে থাকেন। সারা 2017 সাল থেকে DSAMN এবং স্থানীয় ডাউন সিনড্রোম সম্প্রদায়ের সাথে যুক্ত ছিলেন, যখন তার ছেলে, ফেলিক্স ডাউন সিনড্রোমে জন্মগ্রহণ করেছিল।
Elizabeth Draney started as the Executive Director for the Down Syndrome Alliance of the Midlands in February 2025. She brings a wealth of experience in strategic planning, program leadership and relationship building. Her professional background includes working as a partner project and relationship manager at FNBO, where she collaborated with national and international companies in the credit card co-brand division. Prior to that, she led alumni programming, events, and engagement for 13 years at the University of Nebraska – Omaha, during which time her programs received 38 awards, including one international award.
Elizabeth’s personal connection to the disability community began over 20 years ago when her father began losing his sight. As the proud parent of two children, including her son Daniel, who has Down syndrome, Elizabeth is passionate about advocating for individuals with disabilities and creating opportunities for them to thrive. Elizabeth and her husband, Heath, along with their children Samantha and Daniel, are longtime residents of Omaha. Known for her love of glitter, celebrating holidays, and crafting, Elizabeth brings creativity and enthusiasm to everything she does.
DSCBA-এর লক্ষ্য হল ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিদের, তাদের পরিবারকে এবং জীবনের সকল ক্ষেত্রে সচেতনতা এবং গ্রহণযোগ্যতা বৃদ্ধির সাথে সাথে তাদের সেবা করে এমন সম্প্রদায়কে অনুপ্রাণিত করা এবং সমর্থন করা।
DSCBA-এর সাথে তেরেসার যাত্রা 2015 সালে শুরু হয়েছিল এবং তারপর থেকে, তিনি নির্বাহী পরিচালকের ভূমিকায় সম্পূর্ণভাবে পা রাখার আগে, ডিরেক্টর অফ প্রোগ্রাম এবং ডেটা ইন্টিগ্রিটি সহ বিভিন্ন নেতৃত্বের ভূমিকা পালন করেছেন। তেরেসা 30-এর বেশি আশ্চর্যজনক ব্যক্তিদের একটি দলকে নেতৃত্ব দেন যারা উত্তর ক্যালিফোর্নিয়ার বৃহত্তর উপসাগরীয় অঞ্চলের নয়টি কাউন্টির মধ্যে ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিদের এবং তাদের পরিবারকে ক্ষমতায়ন, অনুপ্রেরণা, সমর্থন এবং উদযাপন করার আবেগ ভাগ করে নেন।
তার পেশাগত প্রচেষ্টার বাইরে, তেরেসা তার স্বামী টডের সাথে তার ব্যক্তিগত এবং পারিবারিক জীবনে সুখ খুঁজে পান। তারা ক্যালিফোর্নিয়ার মনোমুগ্ধকর সেন্ট হেলেনায় তাদের বাড়ি ভাগ করে নিয়েছে, তাদের দুই কুকুরের সঙ্গী, ফোবি এবং টিনোর সাথে। তেরেসা এবং টডের ছয়টি ছোট প্রাপ্তবয়স্ক শিশুদের মিশ্রিত পরিবার রয়েছে।
জেনিফার ফোর্ডকে 2014 সালে ডাউন সিনড্রোম গিল্ড অফ ডালাস (DSG) এর নির্বাহী পরিচালক হিসাবে মনোনীত করা হয়েছিল। তিনি 2007 সালে DSG দিয়ে শুরু করেছিলেন। কয়েক বছর স্টাফ থাকার পরে, জেনিফার তার টেক্সাস এডুকেটর সার্টিফিকেট ব্যবহার করেছিলেন এবং ক্যাসলবেরি আইএসডিতে প্রাথমিক বিশেষ শিক্ষা শিখিয়েছিলেন। যদিও জেলার মধ্যে শিশুদের এবং পরিবারের সাথে কাজ করার সুযোগটি ফলপ্রসূ ছিল, জেনিফারের এখনও ডিএসজির সাথে একটি বিশেষ সংযোগ ছিল। 2011 সালে গিল্ডে ফিরে, জেনিফার নির্বাহী পরিচালকের দায়িত্ব নেওয়ার আগে অপারেশন ম্যানেজার হিসাবে সংস্থার প্রচেষ্টার একাধিক দিক তত্ত্বাবধান করেন।
জেনিফার শ্রেভপোর্টের লুইসিয়ানা স্টেট ইউনিভার্সিটি থেকে তার ব্যাচেলর অফ বিজনেস অ্যাডমিনিস্ট্রেশন ডিগ্রি অর্জন করেছেন। তার জ্যেষ্ঠ বছরে, জেনিফার স্থানীয় CASA সংস্থার জন্য পূর্ণ-সময় কাজ করেছিলেন এবং স্নাতক হওয়ার পরে DFW এলাকায় স্থানান্তরিত হওয়া পর্যন্ত কর্মী ছিলেন। এটি CASA এর জন্য কাজ করছিল যা তাকে অলাভজনক সেক্টরের প্রতি তার আবেগ উপলব্ধি করতে দেয়।
ডাউন সিনড্রোম গিল্ড অফ ডালাসের সাথে তার ভূমিকার জন্য তার পেশাগত বিকাশ অব্যাহত রাখার প্রচেষ্টায়, জেনিফার CNM কানেক্ট এবং সাউদার্ন মেথডিস্ট ইউনিভার্সিটির মাধ্যমে অলাভজনক ব্যবস্থাপনা এবং অলাভজনক নেতৃত্ব উভয় ক্ষেত্রেই সার্টিফিকেশন অর্জন করেছেন।
জেনিফার শুধুমাত্র স্থানীয় পরিবারের জন্যই কণ্ঠস্বর নয়, তিনি ন্যাশনাল ডাউন সিনড্রোম সোসাইটি (এনডিএসএস), ন্যাশনাল ডাউন সিনড্রোম কংগ্রেস (এনডিএসসি) এবং ডাউন সিনড্রোমের জাতীয় কমিটিতে কাজ করার মাধ্যমে ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্তদের জন্য প্রচেষ্টায় সাহায্য করার জন্য কাজ করেছেন। অ্যাফিলিয়েটস ইন অ্যাকশন (DSAIA)। তিনি বর্তমানে তার গির্জার বিশেষ চাহিদা মন্ত্রণালয়ের মাধ্যমে একজন প্রধান শিক্ষক হিসেবে কাজ করছেন।
হেইডি হেইনস বিশ্বে একটি ইতিবাচক প্রভাব ফেলতে নিবেদিত, 2023 সাল থেকে রকি মাউন্টেন ডাউন সিনড্রোম অ্যাসোসিয়েশনের নির্বাহী পরিচালক হিসাবে তার ভূমিকায় একটি প্রতিশ্রুতি স্পষ্ট। অলাভজনক অ্যাডভোকেসি, নীতি উন্নয়ন, অংশীদারিত্ব বিল্ডিং, স্বয়ং-এর ক্ষেত্রে বারো বছরের অভিজ্ঞতার সাথে অ্যাডভোকেসি গ্রুপ তৈরি, টিম ম্যানেজমেন্ট এবং অলাভজনক প্রশাসন, হেইডি তার অবস্থানের জন্য সুসজ্জিত।
তার অলাভজনক যাত্রা 2011 সালে দ্য আর্ক অফ কলোরাডোতে শুরু হয়েছিল, যেখানে তিনি দ্য আর্ক টেনেসি-তে নির্বাহী পরিচালকের ভূমিকা নেওয়ার আগে অ্যাডভোকেসির পরিচালক হিসাবে কাজ করেছিলেন। 2016 সাল থেকে, হেইডি স্ব-অ্যাডভোকেটস বিকমিং এমপাওয়ারড (SABE) এর জাতীয় আইনী উপদেষ্টাও ছিলেন। হেইডি ডাউন সিনড্রোম অ্যাফিলিয়েটস ইন অ্যাকশনের একজন বোর্ড সদস্য এবং শিক্ষায় পিতামাতার সম্পৃক্ততার জন্য কলোরাডো স্টেট অ্যাডভাইজরি কাউন্সিলের সদস্য।
হেইডি তার স্বামী এবং তার উদ্যমী 9 বছর বয়সী কন্যার সাথে কলোরাডোতে থাকেন, তারা যতটা সুযোগ পান তারা একসাথে দুর্দান্ত বাইরে উপভোগ করেন।
মেলিসা "Missy" Haughery 12 তম গ্রেডের ইংরেজি শিক্ষক হিসাবে শিক্ষাজীবনে 26 বছরের কর্মজীবনের পরে, 2023 সালের মার্চ মাসে ডাউন সিনড্রোম আলাবামা (DSA) এর নির্বাহী পরিচালক মনোনীত হন। ডাউন সিনড্রোম আলাবামা একটি রাজ্য-ব্যাপী সংগঠন ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিদের, তাদের পরিবারকে এবং তাদের সম্প্রদায়কে অ্যাডভোকেসির অগ্রগতির মাধ্যমে সহায়তা করা, প্রদান করা সংযোগ, এবং শিক্ষার প্রচার DSA-কে 2024 সালে Action's Affiliate in the Year-এর নাম দেওয়া হয়েছিল, যা অন্যান্য সংস্থার কাছে একটি পেশাদার, উদ্ভাবনী উদাহরণ, এর মিশনের প্রতি দৃঢ় প্রতিশ্রুতি এবং সমগ্র সম্প্রদায়ের মধ্যে অসামান্য যোগদানের জন্য মিসির ব্যক্তিগত দর্শন আমাদেরকে জানুন, আমাদেরকে ভালোবাসুন, ডাউন সিনড্রোম আলাবামা সাহায্য করছে প্রোগ্রাম এবং ইভেন্টের মাধ্যমে সম্প্রদায়গুলিকে শিক্ষিত করুন, যেখানে ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিরা সকলের দেখার জন্য উজ্জ্বল হয়ে ওঠে।
একজন স্থানীয় মবিলিয়ান, মিসি সেন্ট পলস এপিসকোপাল স্কুল থেকে স্নাতক এবং বার্মিংহাম-সাউদার্ন কলেজ থেকে ভাষা শিল্প/মাধ্যমিক শিক্ষায় স্নাতক ডিগ্রি অর্জন করেন, যেখানে তিনি স্টুডেন্ট গভর্নমেন্ট অ্যাসোসিয়েশনের সহ-সভাপতি এবং চি ওমেগার সদস্য ছিলেন। তিনি বার্মিংহামের আলাবামা বিশ্ববিদ্যালয় থেকে শিক্ষাগত নেতৃত্বে বিজ্ঞানের স্নাতকোত্তর ডিগ্রি লাভ করেন, যেখানে তিনি অসামান্য নেতৃত্ব এবং শিক্ষাগত অবদানের জন্য আলাবামা স্কলারশিপের স্কুল সুপারিনটেনডেন্টদের প্রাপক ছিলেন। মিসি প্রারম্ভিক হস্তক্ষেপের প্রোগ্রামিং কমিটির জন্য বেল সেন্টারে কাজ করে, পিইও-এর একজন সদস্য, এবং সম্প্রতি চি ওমেগার রেসিলিয়েন্ট লিডার ফ্ল্যাগশিপের ন্যান্সি ওয়ালটন লরি লিডারশিপ ইনস্টিটিউট সম্পূর্ণ করেছেন, যা সম্প্রদায়ের নেতৃত্বের জন্য শক্তি-ভিত্তিক সচেতনতা তৈরি করে। একজন প্রাকৃতিক-জন্মিত চিয়ারলিডার, মিসি শেষ লাইনে অন্যদের উল্লাস করতে এবং তাদের সাফল্য উদযাপন উপভোগ করেন। তার সংক্রামক আত্মা ডাউন সিনড্রোম আলাবামাতে একই আদর্শ নিয়ে আসে।
মিসি এবং তার স্বামী মার্ক তাদের তিন সন্তান, কন্যা, অ্যানমারি এবং যমজ পুত্র, চ্যাপম্যান এবং জন নিয়ে ভেস্তাভিয়া পাহাড়ে তাদের বাড়ি তৈরি করেন। জনের ডাউন সিনড্রোম আছে।
টনি মুলি হল ডাউন সিনড্রোম অ্যাসোসিয়েশন অফ নর্থইস্ট ওহিও (DSANEO) এর নির্বাহী পরিচালক, একটি সংস্থা যা ক্লিভল্যান্ড এলাকায় ডাউন সিনড্রোম আক্রান্ত 1,100 জন ব্যক্তি এবং তাদের পরিবারকে সেবা করে। তিনি 2013 সাল থেকে এই ভূমিকা পালন করেছেন। টনি একজন স্থানীয় ক্লিভেল্যান্ডার। ডেটন বিশ্ববিদ্যালয় থেকে তার স্নাতক ডিগ্রি রয়েছে। টনি তার ক্যারিয়ার ফোকাস অলাভজনক সেক্টরে স্থানান্তর করার আগে ওয়াশিংটন ডিসি এবং ক্লিভল্যান্ডের ফার্স্ট ডেটা কর্পোরেশনের জন্য বিক্রয় এবং গ্রাহক পরিষেবা ব্যবস্থাপনায় 15 বছর কাজ করেছেন। তার অলাভজনক অভিজ্ঞতা বৈচিত্র্যময়, এবং DSANEO-এর নির্বাহী পরিচালক হওয়ার আগে তিনি ওয়েস্টার্ন রিজার্ভ হিস্টোরিক্যাল সোসাইটি, ইন্টারন্যাশনাল উইমেনস এয়ার অ্যান্ড স্পেস মিউজিয়াম এবং সেন্ট মালাচি সেন্টারে নেতৃত্বের পদে অধিষ্ঠিত ছিলেন।
টনি ক্লিভল্যান্ডে অবস্থিত ইন্টারন্যাশনাল উইমেনস এয়ার অ্যান্ড স্পেস মিউজিয়ামের বোর্ডে কাজ করেন এবং লিডারশিপ ক্লিভল্যান্ডের ব্রিজ বিল্ডার্স প্রোগ্রামের কমিটির সদস্য।
টনি তার স্বামী টমের সাথে ওহিওর বে ভিলেজে থাকেন। তিনি দুই মেয়ের মা এবং নোনা তিন নাতি-নাতনি।
অ্যামি নাভেজাস, জেডি, তার প্রায় পুরো ক্যারিয়ার ধরে উত্তর ক্যারোলিনায় একজন অলাভজনক নির্বাহী ছিলেন। তিনি চ্যাপেল হিলের উত্তর ক্যারোলিনা বিশ্ববিদ্যালয়ে যোগদান করেন, যেখানে তিনি মনোবিজ্ঞান এবং রাষ্ট্রবিজ্ঞানে দ্বৈত ডিগ্রি অর্জন করেন। এরপর তিনি ক্যাম্পবেল বিশ্ববিদ্যালয়ের নরম্যান এ. উইগিন্স স্কুল অফ ল-এ যান যেখানে তিনি তার জুরিস ডক্টরেট পান।
অ্যামি স্বাস্থ্যসেবা কেন্দ্রীভূত অলাভজনক প্রতিষ্ঠানে দশ বছরেরও বেশি সময় ধরে কাজ করেছেন এবং দ্রুত তার আবেগ এবং দূরদর্শী নেতৃত্বের জন্য স্বীকৃতি পেয়েছেন। তার কৃতিত্বের মধ্যে রয়েছে আর্থিক রিজার্ভ তৈরি করা, ক্রমহ্রাসমান প্রচারাভিযান স্থিতিশীল করা, ক্লায়েন্ট অ্যাডভোকেসি, বিশ-মিলিয়ন ডলারের ট্রাস্টের ব্যবস্থাপনা, এবং সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণভাবে, প্রয়োজনে ক্লায়েন্টদের জন্য সহানুভূতিশীল পরিষেবা সরবরাহ নিশ্চিত করা। তিনি রাজ্য এবং দেশ জুড়ে বিভিন্ন বোর্ড এবং কমিটিতে কাজ করেন।
অ্যামি একজন অবসরপ্রাপ্ত গ্রিন বেরেটকে বিয়ে করেছেন এবং একসাথে তাদের তিনটি দুর্দান্ত সন্তান রয়েছে। অ্যামি এখন নর্থ ক্যারোলিনা ডাউন সিনড্রোম অ্যালায়েন্স (NCDSA) এর নির্বাহী পরিচালক হিসেবে কাজ করছেন।
Debbie is the Director of Outreach and Development of the Down Syndrome Association of Jacksonville. As a native to Jacksonville, Florida, she is one of the founding members of DSAJ and has been actively involved since its establishment in 1989. Debbie has served on numerous boards and committees representing the Down syndrome community both locally and nationally. She is passionate and enthusiastic about serving individuals with Down syndrome. Debbie has always received inspiration and hope from her family and her son Nick, who has Down syndrome. Debbie looks forward to the continued progress and achievements for all individuals with Down syndrome and to growing the acceptance and inclusion of these individuals within the community.
সারা সোয়েল সেন্ট্রাল ওকলাহোমার ডাউন সিনড্রোম অ্যাসোসিয়েশনের নির্বাহী পরিচালক। তিনি 2006 সাল থেকে DSACO-এর সদস্য। ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত একটি শিশুর পিতা-মাতা হিসাবে, তিনি উত্সব এবং 5K কমিটিতে দুই বছর সহ-সভাপতি হিসাবে দায়িত্ব পালন করে অসংখ্য কর্মকাণ্ডে সংগঠনের সাথে স্বেচ্ছাসেবক হিসেবে কাজ করেছেন। নির্বাহী পরিচালক হিসেবে দায়িত্ব গ্রহণের আগে তিনি ডিএসএসিওর বোর্ডের সভাপতি ছিলেন। নতুন নির্বাহী পরিচালক হিসাবে DSACO-তে যোগদানের আগে, তিনি ওকলাহোমা বিশ্ববিদ্যালয়ের জন্য 17 বছর ধরে পাবলিক অ্যাফেয়ার্সের সহযোগী ভাইস প্রেসিডেন্ট হিসাবে কাজ করেছিলেন, যেখানে তিনি অসংখ্য ইভেন্ট এবং প্রকল্প, বিজ্ঞাপন এবং অন্যান্য বিভিন্ন মিডিয়া সম্পর্কিত কার্যক্রম সমন্বয় করেছিলেন। অন্যান্য অতীত কাজের অভিজ্ঞতার মধ্যে রয়েছে হিউস্টন বিশ্ববিদ্যালয়, ওকলাহোমা বিফ ইন্ডাস্ট্রি কাউন্সিল এবং ওকলাহোমা স্টেট ইউনিভার্সিটির জন্য কাজ করা। ওকলাহোমা স্টেট ইউনিভার্সিটির একজন স্নাতক, তিনি হোটেল ম্যানেজমেন্টে তার স্নাতক ডিগ্রী এবং মিটিং প্ল্যানিংয়ে বিশেষত্ব সহ আতিথেয়তা প্রশাসনে তার স্নাতকোত্তর ডিগ্রি অর্জন করেছেন। তিনি নরম্যানের জুনিয়র লীগের টেকসই সদস্য হিসাবে কাজ করা সহ অন্যান্য বিভিন্ন সংস্থার সাথে জড়িত, যেখানে তিনি দুই বছর বোর্ডে দায়িত্ব পালন করেছেন এবং ক্লিভল্যান্ড কাউন্টি 4-এইচ ফাউন্ডেশনের ভাইস প্রেসিডেন্ট হিসাবে দায়িত্ব পালন করেছেন। তিনি বর্তমানে গভর্নরের পুনর্বাসন কাউন্সিলে দায়িত্ব পালন করছেন এবং নোবেল পাবলিক স্কুল ফাউন্ডেশন বোর্ডের সভাপতি। তিনি এবং তার স্বামী, প্রেস্টন, তাদের তিন সন্তানের সাথে নরম্যানে থাকেন, যেখানে তারা প্রথম খ্রিস্টান চার্চের সদস্য। সারাহ 2003 লিডারশিপ নরম্যান ক্লাসের সদস্য ছিলেন এবং 2008 সালের এপ্রিলে ওকলাহোমা ম্যাগাজিন 40 অনূর্ধ্ব 40 হিসাবে নির্বাচিত হন। 2020 সালে, সারাহ ছিলেন কেএফআর নিউজ চ্যানেল 4 উল্লেখযোগ্য মহিলা ফাইনালিস্ট - https://kfor.com/contests/remarkable-women /উল্লেখযোগ্য-নারী-ফাইনালিস্ট-সারাহ-সোয়েল/ সারাহ একজন অক্লান্ত উকিল ডাউন সিনড্রোম সম্প্রদায়ের জন্য। তিনি পরিবারের প্রয়োজন এবং প্রতিটি স্ব-উকিল জন্য প্রতিদিন উকিল. তিনি নিশ্চিত করেন যে DSACO-এর তহবিল সংগ্রহকারী, প্রোগ্রাম এবং ক্রিয়াকলাপগুলি সংস্থার সাফল্য নিশ্চিত করার লক্ষ্যের সাথে সামঞ্জস্যপূর্ণ। তার নেতৃত্বে, DSACO 1000 টিরও বেশি পরিবারকে সেবা দেয়, তহবিল সংগ্রহের প্রচেষ্টাকে 50 শতাংশেরও বেশি বাড়িয়েছে এবং সম্প্রদায়ের উপর প্রভাব ফেলেছে, DSACO-এর মর্যাদা এবং দৃশ্যমানতা উন্নত করেছে৷ এই গত বছর, সারাকে ন্যাশনাল ডাউন সিনড্রোম সোসাইটি দ্বারা বছরের সেরা অ্যাফিলিয়েট লিডার মনোনীত করা হয়েছিল এবং ন্যাশনাল ডাউন সিনড্রোম কংগ্রেস দ্বারা ডিএসএসিওকে বছরের সেরা অ্যাফিলিয়েট হিসেবে ভূষিত করা হয়েছিল।
সারাহ কখনই আলিঙ্গন প্রত্যাখ্যান করেন না এবং সর্বদা নিশ্চিত করবেন যে ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিদের গ্রহণ করা হয়েছে, সম্মান করা হয়েছে, অন্তর্ভুক্ত করা হয়েছে এবং সাফল্যের জন্য তাদের নিজস্ব অর্থপূর্ণ পথ তৈরি করার সুযোগ এবং পছন্দ দেওয়া হয়েছে।
Erin Suelmann is the Executive Director of the Gateway Down Syndrome Association which serves, supports, and celebrates the lives of nearly 2,000 individuals with Down syndrome and their families, through every stage of life. Erin received her bachelor’s degree in anthropology from the University of Colorado, and her master’s degrees in anthropology and in public health from the University of Arizona. She began her journey at the GDSA in 2012 as Director of Programs and Services and was promoted to Executive Director in 2016. Prior to her position at the GDSA, Erin served as Director of Programs at Immunize Colorado, a state-wide public health organization promoting the safety and importance of vaccinations. Prior to that position, she served as a case manager and educator for Teen Outreach Pregnancy Services in Tucson.
In addition to loving her leadership position at the GDSA, Erin has been proud to serve on several nonprofit boards of directors and committees over the years. She currently serves on the Gateway Coalition of Service Providers Diversity, Equity and Inclusion committee. She formerly served as the chair of the St. Louis County Coalition of Service Providers Legislative Committee, as Secretary and Vice President of Down Syndrome Affiliates in Action, as President of Discovery Children’s Center, and as Membership Chair at the Colorado Association of Public Health.
তিনি 2012 সালে সেন্ট লুইসে বাড়ি চলে আসেন যেখানে তিনি এখন তার স্বামী এবং দুটি অল্প বয়স্ক কন্যার সাথে থাকেন। অক্ষমতা ক্ষেত্রের প্রতি তার আবেগ তার ভাই অ্যান্ড্রুর সাথে তার জীবন থেকে আসে, যার ডাউন সিনড্রোম হয় এবং যে এখন মাত্র কয়েক ঘর দূরে থাকে সবসময় মজা করার জন্য! ইরিন এখন গ্লোবাল মেম্বারশিপ অ্যাডভাইজরি বোর্ডে কাজ করতে পেরে রোমাঞ্চিত এবং গ্লোবাল এবং অন্যান্য ডিএসএকে তাদের মিশন এগিয়ে নিতে সাহায্য করার জন্য উত্তেজিত৷
অ্যামি ভ্যান বার্গেন 1991 সাল থেকে একজন অলাভজনক নেতা এবং 2016 সালে পূর্ণকালীন কাজ থেকে অবসর নেওয়ার আগে পর্যন্ত সেন্ট্রাল ফ্লোরিডার ডাউন সিন্ড্রোম অ্যাসোসিয়েশনের নির্বাহী পরিচালক হিসাবে কাজ করেছেন। এর আগে তিনি একটি পুরস্কার বিজয়ী সংবাদপত্র এবং ম্যাগাজিন সম্পাদক ছিলেন। 2010 সালে, তিনি ডাউন সিনড্রোম অ্যাফিলিয়েটস ইন অ্যাকশন খুঁজে পেতে সহায়তা করেছিলেন, পিতামাতা-সমর্থন গোষ্ঠীগুলির জন্য প্রথম বাণিজ্য সমিতি এবং তিনি ন্যাশনাল ডাউন সিনড্রোম কংগ্রেস এবং ন্যাশনাল ডাউন সিনড্রোম সোসাইটি উভয়ের জন্য উপদেষ্টা গোষ্ঠীতেও কাজ করেছিলেন। 2017-2019m থেকে তিনি ডাউন সিনড্রোম প্রকল্পে প্রাপ্তবয়স্কদের জন্য মেডিকেল কেয়ার নির্দেশিকা নিয়ে গ্লোবাল ডাউন সিনড্রোম ফাউন্ডেশনের সাথে পরামর্শ করেছেন।
অ্যামি পাঁচটি প্রাপ্তবয়স্ক সন্তানের মা, যার মধ্যে তার ছেলে উইলস যার ডাউন সিনড্রোম রয়েছে, সেইসাথে ম্যামেই ছয় নাতি-নাতনি। তার অলাভজনক পরামর্শক কাজের পাশাপাশি, অ্যামি 2016 সালে এনডিএসএস স্টিফেন বেক জুনিয়র অ্যাডভোকেট অফ দ্য ইয়ার হিসাবে মনোনীত হয়েছিল এবং সম্প্রতি ডাউন সিনড্রোম অ্যাফিলিয়েটস ইন অ্যাকশন থেকে 2021 লাইফটাইম অ্যাওয়ার্ড অফ ডিস্টিনশন পেয়েছে৷
জাতীয় ও আন্তর্জাতিক নেতৃত্ব
International Advisory Board
Gemelli Hospital
Dr. Angelo Carfì is a physician with extensive experience in the field of geriatrics. He currently works at the Unit of Continuity of Care (UOC) at the Agostino Gemelli IRCCS University Hospital. His areas of expertise include gerontology, chronic disease management, geriatric assessment, cognitive disorders, and neuropsychological evaluation. His clinical work focuses on improving the quality of life for older adults. Drawing on his experience with geriatric patients and individuals with Down syndrome, Dr. Carfì supports a holistic approach to care, working within a multidisciplinary team to tailor interventions to each patient’s specific needs.
In addition to his clinical role, Dr. Carfì has contributed to addressing the gap in healthcare resources for adults with Down syndrome. In collaboration with the Global Down Syndrome Foundation, he coordinated the Italian translation of the GLOBAL Medical Care Guidelines for Adults with Down Syndrome. This initiative aimed to make the guidelines accessible to Italian-speaking healthcare professionals and families, with the goal of promoting broader awareness and more consistent standards of care for adults with Down syndrome in Italy. The translation reflects his commitment to improving access to appropriate care for people with complex health needs.
Dr. Carfì is also active in academic and research settings, having published on topics including geriatric medicine, chronic illness, and the healthcare of individuals with Down syndrome. His work is characterized by a patient-centred approach, emphasizing the importance of care plans that address both medical and psychosocial aspects. Within the UOC of Continuity of Care, he contributes to the development of integrated care models aimed at supporting patients across the course of their lives.
His involvement in the translation of the GLOBAL Medical Care Guidelines for Adults with Down Syndrome highlights his ongoing efforts to improve healthcare access and delivery for underserved populations.
"আমি ক্রনিক ইনস্টিটিউটে যোগদান করতে এবং Sie সেন্টার এবং গ্লোবাল ডাউন সিনড্রোম ফাউন্ডেশনের দলগুলির সাথে সহযোগিতায় কাজ করতে খুব উত্তেজিত," বলেছেন এস্পিনোসা৷ "একটি গবেষণা ইনস্টিটিউট, একটি ক্লিনিকাল কেয়ার অপারেশন এবং একটি শক্তিশালী অলাভজনক সংস্থার এই নিখুঁত সংমিশ্রণটি একটি সাধারণ লক্ষ্যের দিকে ঘনিষ্ঠ সমন্বয়ে কাজ করা বিরল৷ আমি নিশ্চিত যে আমরা ডাউন সিনড্রোম এবং এর সাথে সম্পর্কিত সহ-অসুস্থতার ক্ষেত্রে বায়োমেডিকাল গবেষণাকে প্রধান উপায়ে এগিয়ে নিয়ে যাব।"
পূর্বে এস্পিনোসা কলোরাডো বোল্ডার বিশ্ববিদ্যালয়ের আণবিক, সেলুলার এবং উন্নয়নমূলক জীববিজ্ঞানের সহযোগী অধ্যাপকের পদে অধিষ্ঠিত ছিলেন, যেখানে তিনি ভিজিটিং সহযোগী অধ্যাপক হিসাবে চালিয়ে যাবেন। এছাড়াও তিনি ইউনিভার্সিটি অফ কলোরাডোর দ্য ফাংশনাল জিনোমিক্স ফ্যাসিলিটির ডিরেক্টর এবং ইউনিভার্সিটি অফ কলোরাডো ক্যান্সার সেন্টারে মলিকুলার অনকোলজি প্রোগ্রামের সহ-নেতা হিসাবেও কাজ করবেন।
এস্পিনোসা তার পিএইচ.ডি. আর্জেন্টিনার বুয়েনস আইরেস ইউনিভার্সিটি থেকে এবং ক্যালিফোর্নিয়ার লা জোলায় দ্য সালক ইনস্টিটিউট ফর বায়োলজিক্যাল স্টাডিজে পোস্ট-ডক্টরাল প্রশিক্ষণ নিয়েছেন। 2009 সালে, তিনি হাওয়ার্ড হিউজেস মেডিকেল ইনস্টিটিউটের প্রারম্ভিক কর্মজীবনের বিজ্ঞানী হিসাবে নিযুক্ত হন, একটি অলাভজনক চিকিৎসা গবেষণা সংস্থা যা মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে বায়োমেডিকাল গবেষণা এবং বিজ্ঞান শিক্ষার অগ্রগতিতে একটি শক্তিশালী ভূমিকা পালন করে।
ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য একজন উকিল হওয়ার পাশাপাশি, এস্পিনোসা দ্য হাফিংটন পোস্টের একজন অবদানকারী, একজন আগ্রহী রক ক্লাইম্বার, স্কিয়ার এবং আউটডোরম্যান।
Chadron’s Hope Foundation
Ms. Elly Kitaly from Tanzania transitioned from a career in Electronic and Telecommunications Engineering to become a leading advocate for people with Down syndrome, driven by her personal experience as the mother of a child with Down syndrome. She founded Chadron's Hope Foundation, a non-profit aimed at enhancing the quality of life for individuals with Down syndrome and their families in Tanzania by focusing on better education, healthcare, and support services.
Her work has gained national and international recognition, notably featured in the BBC documentary "Don't Hide My Son" in 2017. Elly has also been a speaker at various global conferences, discussing ways to improve care and support for people with Down syndrome.
One of her significant contributions is collaborating on the translation of the GLOBAL Medical Care Guidelines for Adults with Down Syndrome into Swahili. This project is critical for making healthcare guidelines accessible to Swahili speakers, ensuring better care for individuals with Down syndrome in Swahili-speaking regions.
Despite challenges, Elly remains dedicated to her advocacy, making substantial strides in raising awareness and pushing for advancements in care and support for people with Down syndrome in Tanzania and beyond. Her efforts exemplify the impact of focused advocacy and action in addressing the needs of marginalized communities.
UC Chile Down Syndrome Center,
Pontificia Universidad Católica de Chile
UC Chile Down Syndrome Center,
Pontificia Universidad Católica de Chile
Dr. Macarena Lizama, a distinguished Associate Professor at the Pediatrics Division of the Faculty of Medicine of the Pontificia Universidad Católica de Chile, is recognized for her pioneering role as the founder and Executive Director of the UC Down Syndrome Center. Her career, deeply rooted in her alma mater, showcases her extensive expertise in Pediatrics and her specialization in complex care. Dr. Lizama's professional journey is marked by her dedication to enhancing the lives of children with Down syndrome, leading to the establishment of a comprehensive follow-up health program that has grown to support over 1800 children nationwide.
Beyond her clinical and academic achievements, Dr. Lizama's work has transcended national boundaries through her collaboration with the Global Down Syndrome Foundation (GLOBAL). In Chile, GLOBAL has worked closely with Dr. Lizama on several pivotal initiatives, notably the development of the Spanish version of the GLOBAL Medical Care Guidelines for Adults with Down Syndrome (GLOBAL Adult Guidelines) and a crucial COVID-19 and Down syndrome resource. This collaboration, facilitated by the UC Chile Down Syndrome Center, underscores Dr. Lizama's commitment to making essential health information accessible to Spanish-speaking communities, thereby significantly contributing to the global discourse on Down syndrome care.
Under her leadership, the UC Down Syndrome Center has emerged as a beacon of excellence in the field, offering a holistic approach to Down syndrome that encompasses physical and mental health, education, and cognitive and psychosocial development. Dr. Lizama heads a dynamic team of 22 professionals from various disciplines, driving interdisciplinary research and innovative care models that have positioned the center as a national and Latin American reference point in Down syndrome topics.
Dr. Lizama's collaboration with the Global Down Syndrome Foundation exemplifies her visionary approach to healthcare, highlighting her role in bridging the gap between international resources and local needs. Her efforts have not only enriched the quality of care available to individuals with Down syndrome in Chile but have also contributed to the global community's understanding and support of these individuals. Dr. Lizama continues to inspire and lead with her unwavering dedication to improving lives through education, research, and clinical care.
Ukrainian Down Syndrome Organization
Tetiana Pavliuk has served as Vice President of the Ukrainian Down Syndrome Organization since 2021 and, starting in January 2025, as President of the Organization. Founded in 2003, the Organization aims to improve the quality of life for people with Down syndrome and their families in Ukraine. It focuses on promoting public awareness and tolerance to ensure integration and equal rights for people with Down syndrome. Under Tetiana’s leadership, the Organization has launched initiatives such as the awareness campaign “Why Not ‘Sunny’?” and the “Aid” department, which supports families in difficult life situations. The Organization is well known for challenging harmful stereotypes and advocating for the dignity and full participation of people with Down syndrome in all areas of life. It promotes inclusive education and defends the rights of individuals and their families in legal and social spheres.
Down Syndrome Albania
Emanuela (Pepkola) Zaimi is a prominent advocate and founder of Down Syndrome Albania (DSA), an NGO committed to enhancing the lives of individuals with Down syndrome through advocacy, education, and direct support. Under her leadership, DSA has established itself as a pivotal organization in Albania, focusing on awareness, inclusion, representation, and support for the Down syndrome community.
Emanuela’s transition to nonprofit leadership came after a successful career in strategic communication, where she worked across sectors including banking, energy, and marketing. Her decision to focus on nonprofit work was driven by personal commitment and the realization of the acute need for structured support and rights advocacy for individuals with Down syndrome in Albania.
Under her guidance, DSA has initiated numerous impactful projects, including the establishment of the PRO PAK Service Center for children with Down syndrome, Autism and other intellectual disabilities. This center provides essential services and has become a model of specialized care in the country. Emanuela's efforts have also extended to policy advocacy, securing partnerships with major institutions and healthcare providers to ensure better accessibility and resources for the Down syndrome community.
Emanuela’s work is not only a professional commitment but a personal one, deeply influenced by her role as a mother. Her leadership at DSA reflects a profound dedication to creating a more inclusive and supportive society for individuals with Down syndrome emphasizing the importance of community support, specialized care, and the right to a dignified life.
Hospital Israelita Albert Einstein
Dr. Ana Cláudia Brandão is a Brazilian pediatrician with extensive clinical experience caring for children and adolescents with Down syndrome. She practices at Hospital Israelita Albert Einstein in São Paulo, where she is part of the pediatric specialty services providing comprehensive, multidisciplinary care for individuals with Down syndrome and their families.
Dr. Brandão earned her medical degree from the Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo and completed pediatric training through the University of São Paulo system, with additional specialization in pediatric allergy and immunology. Alongside her clinical work, she has contributed to national and international research collaborations focused on improving health outcomes for people with Down syndrome and is actively engaged in professional networks dedicated to advancing evidence-based care.
Dr. Brandão has taken active leadership in research on Down syndrome, including coordinating Brazil’s clinical and research contributions to a major international longitudinal initiative, Human Trisome Project – Latin American Network, funded by the U.S. National Institutes of Health, which aims to build a large data platform to study health outcomes across the lifespan of people with Down syndrome.
জাতীয় ও আন্তর্জাতিক নেতৃত্ব
আন্তর্জাতিক চ্যাম্পিয়ন
আন্তর্জাতিক মুখপাত্র,
1933-2024
আন্তর্জাতিক মুখপাত্র,
অত্যন্ত ভারাক্রান্ত হৃদয়ে আমরা দুঃখজনক সংবাদটি শেয়ার করলাম যে আমাদের প্রিয় বন্ধু, পরামর্শদাতা, সমর্থক এবং চ্যাম্পিয়ন, সঙ্গীত কিংবদন্তি কুইন্সি জোনস মারা গেছেন। আমাদের হৃদয় তার পরিবার এবং তার প্রিয়জনদের জন্য বেদনাদায়ক। কুইন্সি একটি বিশাল জীবনযাপন করেছিলেন এবং তার সমস্ত হৃদয় দিয়ে এই পৃথিবীতে ফিরিয়ে দিয়েছিলেন। পরিবার হিসেবে এবং ডাউন সিনড্রোম সম্প্রদায় হিসেবে আমরা কতটা ভাগ্যবান ছিলাম যে ভালোবাসার শেষ প্রান্তে ছিলাম?
কুইন্সি তার অতুলনীয় প্রতিভার জন্য আইকনিক - 28টি গ্র্যামি এবং 80টি মনোনয়ন, ফ্র্যাঙ্ক সিনাত্রার মতদের সাথে সহযোগিতা এবং মাইকেল জ্যাকসনের মতো কিংবদন্তি তৈরি করা। কিন্তু আমার পরিবার এবং আমাদের ডাউন সিনড্রোম সম্প্রদায়ের কাছে তিনি সোফিয়া এবং ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত আমাদের সমস্ত বাচ্চাদের প্রতি তাঁর ভালবাসার জন্য সমানভাবে পরিচিত ছিলেন যাদের সম্পর্কে তিনি প্রায়শই দৃঢ় বিশ্বাসের সাথে কথা বলতেন: “এই শিশুরা ভাঙা হয় না, তাদের কেবল একটি পা বাড়াতে হয়, তাদের ঈশ্বর প্রদত্ত সম্ভাবনায় পৌঁছানোর সুযোগ।”
কুইন্সি গ্লোবাল এবং আমাদের বিউটিফুল বি ইউরসেল্ফ ফ্যাশন শোতে জাদু নিয়ে এসেছে। প্রতি বছর আমরা আমাদের সর্বোচ্চ সম্মান, কুইন্সি জোন্স এক্সেপশনাল অ্যাডভোকেসি অ্যাওয়ার্ড দিই, এবং তিনি আমাদের প্রথম প্রাপক - গ্লোবাল অ্যাম্বাসেডর ডিওন্ড্রা ডিক্সন এবং বড় ভাই জেমি ফক্স সহ তার পরিবারের সাথে পরিচয় করিয়ে দেন।
Amanda Booth is a model, actress, and producer who currently stars in the feature Private Road directed by Lionel Wigram and In Memoriam directed by Rob Burnett, with castmates Marc Maron, Sharon Stone, and Lily Gladstone. In TV, she guest-starred on shows including Westworld, Maron, and Hot in Cleveland. In addition to her modeling and acting career, Booth utilizes her media presence to advocate for the differently-abled community. She loves to write about her passions and her beautiful son Micah, who happens to have Down syndrome. Since becoming a mother in 2014, Booth frequently shares her inspiring journey of motherhood through her social media @lifewithmicah. She has also published articles for Harper’s Bazaar US, Australia, and Mother Magazine.
She has been an incredible spokesperson for Global Down Syndrome Foundation, including being a celebrity escort in GLOBAL’s Be Beautiful Be Yourself Fashion Show and partnering with retailers and influencers for GLOBAL’s Mother’s Day campaign multiple years. In 2018, Booth was the face of GLOBAL’s Mother’s Day campaign with Anthropologie, and in 2019 she rallied the support of her Mommy Bloggers tribe to help GLOBAL create a special video to pay tribute to the holiday.
In addition to supporting GLOBAL’s work, Booth has been heavily involved with other transformative Down syndrome organizations, including Ruby’s Rainbow, GiGi’s Playhouse, NDSS, Jonathan Foundation, and Changing the Face of Beauty. While she’s actively spreading awareness about Down syndrome as an advocate and GLOBAL spokesperson, Booth also continues to grace the covers of magazines everywhere. Most recently, she appeared on the cover of Vogue Living with her son Micah, making him the first person with Down syndrome to be on the cover of Vogue. They’ve also appeared in international campaigns for Lululemon, River Island, and Anthropologie. GLOBAL recognized Amanda Booth with the Quincy Jones Exceptional Advocacy Award in 2019.
জেমি ফক্স একজন পুরস্কার বিজয়ী অভিনেতা, গায়ক এবং কমেডিয়ান।
ফক্স সম্প্রতি টমি লি জোন্সের বিপরীতে দ্য বুরিয়ালে (এনএএসিপি ইমেজ অ্যাওয়ার্ডের জন্য মনোনীত) অভিনয় করেছেন যা 2023 টরন্টো ফিল্ম ফেস্টিভালে প্রিমিয়ার হয়েছিল এবং এখন প্রাইম ভিডিওতে বিশ্বব্যাপী স্ট্রিম করছে। এছাড়াও তিনি তার কন্ঠস্বর দেন, উইল ফেরেলের বিপরীতে স্ট্রেস ফর ইউনিভার্সাল যা 2023 সালের আগস্টে প্রেক্ষাগৃহে অভিনয় করে। 2021 সালে, তিনি অস্কার বিজয়ী অ্যানিমেটেড ফিল্ম, সোল ফর ডিজনি/পিক্সারের প্রধান ভূমিকায় কণ্ঠ দেন। জেমি বর্তমানে এক্সিকিউটিভ প্রযোজনা করছেন এবং বেশ কয়েকটি নেটফ্লিক্স প্রকল্পে অভিনয় করছেন: তারা টাইরোন ক্লোন করেছে (এখন স্ট্রিমিং করছে) যার জন্য তিনি গথাম অ্যাওয়ার্ড এবং অসামান্য সাপোর্টিং পারফরম্যান্সের জন্য NAACP ইমেজ অ্যাওয়ার্ড উভয়ের জন্য মনোনীত হয়েছেন; ডেভ শিফট ডেভ ফ্রাঙ্কোর বিপরীতে (এখন স্ট্রিমিং); এবং তিনি ক্যামেরন ডিয়াজের বিপরীতে ব্যাক ইন অ্যাকশনে প্রোডাকশন গুটিয়েছেন যা 2025 সালের জানুয়ারিতে মুক্তি পাওয়ার কথা রয়েছে।
2021 সালের ডিসেম্বরে, ফক্স স্পাইডার-ম্যান: নো ওয়ে হোম-এ তার ভক্তদের 'ইলেক্ট্রো'-এর প্রিয় ভূমিকার পুনরুত্থান করেছেন যা বিশ্বব্যাপী বক্স অফিসে $1.9B তৈরি করেছে।
ফক্সক্স বর্তমানে তার মেয়ে, কোরিন ফক্সের সাথে ফক্সে বিট শাজাম প্রযোজনা এবং হোস্ট করে যিনি সহ-হোস্ট এবং ডিজে হিসাবে কাজ করেন। ফক্সের সাথে তার সম্পর্ক প্রসারিত করা - তিনি অ্যালার্ট: মিসিং পার্সন ইউনিটের নির্বাহী প্রযোজনা করছেন যা তার দ্বিতীয় সিজনে যাচ্ছে এবং আমরা হোস্ট অ্যান্থনি অ্যান্ডারসন এবং তার মা ডরিসের সাথে পরিবার।
তিনি মিউজিক কিংবদন্তি লুথার ভ্যানড্রসের জীবন নিয়ে একটি চমকপ্রদ তথ্যচিত্রও তৈরি করেছিলেন যেটি 2024 সালের সানড্যান্স ফিল্ম ফেস্টিভ্যালে লুথার: নেভার টু মাচ ফর সোনি মিউজিক এন্টারটেইনমেন্ট নামে প্রিমিয়ার হয়েছিল।
2020 সালে, ফক্স NAACP ইমেজ অ্যাওয়ার্ডে "আউটস্ট্যান্ডিং সাপোর্টিং অ্যাক্টর ইন এ মোশন পিকচার" জিতেছে এবং জাস্ট মার্সি ফর ওয়ার্নার ব্রোস-এ তার উত্তেজনাপূর্ণ পারফরম্যান্সের জন্য "সাপোর্টিং রোলে একজন পুরুষ অভিনেতার অসামান্য পারফরম্যান্স" এর জন্য SAG পুরস্কারের মনোনয়ন পেয়েছে।
উপরন্তু, ফক্সের স্মৃতিকথা, অ্যাক্ট লাইক ইউ গট সাম সেন্স বর্তমানে যেখানে বই বিক্রি হয় সেখানে পাওয়া যায়।
ফক্সহোল প্রোডাকশনের জন্য তার প্রযোজক অংশীদার দাতারি টার্নারের সাথে ফিচার ফিল্ম বিকাশ এবং প্রযোজনার জন্য ফক্সের সোনি পিকচার্স এন্টারটেইনমেন্টের সাথে একটি সামগ্রিক চুক্তি রয়েছে। তিনি এমটিভি এন্টারটেইনমেন্ট গ্রুপ/ভায়াকমসিবিএস-এর সাথে একটি টিভি প্রযোজনার চুক্তিও স্বাক্ষর করেছেন, যেখানে তারা বিআইপিওসি চলচ্চিত্র নির্মাতাদের উপর ফোকাস রেখে পুরো পোর্টফোলিও জুড়ে মৌলিক চলচ্চিত্রগুলি বিকাশ করবে এবং নির্বাহী প্রযোজনা করবে।
Zachary Robin Gottsagen, “Zack,” 22শে এপ্রিল, 1985-এ একটি প্রাকৃতিক সন্তান জন্মদানের নির্দেশনামূলক চলচ্চিত্রের তারকা হিসেবে প্রথম আত্মপ্রকাশ করেন। তিন বছর বয়সে ব্যাঙের ভূমিকায় প্রথম অভিনয় করার পর থেকেই তিনি একজন অত্যন্ত উৎসাহী অভিনয়শিল্পী। জ্যাক ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত প্রথম শিশু যিনি সম্পূর্ণরূপে পাম বিচ কাউন্টি স্কুল জেলায় অন্তর্ভুক্ত হন এবং 2004 সালে থিয়েটার প্রধান হিসাবে ড্রেফুস স্কুল অফ আর্টস থেকে স্নাতক হন।
জ্যাক 2005 সালে রয়্যাল পাম প্লেহাউসে "আর্টি" এর লাইভ থিয়েটার প্রযোজনায় অভিনয় করেছিলেন। তিনি জেনো মাউন্টেন ফার্মস অলাভজনক চলচ্চিত্র প্রযোজনার সাথে এক দশকেরও বেশি সময় ধরে জড়িত ছিলেন, "বার্নিং লাইক এ ফায়ার" এবং "লাইফ অফ এ" সহ অনেক চলচ্চিত্রে অভিনয় করেছেন। ডলার বিল।" 2012 সালে, জ্যাক "বুলেটপ্রুফ" ছবিতে ভিলেনের ভূমিকায় অভিনয় করেছিলেন। মুভিটির চিত্রগ্রহণের সময়, "Becoming Bulletproof," (2014) শিরোনামে একটি তথ্যচিত্র তৈরি করা হয়েছিল যা জ্যাক এবং অন্যান্য অভিনেতাদের তাদের দৈনন্দিন জীবনের মাধ্যমে অনুসরণ করার জন্য পর্দার আড়ালে চলে গিয়েছিল। জুলাই 2015 সালে, স্মিথসোনিয়ান মিউজিয়াম আমেরিকানদের প্রতিবন্ধী আইনের 25 তম বার্ষিকীতে জ্যাককে প্রধান বক্তা হওয়ার জন্য আমন্ত্রণ জানায় এবং "বুলেটপ্রুফ হয়ে ওঠা" চলচ্চিত্রটি দেখায়।
লস অ্যাঞ্জেলেসে জেনোর সাথে চিত্রগ্রহণের সময়, জ্যাক টাইলার নিলসন এবং মাইকেল শোয়ার্টজের সাথে দেখা করেছিলেন। তাদের জ্যাকের সাথে এতটাই নেওয়া হয়েছিল যে তারা তাকে অভিনয় করার জন্য একটি চলচ্চিত্র লেখার সিদ্ধান্ত নিয়েছিল। তারা "দ্য পিনাট বাটার ফ্যালকন" লিখেছিল যেখানে জ্যাকের কুস্তির প্রতি ভালবাসা এবং তার আশ্চর্য বুদ্ধিমত্তা, রসিকতা, নির্দোষতা, উদ্যম এবং জীবনের জন্য আনন্দকে প্রধান চরিত্রে অন্তর্ভুক্ত করে। ভূমিকা এই বছরের শেষের দিকে মুক্তি পেতে চলেছে, জ্যাক শিয়া লাবিউফ এবং ডাকোটা জনসনের সাথে অ্যাডভেঞ্চার ফিল্মে অভিনয় করতে পেরে রোমাঞ্চিত৷
জ্যাক ফ্লোরিডায় স্বাধীনভাবে বসবাস করেন এবং অ্যালকো মুভি থিয়েটারে কাজ করেন। তার প্রতিভা, আবেগ, অনুপ্রেরণা এবং অধ্যবসায় জ্যাকের জন্য তার সম্প্রসারিত পারফর্মিং আর্ট ক্যারিয়ার গড়ে তোলার প্রেরণা হয়েছে। জ্যাকের কথায়, "প্রতিভা... এটাই আমার কাছে আছে!"
গ্লোবাল সি ফিল্মসেন্টারে "দ্য পিনাট বাটার ফ্যালকন" এর একটি স্ক্রিনিং হোস্ট করতে পেরে আনন্দিত হয়েছিল, যেখানে জ্যাক, টাইলার এবং মাইকেল উপস্থিত ছিলেন - মুভিটি অবশ্যই দেখতে হবে! 2018 কুইন্সি জোন্স ব্যতিক্রমী অ্যাডভোকেসি অ্যাওয়ার্ড সহ অক্টোবরে বি বিউটিফুল বি ইওরসেল্ফ ফ্যাশন শোতে তার সমস্ত কৃতিত্বের জন্য স্বীকৃত হতে পেরে জ্যাক রোমাঞ্চিত৷
1974 সালে ভোগ ম্যাগাজিনের প্রচ্ছদে প্রথম আফ্রিকান-আমেরিকান মহিলা হিসেবে, বেভারলি জনসন বাধা ভাঙতে অভ্যস্ত। মডেল, মা, অভিনেত্রী এবং উদ্যোক্তা এখন তার চিত্তাকর্ষক জীবনবৃত্তান্ত যোগ করার জন্য আরও একটি শিরোনাম রয়েছে: গ্লোবাল ডাউন সিনড্রোম ফাউন্ডেশনের আন্তর্জাতিক মুখপাত্র। বেভারলি ফাউন্ডেশনের এই ক্ষমতায় মিউজিক আইকন কুইন্সি জোন্স এবং পুরস্কার বিজয়ী অভিনেতা জন সি. ম্যাকগিনলে যোগ দেন।
বেভারলির অসাধারণ তিন দশকের কর্মজীবন শুরু হয়েছিল যখন তিনি 70-এর দশকে মডেলিং জগতে ঝড় তুলেছিলেন, রেস অতিক্রম করেছিলেন এবং 1990-এর দশকে 500 টিরও বেশি ম্যাগাজিন কভার এবং হাজার হাজার সম্পাদকীয় পৃষ্ঠাগুলিতে উপস্থিত হন। কিন্তু বেভারলি নিজেকে প্রিন্ট করার জন্য সীমাবদ্ধ রাখেননি - তিনি ইয়েভেস সেন্ট লরেন্ট, ভ্যালেন্টিনো, ক্যালভিন ক্লেইন এবং হ্যালস্টনের জন্য রানওয়েতেও কাজ করেছিলেন। সবচেয়ে বেশি অর্জনকারী, বেভারলি তার নতুন রিয়েলিটি শো বেভারলি'স ফুল হাউস সহ ফিচার ফিল্ম এবং টেলিভিশন প্রোগ্রামগুলিতেও উপস্থিত হয়েছেন, যা এখন OWN-এ সম্প্রচারিত হচ্ছে।
তার পুরো কর্মজীবন জুড়ে, বেভারলি একজন নিবেদিত কর্মী ছিলেন, এইডস সচেতনতা, Ask4Tell4, মহিলাদের জরায়ু ফাইব্রয়েডকে ঘিরে একটি শিক্ষা প্রচারাভিযান এবং ইউনাইটেড নিগ্রো কলেজ ফান্ড সহ গুরুত্বপূর্ণ কারণগুলিতে তার সেলিব্রিটিকে ধার দিয়েছেন। বেভারলি রঙের মহিলাদের জন্য প্যারাবেন-মুক্ত চুল-যত্ন পণ্যগুলির একটি লাইনও চালু করেছে যার নাম বেভারলি জনসন হেয়ার কেয়ার, এখন টার্গেটে উপলব্ধ৷
কিন্তু যখন বেভারলির ভাগ্নি, নাটালি ফুলার, এখন 23, ডাউন সিনড্রোম নিয়ে জন্মগ্রহণ করেন, তখন বেভারলির সক্রিয়তা ব্যক্তিগত হয়ে ওঠে। 2011 সালে, বেভারলি গ্লোবাল ডাউন সিনড্রোম ফাউন্ডেশনের বি বিউটিফুল বি ইওরসেলফ ফ্যাশন শোতে ক্যাটওয়াক করার জন্য নাটালির সাথে যোগ দিয়েছিলেন। এটা স্পষ্ট যে মডেলিং দক্ষতা - এবং সৌন্দর্য - পরিবারে চলে। বেভারলি বলেন, ডেনভার এবং ওয়াশিংটন, ডিসিতে অনুষ্ঠিত দুই-অংশের ইভেন্ট তাকে তার সম্পৃক্ততা বাড়াতে অনুপ্রাণিত করেছে।
"এটি ছিল সবচেয়ে অনুপ্রেরণাদায়ক দাতব্য ইভেন্ট যা আমি কখনও অংশগ্রহণ করেছি," বেভারলি বলেছেন। "এবং ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিরা যা করতে পারে তার জন্য এটি যে সচেতনতা নিয়ে আসে তা আশ্চর্যজনক।"
একজন আন্তর্জাতিক মুখপাত্র হিসাবে, বেভারলি গ্লোবাল ডাউন সিনড্রোম ফাউন্ডেশনের এই অবস্থার সাথে ব্যক্তিদের জন্য গবেষণা এবং চিকিৎসা যত্নের তহবিল বৃদ্ধির আহ্বানকে প্রতিধ্বনিত করবে। বেভারলি ডাউন সিনড্রোমের সাথে কালো এবং সাদাদের মধ্যে আয়ুষ্কালের বৈষম্য হাইলাইট করার - এবং মিটমাট করার জন্য কাজ করার পরিকল্পনা করেছে৷ ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত একজন শ্বেতাঙ্গ ব্যক্তির গড় আয়ু 60 হলেও আফ্রিকান-আমেরিকা ডাউন সিনড্রোম নিয়ে জন্মগ্রহণকারী ব্যক্তির আয়ু মাত্র 36 বছর।
গ্লোবাল ডাউন সিনড্রোম ফাউন্ডেশনের এক্সিকিউটিভ ডিরেক্টর মিশেল সি হুইটেন বলেন, “আমরা তার ভাইঝি এবং বিশ্বব্যাপী ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত আরও লক্ষাধিক লোকের জন্য একটি উন্নত বিশ্ব তৈরি করার জন্য বেভারলির সংকল্পে গভীরভাবে অনুপ্রাণিত হয়েছি। "তার সেলিব্রিটি, ভদ্রতা এবং স্পষ্টভাষী পদ্ধতি অবশ্যই আমাদের গবেষণা ডলার বাড়াতে সাহায্য করবে যা আমাদের কালো এবং সাদাদের মধ্যে আয়ুষ্কালের ব্যবধান বন্ধ করতে দেবে।"
গ্লোবাল ডাউন সিনড্রোম ফাউন্ডেশনকে ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য উন্নত চিকিৎসা যত্ন এবং গবেষণার জরুরি প্রয়োজনের বিষয়ে তহবিল সংগ্রহ এবং সচেতনতা বাড়াতে সাহায্য করার জন্য বেভারলি ফাউন্ডেশন ইভেন্টে অংশগ্রহণ করা এবং ডিসি-তে কর্মকর্তাদের সাথে দেখা করা চালিয়ে যাবেন।
জন সি. ম্যাকগিনলে: গ্লোবাল ডাউন সিনড্রোম ফাউন্ডেশন
2011 কুইন্সি জোন্স ব্যতিক্রমী অ্যাডভোকেসি পুরস্কার প্রাপক
পুরস্কার বিজয়ী অভিনেতা, আন্তর্জাতিক মুখপাত্র এবং বোর্ড সদস্য, গ্লোবাল ডাউন সিনড্রোম ফাউন্ডেশন
2000 সাল নাগাদ, জন সি. ম্যাকগিনলে অস্কার বিজয়ী চলচ্চিত্র নির্মাতা অলিভার স্টোনের সাথে ছয়টি সহযোগিতা সহ মঞ্চ এবং পর্দায় কয়েক দশকের দুর্দান্ত কাজ সংগ্রহ করেছিলেন। জন বলেছেন যে প্লাটুন তার প্রিয় ভূমিকাগুলির মধ্যে একটি এবং সবচেয়ে কঠিন ছিল। কিন্তু তার প্রজন্মের সেরা চলচ্চিত্র অভিনেতাদের একজন হিসেবে বিবেচিত হওয়া সত্ত্বেও, তিনি মজা করে বলেছিলেন যে তিনি টেলিভিশনের জন্য যথেষ্ট সুন্দর নন। "তারা কেন পুতুল পছন্দ করে এবং আমি কেনের ভয়ঙ্কর চাচার মতো দেখতে।"
জন ছোট পর্দা মিস করছিল না – তার প্রচুর আকর্ষণীয় কাজ ছিল। কিন্তু 2000 সাল নাগাদ, তিনি তার সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ ভূমিকা গ্রহণ করেছিলেন এবং এটি তার অভিনয় চপের সাথে কিছুই করার ছিল না। তার ছেলে, ম্যাক্স, এখন 12, ডাউন সিনড্রোমে জন্মগ্রহণ করেছিল। জন নিজেকে বাড়িতে থাকতে এবং ম্যাক্সের সাথে থাকতে চায়। আপনি এক সময়ে কয়েক মাস ধরে বাড়ি থেকে অনেক দূরে সেটে থাকলে এমন কিছু সহজে করা যায় না।
"আমি স্ক্রাবের পিছনে গিয়েছিলাম," জন দীর্ঘকাল ধরে চলা এমি-মনোনীত টেলিভিশন শো সম্পর্কে বলেছেন। “এটি একটি দুর্দান্ত চরিত্র ছিল – ডক্টর কক্স নামে একজন কুরুচিপূর্ণ লোক, যার একটি নরম দিক ছিল। এবং আমি এখানে থাকতে এবং ম্যাক্সের সাথে থাকতে চেয়েছিলাম। তালাকপ্রাপ্ত, জন একজন অবিবাহিত বাবা ছিলেন যিনি ম্যাক্সের সাথে জীবনকে গুরুত্ব সহকারে নিয়েছিলেন, তাকে স্কুলে, ডাক্তারের কাছে নিয়ে গিয়েছিলেন, খেলার তারিখ এবং ঘটনাগুলি নিয়েছিলেন। "এই মহান ছেলেটির সাথে আমার একটি দুর্দান্ত জীবন ছিল," জন বলেছেন যে ছয়টি অডিশনের পরে ভূমিকাটি পেয়েছিলেন। "আমি ভাগ্যবান এবং বাড়ির কাছে একটি দুর্দান্ত গিগ পেয়েছি।"
যদিও জন তার সন্তানের পক্ষে একজন উকিল, তিনি নিজেকে আরও জনসাধারণের ভূমিকা নিতে দেখেছেন। তিনি শত শত বাডি ওয়াককে সমর্থন করেছেন, ইভেন্টে কথা বলেছেন এবং অতীতে একজন মুখপাত্র হিসাবে ন্যাশনাল ডাউন সিনড্রোম সোসাইটির জন্য অর্থ সংগ্রহ করেছেন।
অতি সম্প্রতি, জন ivillage.com দ্বারা "বছরের অভিভাবক" হিসাবে স্বীকৃত হয়েছে, এবং তিনি বিশেষ অলিম্পিক প্রচারাভিযানে যোগ দিয়েছেন: "শব্দটি শেষ করার জন্য শব্দটি ছড়িয়ে দিন।" প্রচারাভিযান "R" শব্দের ব্যবহারের বিরুদ্ধে শিক্ষা দেয়। "R" শব্দের উপর জনের লিখিত ভাষ্য হাফিংটন পোস্ট দ্বারা প্রকাশিত হয়েছিল এবং এটি এখন পর্যন্ত বিষয় সম্পর্কে লেখা সবচেয়ে জোরালো যুক্তিগুলির মধ্যে একটি। 2011 সালে জন ডাউন সিনড্রোম এবং সাধারণভাবে উন্নয়নমূলক প্রতিবন্ধী ব্যক্তিদের সাথে সম্পর্কিত তার কাজের জন্য ফাউন্ডেশনের কুইন্সি জোন্স ব্যতিক্রমী অ্যাডভোকেসি অ্যাওয়ার্ড পেয়েছিলেন।
জন ফাউন্ডেশনের মিশন এবং ভিশনের অংশ হতে পেরে গর্বিত। ফাউন্ডেশনের অন্যতম আন্তর্জাতিক বক্তা হিসেবে, জন শক্তিশালী পাবলিক সার্ভিস ঘোষণা তৈরি করেছেন। তিনি গ্লোবাল ডাউন সিনড্রোম ফাউন্ডেশনকে ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য আরও ন্যায়সঙ্গত এবং উজ্জ্বল ভবিষ্যত তৈরি করতে সাহায্য করতে বদ্ধপরিকর।
Kyra Phillips in an Investigative Correspondent for ABC News. She joined the network in April, 2018.
Phillips created a school newspaper in the 4th grade, landing her first interview with Dr. Seuss. That was just the beginning. From covering war zones to the South Pole, and interviewing icons from U.S. presidents to Mother Teresa, Phillips’ journalistic journey has been nothing but awe-inspiring.
An award-winning journalist, Phillips joined CNN in 1999 anchoring Live From, CNN Newsroom, American Morning, and moved to HLN in 2012 to anchor Raising America with Kyra Phillips, a daily interactive, investigative program that focused on news impacting the modern American family. She also led the network’s 2012 election coverage.
She has traveled the world to cover and investigate a wide range of breaking news, including four tours reporting in Iraq, first as an embedded journalist aboard the USS Abraham Lincoln, then covering the war, and its effect on the Iraqi people. Her stories included the Baghdad School for the Blind, substance abuse within the Iraqi military, and an exclusive look inside Saddam Hussein's cell and his personal diary. Phillips' war coverage secured her the Atlanta Press Club's National Reporter of the Year for 2007.
Her documentary about race relations and tensions in Jena, Louisiana, following the appearance of nooses at the town's high school, earned her the top documentary award from the Society of Professional Journalists. Throughout her career, Phillips has garnered exclusive interviews with some of the world's most public figures. Her most recent in-depth interview was with Joint Chiefs of Staff, General Martin Dempsey, about the rise of ISIS and Admiral Thad Allen, National Incident Commander for the Deepwater Horizon spill in the Gulf of Mexico, gaining unprecedented access to the disaster site. She secured Rev. Billy Graham's last television interview while producing a documentary on his last revival in New York. Phillips also produced special coverage and documentaries on the announcement of Republican vice presidential candidate Sarah Palin in Alaska, Hurricane Katrina, and sexual assault in prestigious U.S. military academies. She covered the Sept. 11 terrorist attacks and CNN's 2012 Election coverage. One of Phillips' most recent CNN Investigations focused on sexual predators working in some of our most famous theme parks who were arrested in sex stings for crimes against children. She has extensive police S.W.A.T. training and has participated in specialized aviation training with the Navy's elite TOPGUN School.
Just prior to the war in Iraq, Phillips became the first female journalist to fly in an F-14 air-to-air combat training mission over the Persian Gulf. She produced exclusive reports on the U.S. Navy's reconnaissance missions from the P-3 aircraft as well as the maritime interdiction operations from USS Paul Hamilton. For the first time ever, television audiences got a look inside the training of Naval Special Warfare, the Navy's Special Operations Command, the Navy SEALS, and Special Warfare Combatant Crewman's training.
In January 2002, Phillips spent a month in Antarctica, working on a documentary on the Earth's most frigid continent. Phillips traced the steps of famous explorer, Sir Ernest Shackleton. Building and sleeping in an igloo, rappelling down glaciers, and introducing viewers to rare penguin colonies and revealing some of the continent's most fascinating scientific discoveries.
In 2001, Phillips was the first network correspondent to gain exclusive access to CAG 9, the elite Navy air wing, in preparation for the war against the Taliban in Afghanistan. Her reports took viewers inside the cockpits of the world's most advanced strike fighter jets, and into training, as sailors and officers prepared to fight the war on terror overseas.
Prior to that, Phillips served as an investigative reporter and anchor for KCBS-TV in Los Angeles. She was a weekend anchor and reporter for WDSU-TV in New Orleans and prior to that, anchored and reported for WLUK-TV in Green Bay, Wisconsin. Phillips has also served as morning anchor and reporter for KAMC-TV in Lubbock, Texas, and as a field producer for CNN-Telemundo in Washington, D.C.
Phillips has won two Peabody awards, six Emmy awards, and two Edward R. Murrow awards for investigative reporting. Additionally, she has won numerous Golden Microphones and other honors. Phillips' investigation into how a convicted murderer could purchase personal information about children triggered national legislation and earned her the Bill Stout Memorial Award for enterprise reporting.
Since 1992, Phillips has been a Big Sister with national Big Brothers Big Sisters of America mentoring program. She participates on the board of the Pediatric Brain Tumor Foundation, The Fisher House Foundation, and serves on the Honorary Board for the Tragedy Assistance Program for Survivors. She received the National Global Down Syndrome Foundation's Quincy Jones Exceptional Advocacy Award in 2013 and is now a Global Ambassador. Phillips is also the co-author of The Whole Life Fertility Plan published in 2015, a contributing writer on Chicken Soup for the Soul: Billy Graham & Me, and is a 2017 Forty Over 40 honoree.
Phillips earned a bachelor's degree in Journalism from the University of Southern California. She is married to fellow journalist John Roberts, Chief White House Correspondent for FOX. They are proud parents of twins.
John Roberts currently serves as the co-anchor of America Reports (weekdays, 1-3 PM/ET) on FOX News Channel (FNC). He joined the network from CNN as a senior national correspondent in January 2011, based in the Atlanta bureau.
On Inauguration Day 2025, Roberts contributed to the extensive live coverage from Washington, D.C. commentating on President-elect Donald Trump and Vice President-elect J.D. Vance being sworn into office. Additionally, Roberts reported live from Jerusalem surrounding the Israel-Hamas war.
Previously, Roberts served as FNC’s chief White House correspondent where he reported on the top headlines emanating out of the Trump administration. In this capacity, Roberts regularly attended White House briefings and covered the 2021 second impeachment of then-President Donald Trump. As chief White House correspondent, Roberts also traveled with the former president, providing live coverage from the 2019 North Korea-United States Summit in Hanoi, Vietnam. He also contributed to FNC’s coverage of President Trump's 2018 Russia-United States Summit where the former president met with Russian President Vladimir Putin in Helsinki, Finland. During that trip to Europe, Roberts also provided live coverage from the NATO Summit in Belgium as well as President Trump’s visits with UK Prime Minister Theresa May and Queen Elizabeth II. That year he also contributed live reports from the Singapore Summit between the United States and North Korea.
Prior to his role as chief White House correspondent, he covered the 2016 presidential election where he interviewed then-presidential candidates Donald Trump, Carly Fiorina, and Marco Rubio. Additionally, he has provided live coverage during numerous breaking news and political events, including the 2012 and 2016 presidential debates, Democratic and Republican National Conventions, as well as Hurricane Irene in 2011. In addition, Roberts covered the murder trial of real estate heir Robert Durst and the U.S. Ebola outbreak.
A native Canadian, Roberts secured an exclusive interview with embattled Toronto Mayor Rob Ford in 2013 surrounding allegations of his drinking and drug use. He also reported live from Moore, OK in the wake of the deadly EF5 tornado.
Prior to joining FNC, Roberts co-anchored CNN's American Morning from 2007 to 2010. Previously, he served as CNN's senior national correspondent and anchor of This Week at War, examining international wars, including those in Afghanistan and Iraq. Throughout his career, he has traveled internationally to report on major developing news, including Yugoslavia during the NATO bombing, the London bombings of July 2005 and the earthquakes in Turkey. Additionally, he has interviewed numerous prominent figures, including former presidents George W. Bush, George H.W. Bush and Bill Clinton, former Vice President Al Gore, the late Yitzhak Rabin and Pakistani President Pervez Musharraf.
Before joining CNN in 2006, he spent more than 14 years with CBS News, during which he was the chief White House correspondent, chief medical correspondent and anchor of the weekend editions of the CBS Evening News and CBS Morning News. While there, he was embedded with the U.S. Marines during the war in Iraq and anchored the CBS Evening News coverage of Hurricane Katrina and the death of Pope John Paul II. From 1994-1995, Roberts anchored the evening news on WCBS-TV (CBS 2) in New York. Roberts began his career in Canada, where he worked as an anchor and correspondent for City TV in Toronto and also co-anchored CTV's morning news program, Canada A.M. from 1990-1992.
Over the course of his career, Roberts has been a recipient of several awards, including an Emmy, a New York Press Club award and three national Emmy Awards for his coverage of the Atlanta Olympic bombing, the death of Princess Diana and the TWA crash. Roberts also earned a National Headline Award for his coverage of the crisis along the Israeli-Lebanese border in 2006. He attended the University of Toronto at Mississauga.
ক্যাটেরিনা স্কোরসোন হলেন একজন কানাডিয়ান আমেরিকান অভিনেত্রী যিনি পর্দায় বাস্তব-বিশ্বের আবেগ নিয়ে আসা শক্তিশালী জটিল চরিত্রগুলিকে চিত্রিত করে বিশ্বজুড়ে দর্শকদের মনোযোগ আকর্ষণ করেছেন। স্কোরসোন অভিনয় শুরু করেন যখন তিনি আট বছর বয়সে কানাডিয়ান শিশুদের অনুষ্ঠান মিস্টার ড্রেসআপে অভিনয় শুরু করেন।
বেপরোয়া, তবুও বাধ্য করার জন্য সবচেয়ে বেশি পরিচিত "ড. ABC-এর গ্রে'স অ্যানাটমি (2010-বর্তমান) এবং এর হিট স্পিন-অফ প্রাইভেট প্র্যাকটিস (2010-2013) তে অ্যামেলিয়া শেফার্ড”, স্কোরসন নিজেকে অত্যন্ত সফল চিকিৎসা নাটকের প্রিয় প্রধান হিসাবে সিমেন্ট করেছেন। 2020 সালে, স্কোরসন গেস্ট স্টেশন 19-এর একাধিক পর্বে ড. শেফার্ডের চরিত্রে অভিনয় করেছিলেন, একটি নতুন গ্রে'স স্পিনঅফ একটি ফায়ারহাউসে সেট করা হয়েছে।
স্কোরসন 2014 সালের অ্যাকশন-থ্রিলার দ্য নভেম্বর ম্যান, পিয়ার্স ব্রসনানের বিপরীতে এবং 2010 সালের মার্টিন ক্যাম্পবেল ক্রাইম-মিস্ট্রি এজ অফ ডার্কনেস সহ বেশ কয়েকটি ছবিতে উপস্থিত হয়েছেন। তার আগে, স্কোরসোন নিজেকে ওয়ান্ডারল্যান্ডে একজন প্রাপ্তবয়স্ক, বাট-কিকিং অ্যালিসের জন্য Syfy নেটওয়ার্কের একই নামের 2009 সালের মিনিসারিতে অভিনয় করতে দেখা যায়। সাহিত্যের অন্যতম আইকনিক চরিত্রে তার গতিশীল ঘোরার জন্য, স্কোরসন দ্বিতীয় মিথুন মনোনয়ন অর্জন করেন। স্কোরসোনের কাজের অংশে বিস্তৃত অন্যান্য কৃতিত্বের মধ্যে রয়েছে ডেনিস হপার অভিনীত স্টারজ-এর নাটক সিরিজ ক্র্যাশ-এ একটি পুনরাবৃত্ত ভূমিকা এবং ডব্লিউ নেটওয়ার্কের ক্রাইম-ড্রামা 1-800-মিসিং ফ্রম 2003-2006-এ জেস মাস্ট্রিয়ানির প্রধান ভূমিকা।
সাম্প্রতিক বছরগুলিতে, স্কোরসোনের আবেগ এবং উদ্দেশ্য তার পরিবারকে কেন্দ্র করে, যার মধ্যে তার চার বছর বয়সী কন্যা, পিপা, যে ডাউন সিনড্রোমে জন্মগ্রহণ করেছিল। পিপ্পাকে লালন-পালন করার সময়, স্কোরসন জ্ঞানীয় বৈচিত্র্য এবং প্রতিবন্ধীদের জন্য একজন উকিল হয়ে উঠেছেন। ডাউন সিনড্রোম এবং অন্যান্য অক্ষমতার আশেপাশে কলঙ্কের অবসান ঘটাতে এবং আরও বেশি অ্যাক্সেস এবং অন্তর্ভুক্তিকে উত্সাহিত করার প্রচেষ্টায় অভিনেত্রী ধারাবাহিকভাবে তার প্ল্যাটফর্মটি ব্যবহার করে বৃহত্তর বোঝাপড়া এবং সচেতনতা প্রচার করে।
টরন্টো, কানাডার একজন গর্বিত স্থানীয়, তিনি বর্তমানে তার তিন কন্যার সাথে লস অ্যাঞ্জেলেসে থাকেন।
ক্যাটেরিনা একজন গর্বিত কুইন্সি জোন্স ব্যতিক্রমী অ্যাডভোকেসি পুরস্কারপ্রাপ্ত।
ফ্র্যাঙ্ক স্টিফেনস গ্লোবাল ডাউন সিনড্রোম ফাউন্ডেশনের একজন সক্রিয় মুখপাত্র এবং গ্লোবালের সর্বোচ্চ সম্মান কুইন্সি জোন্স ব্যতিক্রমী অ্যাডভোকেসি অ্যাওয়ার্ডের প্রাপক। এছাড়াও তিনি স্পেশাল অলিম্পিক ভার্জিনিয়ার পরিচালনা পর্ষদের দীর্ঘদিনের সদস্য। একজন দক্ষ পাবলিক স্পিকার, ফ্র্যাঙ্ককে সমগ্র উত্তর আমেরিকা এবং ইউরোপ জুড়ে আমন্ত্রণ জানানো হয়েছে যাতে বুদ্ধিবৃত্তিক প্রতিবন্ধী ব্যক্তিদের অন্তর্ভুক্তির প্রচার করা হয়।
ফ্রাঙ্কও একজন দক্ষ অভিনেতা। আর্টস্ট্রিম নামে পরিচিত তার স্থানীয় থিয়েটার গ্রুপের সদস্য হিসাবে, ফ্রাঙ্ক গত দশ বছরে বিভিন্ন মৌলিক নাটকে অভিনয় করেছেন। টাচড বাই গ্রেস ছবিতেও ফ্র্যাঙ্কের একটি বৈশিষ্ট্যের ভূমিকা ছিল এবং তিনি এমি পুরস্কার বিজয়ী A&E রিয়েলিটি শো, Born This Way-এ মাঝে মাঝে অতিথি উপস্থিতি করেছেন।
ফ্র্যাঙ্কের নিবন্ধগুলি দ্য নিউ ইয়র্ক টাইমস, লন্ডন ডেইলি মেইল এবং দ্য হাফিংটন পোস্টের মতো প্রকাশনাগুলিতে প্রদর্শিত হয়েছে। তিনি অ্যামাজন বেস্টসেলার, স্ট্যান্ড আপ-এ অবদান রেখেছিলেন, যেটিতে অসামান্য তরুণ উকিলদের গল্প রয়েছে।
2017 সালে, ফ্র্যাঙ্ক ডাউন সিনড্রোম গবেষণার গুরুত্ব সম্পর্কে প্রথম মার্কিন কংগ্রেসনাল শুনানিতে গ্লোবালের পক্ষে সাক্ষ্য দেন, যা প্রায় 20 বছরের মধ্যে ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অফ হেলথ থেকে ডাউন সিনড্রোম অর্থায়নে প্রথম উল্লেখযোগ্য বৃদ্ধিতে সহায়তা করেছিল। তার বিখ্যাত লাইন, "আপনি যদি আজ থেকে একটি জিনিস সরিয়ে নেন, তবে এটি জেনে রাখুন: আমি ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত একজন মানুষ এবং আমার জীবন বেঁচে থাকার যোগ্য," কংগ্রেসের শুনানিতে প্রথমবারের মতো দাঁড়িয়ে অভিনন্দন এবং সি-স্প্যানে তার সাক্ষ্য পেয়েছিল। 200M এর বেশি ভিউ পেয়ে ভাইরাল হয়েছে৷
BBC, Fox News, CNN, এবং Inside Edition সহ জাতীয় আউটলেটগুলি দ্বারা গ্লোবাল এবং অন্যান্য অনেক প্রতিবন্ধী সংস্থার পক্ষ থেকে ফ্র্যাঙ্কের সাক্ষাৎকার নেওয়া হয়েছে।
এলানা মেয়ার্স টেলর একজন চারবারের অলিম্পিয়ান, পাঁচবার অলিম্পিক পদক বিজয়ী এবং চারবার বিশ্ব চ্যাম্পিয়ন। তিনি 2022 সালের বেইজিং অলিম্পিক গেমসে একজন 4-জন ববস্লেড পাইলট হিসাবে পুরুষদের সাথে প্রতিযোগিতা করে মার্কিন জাতীয় দলে স্থান অর্জনকারী প্রথম মহিলা হিসাবে ইতিহাস তৈরি করেছিলেন। ইলানা শীতকালীন অলিম্পিক ইতিহাসে সবচেয়ে সজ্জিত কৃষ্ণাঙ্গ ক্রীড়াবিদ, অলিম্পিক ইতিহাসে সবচেয়ে সজ্জিত মহিলা ববস্লেডার এবং যেকোনো লিঙ্গের সবচেয়ে সজ্জিত মার্কিন ববস্লেডার! খেলাধুলার প্রতি তার তীব্রতা শুরু হয় যখন তিনি একটি সফটবল স্কলারশিপে জর্জ ওয়াশিংটন বিশ্ববিদ্যালয়ে ভর্তি হন এবং ববস্লেডের উচ্চ-গতির খেলায় রূপান্তরিত হওয়ার আগে পেশাদারভাবে খেলতে যান। এছাড়াও, ইলানা অর্থ বিষয়ে এমবিএ করেছেন, ক্রীড়া ব্যবস্থাপনায় মাস্টার্স করেছেন এবং মহিলা ক্রীড়া ফাউন্ডেশনের প্রাক্তন সভাপতি ছিলেন, যেটি খেলাধুলায় মহিলাদের পক্ষে সমর্থনকারী বৃহত্তম সংস্থা। তিনি সহকর্মী টিম ইউএসএ ববস্লেডার এবং কাইরোপ্র্যাক্টর নিক টেলরকে বিয়ে করেছেন এবং ডাউন সিনড্রোমে আক্রান্ত দুই বছর বয়সী নিকোর মা।
জাতীয় ও আন্তর্জাতিক নেতৃত্ব
Sie Center Development Board
My first visit to the Anna and John J. Sie Center for Down Syndrome was in 2016. I was pregnant and had a prenatal diagnosis that my daughter, CJ, would have Down syndrome. The Sie Center and its providers gave us hope and support. CJ (9) has and continues to thrive due to resources, education, research and advocacy provided by Global and it’s affiliates, including the Sie Center.
I retired from a 20-year practice in corporate law. I currently enjoy spending time with my family and friends. CJ and her brother, James (11), keep my husband and I busy in their various activities including CJ’s soccer, swimming, skiing, Jiu Jitsu and ballet with Global’s dance program. I also serve on a financial institution board, Global’s event committee for its Be Beautiful Be Yourself Fashion Show, the board of the Rocky Mountain Down Syndrome Association, and support other nonprofit organizations.
Nicole Baumer, MD, MEd is a child neurologist and neurodevelopmental disabilities specialist. Dr. Baumer is the Director of the Anna and John J. Sie Center at Children’s Hospital Colorado. She completed her medical training at Harvard Medical school, pediatrics training at Massachusetts General Hospital, and Neurodevelopmental Disabilities Training at Boston Children’s Hospital. Dr. Baumer also studied Special Education, and has a Masters Degree in Education from Harvard Graduate School of Education. She specializes in clinical care of children with Down syndrome, autism, ADHD, and other neurodevelopmental and behavioral disorders. Her research is focused on neurodevelopment in Down syndrome, and on interventions to optimize health, learning, and development. Dr. Baumer’s older sister, Heather, has Down syndrome and has been a huge inspiration in her life and career.
Rosita “Rose” Biel is an entrepreneur, community builder, and dedicated advocate for children with Down syndrome. As the mother of Zaya, Rose brings both personal experience and heartfelt commitment to her work with the Sie Center for Down Syndrome at Children’s Hospital Colorado. Rose is honored to serve on the Board of Directors in support of the Center’s transformative mission.
Rose is deeply engaged in philanthropic efforts across Colorado and beyond. Each year, she plays an active role in fundraising for the Global Down Syndrome Foundation’s Be Beautiful Be Yourself Fashion Show, helping raise critical funds that directly benefit the Sie Center’s programs, research, and clinical initiatives. Her involvement reflects her belief in building a world where every child with Down syndrome is celebrated, supported, and given the opportunity to thrive.
Professionally, Rose is the founder of Rose Biel LLC ~ Energy Medicine and Ceremonial Artistry, a partner in Prophet & Poet Wines, and a real estate professional focused on thoughtful development and creating meaningful community spaces. Across all her work, Rose’s commitment remains constant: to champion children like her daughter and uplift the families walking alongside them.
Michelle Bishop is President and Chief Client Solutions Officer at Communify, where she leads the company’s client strategy, delivery, and revenue growth across its global client base. A seasoned executive with deep expertise in financial technology, Michelle is known for building high-performing teams, driving innovation, and creating trusted partnerships with the world’s leading financial institutions.
Beyond her professional leadership, Michelle is a passionate advocate for Down syndrome research and inclusion in education systems and workplaces. Inspired by her young daughter with Down syndrome, she is committed to advancing opportunities for individuals with intellectual disabilities and redefining what’s possible through inclusion, visibility, and support.
Michelle brings both strategic rigor and purpose-driven leadership to everything she does.
Amanda Brunning is an Early Childhood Special Education Teacher with a passion for supporting children of all abilities and fostering inclusive learning environments. Originally from California, Amanda now lives in Colorado with her husband, Matt, their son, Caleb—who has Down syndrome—and their dog, Whitiker. She loves spending time outdoors, whether it’s exploring the mountains or enjoying Colorado’s fresh air with her family.
Amanda is actively involved in the Down syndrome community, volunteering with several organizations to connect with new moms and provide guidance to families navigating new medical diagnoses. She plays a key role in organizing a national retreat for mothers of children with Down syndrome, creating a space for connection, encouragement, and growth. Through both her professional and volunteer work, Amanda is deeply committed to building stronger, more supportive communities for individuals with Down syndrome and their families.
Joi Daniels is a full-time working mom and passionate advocate for individuals with Down syndrome. Inspired by her son Jeremiah who debuted in his first feature film Color Book, she has made it her mission to promote inclusion, awareness, and opportunity for people of all abilities. Joi is deeply committed to increasing minority representation within the disability community, recognizing how vital it is for every child and family to see themselves reflected in stories, leadership, and media. She believes that representation fosters pride, belonging, and the power to dream without limits. Balancing her professional career with advocacy, Joi works to build connections, celebrate diversity, and create spaces where every voice matters. Whether volunteering, or sharing her family’s journey, Joi leads with compassion and purpose. Grateful for the support her family has received, she’s dedicated to giving back helping to create a more inclusive and equitable world for all.
Krystal Edwards is a devoted wife, mother of three, and passionate advocate for inclusion, serving on the Development Board for the Global Down Syndrome Foundation. Her commitment to the cause is deeply personal, rooted in raising a child with Down Syndrome and driven by a vision of a world where every individual is valued and celebrated.
Drawing from her background as an entrepreneur in business development and her deep roots in community engagement, Krystal brings a unique blend of strategic leadership and genuine compassion to her work. She has built a career connecting people and purpose, leading teams, fostering partnerships, and championing meaningful causes.
Krystal’s warmth and genuine care for others shine through in all she does. She leads by example, showing that true leadership begins with empathy and intention. Her guiding belief is simple: when compassion meets collaboration, meaningful change takes root.
Alissa Laux is the proud mother of five children: Carter (9), Jeremiah (7), Vivienne (5), Luke (3) and Brooks (1). Jeremiah and Luke both happen to have Down syndrome. She is married to her greatest love and best friend, Nelson. They live near Global’s Headquarters in Denver and can often times be found outside riding bikes, playing some sort of sport or reading on a blanket in the lawn (with a snack, of course!)
Our family firmly believes that each child is “fearfully and wonderfully made” (Psalm 139:14) and the precious souls with Down syndrome truly give us a glimpse of the perfect, unconditional love we experience as children of God. As it was said at the last Global Fashion Show, “we are all our best selves when we are around people with Down syndrome.”
Cynthia's involvement with GLOBAL began in the early 2000s when she would take her brother Tom to GLOBAL's dance parties for adults with Down syndrome. She has many fond memories of getting dressed up with Tom and taking him for a special night out.
Cynthia is a Denver native with a love for the Colorado outdoors, particularly by bicycle. She first joined GLOBAL's Dare to Ride bicycle team as part of the Courage Classic fundraiser event in 2016, and has participated four times since. The 2025 Courage Classic event was especially meaningful to her, helping her grieve her brother Tom, who died unexpectedly at the age of 35 earlier that year. The Sie Foundation's mission and involvement on its Development Board gives her a community dedicated to longer, healthier lives for the next generations of people with Down Syndrome.
Jeanne Posthumus is a longtime advocate for individuals with developmental disabilities, shaped by her experience as the mother of Olivia, her daughter who has Down syndrome. Jeanne has previously served on the boards of Saddle Up Foundation!, a non-profit that provided hippotherapy, and Girls Athletic Leadership School, an all-girls charter school. She has been a strong supporter of GLOBAL’s mission since its inception, including volunteering in various capacities over the years for GLOBAL’s annual Fashion Show fundraiser, and looks forward to working on the Sie Center Development board.
Jeanne has a BS from Oklahoma State University. Before ‘retiring’ to become a full-time mom and caregiver, Jeanne worked for over 15 years in the financial services industry, including Charles Schwab & Co.
Jeanne and her husband John live in Denver with their two children Olivia and Nate. She enjoys travel, film, art and design, and spending time with family and friends.
Andrea is a dedicated advocate for inclusion and lifelong opportunities for individuals with Down syndrome. As a proud mother of not one but two exceptional children with Down syndrome, through adoption, she brings a deeply personal perspective to this team. She believes in celebrating every person's unique strengths and creating spaces where everyone feels valued and empowered.
Her 15-year professional background is in operational data management, where she currently leads a team overseeing software implementation, data integrity, operational efficiency, and compliance for the company.
Within the Sie Center Development Board, she works to ensure the mission of improving the lives of people with Down Syndrome through research, medical care, education, & advocacy is continuously achieved.
Andrea lives in Centennial, CO, with her husband and children, where she enjoys playing tennis, traveling with her family, and providing her children with every opportunity to grow, learn, and socialize within our community
Daniel lobbied on Capitol Hill with the Colorado delegation for support of the Deondra Dixon INCLUDE Project Act in 2024. He is an active volunteer at Global, including as a greeter at Global’s Be Beautiful Be Yourself Fashion Fundraiser, and making donor thank you calls with Global’s Summer Volunteer Program. Daniel has enjoyed participating in Global’s Summer Social, Cooking and Nutrition, Workout, and Dare to Play programs. He was a model at the BBBY fashion show model in 2014.
Daniel works as a porter in food services at the Children’s Hospital Colorado cafeteria. He graduated from the Project Search internship program at Children’s in 2025, which included a rotation at the Sie Center for Down Syndrome. Daniel graduated from DSST Cedar High school with honors in 2024, where he was a member of the National Honor Society and lettered in cross county and swim team.
Bengali 
English 
Albanian 
Chinese 
French 
Hindi 
Italian 
Japanese 
Russian 
Spanish (Chile) 
Spanish (Mexico) 
Swahili 
Ukrainian