Leadership de la Fondation mondiale du syndrome de Down
La direction de GLOBAL est composée de plusieurs conseils, dont le (1) conseil d'administration, le (2) conseil consultatif scientifique et médical et le (3) conseil consultatif des membres : (1) le conseil d'administration, (2) le conseil consultatif scientifique et médical et (3) le conseil consultatif des membres. Notre direction comprend également des porte-parole internationaux qui se surpassent pour obtenir un soutien en faveur du travail de GLOBAL.
Nous avons la chance de compter dans nos conseils d'administration certains des leaders les plus brillants et les plus dévoués dans leur domaine. Nous comptons parmi nos membres des chanceliers, des présidents, des PDG, des directeurs exécutifs, des scientifiques, des cliniciens, des responsables communautaires, des membres de familles et des défenseurs des droits de l'homme.
Nous comptons sur les membres de notre conseil d'administration pour nous aider à planifier stratégiquement l'avenir, à atteindre nos objectifs annuels, à nous aider à relever les défis et à saisir les opportunités, et à fournir des conseils importants pour réaliser notre mission, notre vision, nos valeurs et nos objectifs. Certains membres de notre conseil d'administration nous représentent également dans d'autres pays. Tout comme notre personnel, les dirigeants de GLOBAL ont en commun la détermination de contribuer de manière mesurable à la justice sociale et à l'équité pour les enfants et les adultes atteints du syndrome de Down.
"De toutes les formes d'inégalité, l'injustice en matière de santé est la plus choquante et la plus inhumaine.
~ Martin Luther King Jr
Leadership national et international
Conseil d'administration

Tomago Collins est titulaire d'un diplôme de premier cycle du Yale College en études féminines et en sciences politiques, et participe activement à plusieurs initiatives de réforme de l'éducation. Il siège actuellement aux conseils d'administration de Playing for Change, de la Colorado I Have A Dream Foundation et de la Colorado Make A Wish Foundation. Il travaille également en étroite collaboration avec la Global Down Syndrome Foundation.
M. Collins a travaillé comme rédacteur sportif et chroniqueur pour le Courier-Journal (Louisville), et comme rédacteur en chef et éditeur pour CNN International. Il a édité et fourni des analyses pour "Scorecasting - the hidden influences behind how sports are played and games are won" (Random House 2011), un livre écrit par L. Jon Wertheim, Senior Writer de Sports Illustrated et primé, qui explore l'économie comportementale et le sport. Collins a travaillé comme vice-président du développement des médias et des joueurs pour Kroenke Sports Entertainment.

Chancelier du CU Anschutz Medical Campus depuis 2012, Don Elliman peut se prévaloir d'une expérience réussie dans le monde des affaires, le gouvernement et l'enseignement supérieur.
Dirigeant de longue date dans le secteur de l'édition, M. Elliman a travaillé chez Time Warner pendant 32 ans et a pris sa retraite en tant que vice-président exécutif de Time Inc. Il a également été éditeur du magazine People et président de Sports Illustrated.
Après Time Warner, Elliman a occupé pendant quatre ans le poste de PDG d'Ascent Sports, puis de Kroenke Sports Enterprises, supervisant toutes les activités du Pepsi Center, des Denver Nuggets et de l'Avalanche du Colorado.
Il a ensuite travaillé pendant quatre ans au sein du gouvernement de l'État du Colorado, les deux premières années en tant que directeur exécutif de l'Office du développement économique et du commerce international, et les deux dernières en tant que Chief Operating Officer pour le Colorado.
Avant de devenir chancelier, M. Elliman était directeur exécutif du Charles C. Gates Center for Regenerative Medicine and Stem Cell Biology de l'école de médecine de l'université du Colorado, aujourd'hui appelé Gates Institute.
M. Elliman est devenu chancelier par intérim de l'Université du Colorado Denver - Anschutz Medical Campus en 2012 et chancelier en 2013. Il a assumé la responsabilité exclusive du CU Anschutz Medical Campus en 2014.
Le chancelier Elliman a été président du conseil d'administration de l'hôpital pour enfants du Colorado et coprésident de la campagne de collecte de fonds pour le nouvel hôpital. Il continue de siéger à ce conseil ainsi qu'à ceux de la Fitzsimons Innovation Community, de l'UCHealth, de l'University of Colorado Hospital Authority Board, du Colorado Prevention Center, de l'Institut Linda Crnic pour le syndrome de Down, de l'Institut Gates et de la Higher Learning Commission.

Avec près de 20 ans d'expérience dans l'administration des soins de santé, Jena Hausmann est l'une des femmes les plus en vue dans le domaine de la santé aux États-Unis. En tant que présidente-directrice générale du Children's Hospital Colorado, elle supervise un système de soins de santé intégré pour les enfants, affilié à la faculté de médecine de l'université du Colorado.
Avec 700 000 visites de patients par an et 593 lits agréés, le Children's Hospital Colorado est régulièrement classé parmi les dix premiers hôpitaux pour enfants du pays. Jena supervise le Children's Hospital Colorado sur le campus médical Anschutz, le réseau de soins du Children's Hospital Colorado sur 17 sites dans la région métropolitaine de Denver, les services pédiatriques du Children's Hospital Colorado au Memorial Hospital à Colorado Springs, et le tout nouveau Children's Hospital Colorado South Campus, un hôpital à service complet généralement agréé dans le sud de Denver.
Au cours de son mandat, des augmentations sans précédent du nombre de patients ont été réalisées. Avec plus de 5 000 employés, Jena est fière que le Children's Hospital Colorado continue de se concentrer sur les enfants et les familles qu'il sert à travers une culture de l'intimité, de la connexion et de l'objectif. Pour réaffirmer les valeurs inhérentes à la culture de l'hôpital pour enfants axée sur l'enfant et la famille, les scores de satisfaction des patients et d'engagement des employés sont parmi les plus élevés des États-Unis.
Jena a rejoint le Children's Hospital Colorado en 2004 en tant que vice-présidente de la planification stratégique et des opérations du réseau de soins et a assumé le rôle de vice-présidente principale et de directrice de l'exploitation en 2008. En mai 2015, Jena a été nommée présidente et directrice générale.
Elle a été motivée pour devenir administratrice de soins de santé après avoir vu un être cher passer par le système dans les derniers moments de sa vie. Après avoir obtenu une maîtrise en administration des soins de santé à l'université du Minnesota en 1996, Jena a effectué un stage administratif au Fairview Health System à Minneapolis (Minnesota). Elle y a participé à la refonte des modèles de prestation de soins et de financement pour les résidents des maisons de retraite, grâce à une subvention de la Fondation Robert Wood Johnson.
Après son stage, elle a occupé le poste de directrice des relations avec les fournisseurs au centre médical de l'université du Minnesota, une organisation composée d'un hôpital communautaire de 500 lits et d'un centre médical universitaire de 500 lits, récemment fusionnés à l'époque. Après 11 mois à ce poste, elle a rejoint l'équipe de direction et y est restée pendant les six années suivantes, assurant la direction d'un grand nombre de domaines opérationnels ainsi que des activités de planification et de développement commercial. Les défis culturels et opérationnels liés à la fusion de deux grandes entités en un système de santé global et intégré ont préparé Jena à son rôle de cadre à l'hôpital pour enfants du Colorado.
En 2008, Modern Healthcare a présenté Jena comme l'une des 12 "étoiles montantes de la gestion des soins de santé". Jena siège actuellement au conseil d'administration de la chambre de commerce Metro North. En 2012, elle a été présidente des recettes de la March of Dimes's March for Babies et a siégé au conseil d'administration du YMCA Metro Denver de 2009 à 2012.
En tant que femme leader dans le domaine de la santé, elle encadre chaque année jusqu'à 30 femmes à l'École de médecine de l'Université de Californie ainsi que dans l'ensemble de l'organisation Children's pour les aider à comprendre leur rôle et leurs opportunités et pour démontrer personnellement et professionnellement la capacité des femmes à réussir dans des postes de direction dans le domaine de la santé.
Jena, son mari Kevin et leurs trois enfants, Ellie, Andrew et Carson, estiment que le but de leur vie est d'apporter chaque jour beaucoup d'amour et de rire.

Peter a commencé son parcours dans le secteur du développement avec MDC Holding Inc, la société mère de Richmond Homes, en 1978. Six ans plus tard, Peter a créé sa propre société, Beacon Hill Investments, et la marque Metropolitan Homes. Depuis le milieu des années 1980, Peter a développé plus d'un milliard de dollars de biens immobiliers, dont environ 3 000 appartements et plus de 1 500 unités de vente.
Parmi les nombreux projets de Peter, citons le projet primé Vallagio at Inverness, un projet TOD de 62 acres adjacent à la station de train léger Dry Creek, et plusieurs projets dans le quartier Lowry, notamment Mayfair Condominiums, Lowry North Apartments, et Custom Single Family Homes dans le quartier Northwest. Actuellement, Metropolitan Homes développe une parcelle de 1,6 acre en face de Boulevard One, pour y construire 25 maisons de ville et un immeuble de 41 logements en copropriété appelé Crestmoor Heights, ainsi que plusieurs projets d'appartements dans la région métropolitaine de Denver.
Peter est doyen honoraire de l'école de construction de l'université de Denver et ancien président de la Colorado Apartment Association. Lorsque Peter ne crée pas de grands projets, il aide les autres par son travail philanthropique et s'améliore lui-même. Peter est le dernier président du gala de la Global Down Syndrome Foundation et est un contributeur important de l'hôpital pour enfants. Peter est également un chef cuisinier accompli, un artiste enthousiaste et un amateur de boxe.
Peter est membre du conseil d'administration de la Global Down Syndrome Foundation et a présidé le défilé de mode Be Beautiful Be Yourself.
Institut médical Howard Hughes

Institut médical Howard Hughes
Experte en recherche cardiovasculaire, Mme Leinwand est l'investigatrice principale d'une bourse de l'Institut médical Howard Hughes et d'une bourse de formation cardiovasculaire de l'Institut national de la santé. Elle a créé et codirige l'Institut de recherche cardiovasculaire de l'université du Colorado (CU-CVI), un groupe de collaboration composé de médecins, de biologistes moléculaires et de généticiens. L'équipe travaille à l'intégration de la recherche et des applications cliniques, ainsi qu'à la mise en place de programmes de traitement efficaces et de thérapies préventives.
"Je crois que la Fondation mondiale du syndrome de Down est prête à faire une différence dans la vie des personnes atteintes du syndrome de Down grâce à son soutien à la recherche fondamentale et clinique", déclare M. Leinwand. "La recherche sur le syndrome de Down est sous-financée et des outils sont maintenant disponibles pour faire des progrès fondamentaux dans la compréhension des mécanismes qui entraînent les nombreux défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes du syndrome de Down, ce qui devrait à son tour conduire à des améliorations dans leur vie. Je m'engage dans ces efforts en tant que scientifique et ami de la communauté du syndrome de Down.
Mme Leinwand est l'auteur de plus de 185 publications scientifiques et a fondé une société de biotechnologie, Myogen, qui mène des essais cliniques sur des médicaments pour le cœur. Elle est l'ancienne directrice de l'Initiative du Colorado pour la biotechnologie moléculaire et a été directrice intérimaire de l'Institut Linda Crnic pour le syndrome de Down. Mme Leinwand est titulaire d'une licence de l'université de Cornell, d'un doctorat de l'université de Yale et a suivi une formation postdoctorale à l'université Rockefeller.

Alors qu'il est doublure à New York dans la production Circle-In-The-Square de "Danny and the Deep Blue Sea" de John Patrick Shanley, John C. McGinley est repéré par le réalisateur Oliver Stone et joue peu après dans "Platoon", le premier d'une longue liste de collaborations entre Stone et McGinley qui comprend "Wall Street", "Talk Radio", "Born on the Fourth of July", "Nixon" et "Any Given Sunday".
John C. a joué pendant trois saisons dans la série comique et horrifique à succès d'IFC, "Stan Against Evil", pour laquelle il a également été producteur. Il est très apprécié du public pour son interprétation hilarante du "Dr Perry Cox" dans la série médicale comique "Scrubs", nominée aux Emmy Awards, qui a duré neuf saisons. John C. a joué pendant deux saisons dans la série comique de TBS "Ground Floor", qui l'a réuni avec le créateur Bill Lawrence ("Scrubs"), et il a récemment joué dans la dernière saison de Brooklyn Nine-Nine dans le rôle de Frank O'Sullivan.
L'impressionnante carrière cinématographique de John C.L'impressionnante carrière de John C. dans le cinéma s'étend sur un éventail diversifié de personnages dans plus de soixante-dix films à ce jour, y compris des films tels que "Get A Job", "Alex Cross", "Wild Hogs", "Identity", "The Animal", "The Rock", "Nothing to Lose","Set It Off", "Seven", "Office Space", "Mother", "Wagons East", "Surviving the Game", "On Deadly Ground", "Point Break", "Highlander II", "A Midnight Clear" et "Fat Man and Little Boy"." Il a été acclamé par la critique pour son rôle dans "42", l'histoire de Jackie Robinson, réalisé par Warner Bros.
John C. est partenaire de McGinley Entertainment Inc, une société de production cinématographique indépendante dont plusieurs projets sont actuellement en cours de développement. John C. a d'abord travaillé des deux côtés de la caméra, en tant qu'acteur et producteur de la comédie romantique "Watch It" (avec Peter Gallagher et Lili Taylor).
Outre le cinéma et la télévision, le parcours de John C. est fortement ancré dans le théâtre. Il a reçu des critiques élogieuses pour son interprétation aux côtés d'Al Pacino et de Bobby Cannavale dans la reprise à Broadway de "Glengarry Glen Ross", le drame de David Mamet récompensé par le prix Pulitzer.
John C. anime actuellement le podcast Connective Tissue, qui encourage la pensée critique par des conversations franches avec un large éventail d'invités, notamment des cinéastes, des musiciens et des chefs d'entreprise.
En tant que père de Max, son fils adulte atteint du syndrome de Down, John C. s'est engagé à faire connaître et accepter les personnes atteintes du syndrome de Down. Il est actuellement ambassadeur des Jeux olympiques spéciaux et membre du conseil d'administration de la Global Down Syndrome Foundation. John C. est également l'un des créateurs originaux, en collaboration avec Special Olympics, de la campagne nationale révolutionnaire "Spread the Word to End the Word" visant à éradiquer le mot "R". Il a blogué à plusieurs reprises sur le Huffington Post, prônant l'acceptation et la sensibilisation des personnes ayant des besoins spéciaux ainsi que l'importance d'éliminer le mot "R".
En 2011, il a remporté le Quincy Jones Exceptional Advocacy Award décerné par GLOBAL pour son incroyable contribution à la communauté des personnes handicapées. GLOBAL est ravi que John C. soit le porte-parole et le champion des personnes atteintes du syndrome de Down.

G.H. Jay Mills est le fondateur et le propriétaire de Jay's Valet Parking LLC, l'un des plus grands services de voiturier de la région des Rocheuses. Jay's Valet Parking LLC opère actuellement dans trois États et emploie plusieurs centaines de personnes.
Jay est également courtier immobilier licencié/propriétaire et a obtenu les rares désignations CRS et GRI. Jay a servi les États-Unis en tant que vétéran de l'armée, décoré et libéré avec les honneurs, et il est le père d'un jeune homme formidable nommé Maxx. Jay a eu la chance d'avoir de nombreux modèles dans son enfance, qui l'ont encouragé et l'ont aidé à développer sa passion pour aider les autres. Sa passion est de poursuivre son développement personnel et d'être entouré de personnes bonnes, gentilles et aimantes.
Au cours des dernières années, Jay s'est porté volontaire pour la Fondation mondiale du syndrome de Down - du Dare to Play Football avec Ed McCaffrey, où vous le trouverez en train d'arbitrer le jour du grand match, au Be Beautiful Be Yourself Fashion Show, où il passe d'innombrables heures à aider à faire de la collecte de fonds un succès. Jay a rejoint le conseil d'administration de la Global Down Syndrome Foundation en 2011.

Charlie Monfort est propriétaire, vice-président et partenaire général des Colorado Rockies. En 1992, Charlie, Oren Benton et Jerry McMorris ont été les premiers partenaires généraux et le groupe de propriétaires qui ont amené le club de la Ligue majeure de baseball à Denver et dans la région du Colorado. Il est l'un des partenaires généraux des Colorado Rockies depuis leur création.
Charlie et son frère Dick Monfort ont beaucoup œuvré pour la communauté par l'intermédiaire de la Monfort Family Foundation, dirigée par la famille. En septembre 2004, la Monfort Family Foundation a fait don de $10 millions au Children's Hospital Colorado pour la construction d'un nouvel établissement médical à Aurora, dans le Colorado. L'étage d'oncologie du nouvel hôpital est nommé en mémoire de Rick Wilson, un cousin de la famille Monfort. En outre, la famille a financé une exposition d'œuvres d'art, de photographies et de souvenirs des Rockies pour améliorer le septième étage de l'hôpital. La fondation finance et soutient depuis longtemps les Boys & Girls Clubs de Metro Denver et du comté de Weld. En 2012, elle a égalé dollar pour dollar les contributions collectées par les fans pour les habitants du Colorado dévastés par les incendies de forêt de l'été.
Également active dans l'enseignement supérieur, la famille Monfort soutient la Monfort School of Business de l'université du Colorado du Nord et le Monfort Excellence Fund de l'université d'État du Colorado ; ces deux institutions ont un impact sur les étudiants, le corps enseignant et la communauté du Colorado du Nord en offrant des bourses à des étudiants exceptionnels et en soutenant un corps enseignant hors pair. D'autres organisations ont bénéficié des années de travail philanthropique de la famille Monfort, notamment le CU Cancer Center, le Craig Hospital, United Way, le Denver Art Museum et Habitat for Humanity.
Charlie est un fervent défenseur des personnes handicapées et a siégé au conseil d'administration des Jeux olympiques spéciaux pendant plus de dix ans. Il est également membre du conseil consultatif de l'université de l'Utah et soutient activement le programme Denver Dream.
Charlie a été nommé président de Monfort International Sales Corporation en 1988 et, sous sa direction, l'entreprise est devenue l'un des plus grands exportateurs de bœuf au monde et le principal exportateur de produits à base de bœuf vers l'Asie. En 1990, Charlie Monfort est devenu président de ConAgra Refrigerated Foods International, Inc. qui a regroupé Monfort International Sales Corporation avec toutes les entreprises internationales d'aliments réfrigérés de ConAgra. Charlie a démissionné de ConAgra à la fin de l'année 1997 afin de se concentrer sur son rôle de leader au sein des Rockies.
Charlie est titulaire d'une licence en marketing et gestion d'entreprise de l'université de l'Utah (1982) et a été président de la fraternité Kappa Sigma. Il vit toujours à Greeley, dans le Colorado, et a quatre enfants : un fils, Kenny, une fille, Ciara, et des jumeaux, Lucas et Danica.

Jamie Nielsen est employée par AJS Ventures, LLC depuis 2006. Dans le cadre de ses fonctions, elle participe activement à la gestion de trois portefeuilles d'investissement, aux prévisions de trésorerie, à la préparation de l'impôt sur le revenu, à la gestion des besoins en assurance des entités à but lucratif et non lucratif, à la gestion des opérations quotidiennes ainsi qu'à une variété de projets.
Depuis la création de la Global Down Syndrome Foundation en 2006, Jamie a travaillé en étroite collaboration avec la direction de GLOBAL, aidant et guidant l'organisation alors qu'elle continue à évoluer et à croître rapidement. Jamie n'hésite jamais à soutenir les événements de GLOBAL, se sent chanceuse d'avoir encouragé et soutenu chaque défilé de mode Be Beautiful Be Yourself depuis sa création, et son enthousiasme pour la mission de GLOBAL est contagieux.
Jamie est titulaire d'une licence en comptabilité du Saint Mary's College de Californie et a commencé sa carrière de comptable en travaillant pour Arthur Andersen au bureau de Boston, MA. Jamie a ensuite travaillé en tant que manager chez Clark Enterprises, une société d'investissement privée basée dans la région métropolitaine de Washington.
Jamie, son mari Chris et leurs deux fils, Ben et Cal, aiment tout ce qui touche au Colorado, en particulier la pêche à la mouche, le football et le hockey. Allez les Avalanches !

Ricki Rest résume son travail de bénévole en disant : "J'ai présidé des collectes de fonds pour de nombreuses organisations et j'ai siégé dans pratiquement tous les conseils d'administration de la ville". Ses états de service le confirment amplement. Elle a siégé aux conseils de la Children's Diabetes Foundation, du Women's department of the Allied Jewish Federation of Colorado, du Advisory Board for Jewish Family Services et du Women's Board of National Jewish Medical and Research Center. Au sein de ce conseil, Ricki a développé des programmes permettant aux membres du conseil d'interagir avec les jeunes patients et leurs familles. Ricki a été chargée de créer les hommages aux lauréates du prix Golda Meir, Arlene Hirschfeld et Carol Mizel. Plus récemment, Ricki a été un membre actif du conseil d'administration de Shalom Park et a présidé de nombreuses collectes de fonds pour cette institution, tout en créant des hommages pour de nombreuses personnes honorées.
Au cours des dernières années, Ricki s'est consacrée à sa famille et a travaillé dans le domaine des acquisitions et des investissements immobiliers, tout en continuant à faire "un petit quelque chose" pour de nombreuses organisations.
Lorsque son petit-fils, Chase Turner Perry, est né avec le syndrome de Down en février 2006, tout en continuant à travailler, Ricki a réduit son activité philanthropique au minimum afin de participer à toutes les initiatives qui bénéficieront à Chase et aux autres personnes nées avec la trisomie 21. Plus récemment, elle a participé au comité consultatif du Rocky Mountain Down Syndrome Educational Fund et poursuit désormais son engagement en contribuant à la sensibilisation et à la collecte de fonds pour le développement continu du Anna and John J. Sie Center for Down Syndrome, le premier établissement pédiatrique du Colorado spécialisé dans le traitement médical des enfants nés avec le syndrome de Down, ainsi que du Linda Crnic Institute for Down Syndrome, un institut créé spécifiquement dans le but d'éradiquer les effets néfastes du syndrome de Down.
Fière grand-mère de huit enfants, Ricki est une mère, une épouse et une fille aimante.

John H. Sampson, MD, PhD, MHSc, MBA, est titulaire de la chaire Richard D. Krugman, vice-chancelier pour les affaires de santé et doyen de l'école de médecine de l'université du Colorado. Il était auparavant Robert H. and Gloria Wilkins Distinguished Professor of Neurosurgery et Senior Vice President of Duke University Health System and the Duke Health Integrated Practice (DHIP), dirigeant des milliers d'enseignants de l'école de médecine, de médecins communautaires, de psychologues et de prestataires de pratiques avancées qui constituent la force de talent clinique de l'université de Duke. Il est médecin-chercheur et membre de l'Académie nationale de médecine. Avec une carrière de plus de 25 ans, son parcours est marqué par une poursuite incessante de l'excellence dans les domaines de la pratique clinique, de la recherche, de l'éducation et du leadership. Tout au long de son mandat, il a inspiré et encadré des équipes diverses et favorisé une culture de l'innovation. En tant que leader transformationnel, le Dr Sampson a orchestré des initiatives de changement collaboratif et a converti avec succès des idées visionnaires en plans réalisables.
En tant que chirurgien-scientifique, il s'est profondément engagé à faire progresser les nouvelles thérapies vers la clinique et à traiter avec compassion les patients atteints de tumeurs cérébrales et d'autres maladies du système nerveux. Il est l'auteur de près de 300 publications évaluées par des pairs dans des revues prestigieuses et a eu la distinction d'être le chercheur le plus financé par les NIH dans son domaine pendant plusieurs années consécutives. L'éducation et la formation de la prochaine génération de leaders dans le domaine de la santé constituent la pierre angulaire de la carrière du Dr Sampson. Son dévouement à la formation de chirurgiens, de médecins, de scientifiques et d'étudiants est manifeste dans les nombreux anciens élèves qui occupent aujourd'hui des postes de direction dans les meilleurs programmes universitaires du pays.
En tant que premier président du département de neurochirurgie de Duke, il s'est fait le champion de programmes éducatifs novateurs dirigés par des professeurs et des étudiants, tels que le programme d'autonomie chirurgicale, le programme de mentorat, de leadership et d'encadrement des apprenants et le programme mondial de neurochirurgie. Ces initiatives ont non seulement permis d'améliorer les soins aux patients et la formation, mais aussi d'étendre l'impact de ces stagiaires aux régions défavorisées du monde entier. Il a également été à l'origine du programme Neuro-innovations, qui a permis de former des étudiants de tous niveaux aux activités entrepreneuriales, et a mis en œuvre une initiative stratégique visant à développer l'application WellSpentMD, qui a permis de réduire efficacement l'épuisement professionnel en récompensant les cliniciens et les apprenants par des félicitations et des encouragements. L'engagement du Dr Sampson en faveur de l'innovation va au-delà de l'enseignement et de la pratique clinique, comme en témoignent son leadership dans plusieurs entreprises et ses fonctions au sein de conseils d'administration de systèmes de santé, de fondations et d'entreprises privées et cotées en bourse en dehors de Duke.
Le parcours universitaire du Dr Sampson a commencé par un diplôme de médecine au Canada, suivi d'un doctorat en neuroimmunologie et d'une maîtrise en recherche clinique à l'université Duke. Il s'est formé à la recherche auprès de Darell D. Bigner, neuro-oncologue de renommée internationale, et de Gertrude Elion, lauréate du prix Nobel. Conscient de l'importance de la gestion du secteur de la santé, il a perfectionné ses compétences en obtenant un MBA à la Fuqua School of Business de l'université Duke, ce qui lui a valu la distinction de Fuqua Scholar en tant que diplômé de haut niveau.
Au-delà de ses activités professionnelles, le Dr Sampson trouve sa joie dans le temps passé en famille, sa passion pour les courses automobiles et la critique de la musique Hi-Fi avec ses fils, et son engagement en faveur du bien-être physique grâce au vélo Peloton et à la course à pied, complétés par la pratique de la méditation.

En tant que 12e chancelier de l'université du Colorado Boulder, Justin Schwartz s'est engagé à transformer des vies grâce à la mission de l'université publique phare du Colorado.
Schwartz a rejoint le campus le 1er juillet 2024, en provenance de l'université d'État de Pennsylvanie, où il occupait dernièrement le poste de vice-président exécutif et de doyen.
Il a précédemment occupé le poste de doyen Harold et Inge Marcus du collège d'ingénierie de Penn State de 2017 à 2022 et a passé sa carrière en tant que chercheur, éducateur, entrepreneur et leader académique dans de grandes universités d'État.
M. Schwartz est titulaire d'une licence en ingénierie nucléaire de l'université de l'Illinois Urbana-Champaign et d'un doctorat en ingénierie nucléaire du Massachusetts Institute of Technology.
Il est membre de la National Academy of Inventors, de l'American Association for the Advancement of Science, de l'Institute of Electrical and Electronics Engineers et de l'ASM International. Schwartz est titulaire de sept brevets.
Leader très visible, transparent et engagé, M. Schwartz s'attache à faire progresser la recherche et le leadership du campus en matière de durabilité, à soutenir l'innovation et l'enseignement interdisciplinaire et à veiller à ce que tous les étudiants, professeurs, membres du personnel et anciens étudiants survivent et s'épanouissent en tant que membres à part entière d'une communauté CU Boulder équitable et juste.
En dehors du travail, Schwartz s'intéresse à la randonnée, aux sports d'endurance et à la photographie.
Fondation Anna & John J. Sie

Fondation Anna & John J. Sie
John J. Sie est le fondateur et l'ancien président de Starz Entertainment Group LLC (SEG). Fondée en 1991, cette société basée dans le Colorado est détenue par Liberty Media Corporation et est à l'origine de nombreux réseaux de films haut de gamme, dont Starz et Encore. John est un pionnier et un leader de la télévision par câble. Entrepreneur accompli, John a lancé et géré avec succès de nombreuses sociétés, lignes commerciales et produits. John est actuellement à la retraite et se consacre à plusieurs initiatives philanthropiques importantes ainsi qu'à sa famille.
John, originaire de Chine, est arrivé aux États-Unis à l'âge de 14 ans, en 1950. Il est resté dans un orphelinat catholique à Staten Island, dans l'État de New York, jusqu'à ce qu'il obtienne son diplôme de fin d'études secondaires en 1953. Il a obtenu un B.E.E. et un M.E.E. du Manhattan College et de l'Institut polytechnique de Brooklyn en 1957 et 1958, respectivement. John est membre de la fraternité d'honneur Sigma Xi et de la fraternité de service Alpha Phi Omega.
John a commencé sa carrière professionnelle en 1958, lorsqu'il a rejoint la RCA Defense Electronics Division pour travailler sur les dispositifs micro-ondes avancés à semi-conducteurs. En 1960, il a cofondé, puis est devenu président-directeur général de Micro State Electronics Corp, qui est ensuite devenue une filiale de Raytheon Co. En 1972, John a rejoint Jerrold Electronics Corp, une filiale de General Instrument Co, en tant que directeur général et vice-président principal de la division télévision par câble. En 1977, il rejoint Showtime Entertainment en tant que vice-président principal des ventes et du marketing.
En 1984, John et sa famille déménagent dans le Colorado pour rejoindre Tele-Communications Inc. (aujourd'hui Comcast et Liberty Media) en tant que vice-président principal chargé de la planification stratégique, de la programmation, du marketing, de la technologie et des relations avec les pouvoirs publics. Nombreux sont ceux qui considèrent John comme le père de la télévision numérique. En 1989, il a présenté au Congrès et à la FCC le tout premier livre blanc sur la télévision numérique à haute définition (TVHD), qui allait changer radicalement le paysage de la télévision aux États-Unis et dans le monde.
Tout au long de sa vie professionnelle, John a reçu de nombreux prix et distinctions :
2017 Collectors' Choice Honoree, Denver Art Museum (Musée d'art de Denver)
2015 Quincy Jones Exceptional Advocacy Award, Global Down Syndrome Foundation (Fondation mondiale du syndrome de Down)
Prix humanitaire 2014, École d'études internationales Josef Korbel de l'université de Denver
2014 Slice of Pi Honoree, Denver School of Science and Technology (École des sciences et de la technologie de Denver)
Prix de l'enrichissement culturel communautaire 2010, Musée Mizel
2009 Chinese American Hero, Asian Week Magazine ; Homme et femme de l'année, The Villager
2008 Les Américains d'origine asiatique et du Pacifique dans le monde des affaires, les voix du Colorado
2003 Intronisé au Temple de la renommée de la télévision par câble
2002 International Bridge Builder Award, Josef Korbel School of International Studies à l'université de Denver
2001 Chairman's Award, Cable Television Administration and Marketing Association (CTAM) ; Stanley B. Thomas Lifetime Achievement Award, National Association of Minorities in Communications (NAMIC) ; Bridge Builder Asian American Leadership Award, The AURA Fund and aMedia, Inc ; Bill Daniels Business Leader of the Year, The Denver Business Journal.
1986 Prix Grand Tam CTAM
1982 Prix Robert H. Beisswenger Memorial (Vanguard Associates Award) décerné par la National Cable Television Association (NCTA)
1960 Bourse RCA David Sarnoff
1958 Microwave Research Institute Fellow, Institut polytechnique de Brooklyn
John s'est engagé à renforcer les relations entre les États-Unis et la Chine par la compréhension mutuelle, le dialogue et le respect. Il est membre de l'éminent Comité des 100, une organisation nationale non partisane composée d'éminents citoyens américains d'origine chinoise. En 2009, John a créé le Sié Chéou-Kang Center for International Security and Diplomacy à la Josef Korbel School of International Studies de l'université de Denver. John continue de soutenir le Chinese Executive Media Management Program, un programme de mini-MBA qu'il a contribué à créer en 2000 au Daniels College of Business de l'université de Denver.
En 2005, John et son épouse Anna ont créé la Fondation Anna et John J. Sie. La Fondation Anna et John J. Sie soutient le partage des connaissances entre les peuples et les cultures à travers la communauté mondiale, en mettant l'accent sur le syndrome de Down, l'éducation, les médias, les affaires et la technologie. La fondation soutient le Children's Hospital Colorado, l'université du Colorado, l'université de Denver, le Sié Chéou-Kang Center for International Security and Diplomacy, la Denver School of Science and Technology, le Denver Art Museum et de nombreuses autres institutions civiques, sociales et éducatives.
En 2008 et 2009 respectivement, la Fondation est devenue le donateur fondateur du Linda Crnic Institute for Down Syndrome et de la Global Down Syndrome Foundation. L'Institut Crnic est le premier centre universitaire de recherche et de soins médicaux pour les personnes atteintes du syndrome de Down. Sa mission est d'éradiquer les troubles médicaux et cognitifs associés à cette maladie.

Frank Stephens est un porte-parole actif de la Global Down Syndrome Foundation et a reçu la plus haute distinction de GLOBAL, le Quincy Jones Exceptional Advocacy Award. Il est également membre de longue date du conseil d'administration de Special Olympics Virginia. Orateur accompli, Frank a été invité dans toute l'Amérique du Nord et l'Europe pour promouvoir l'intégration des personnes handicapées mentales.
Frank est également un acteur accompli. En tant que membre de sa troupe de théâtre locale, Artstream, il a joué dans plusieurs pièces originales au cours des dix dernières années. Frank a également joué un rôle dans le film Touched by Grace et a fait des apparitions occasionnelles dans l'émission de téléréalité Born This Way, qui a remporté un Emmy Award sur A&E.
Les articles de Frank ont été repris dans des publications telles que le New York Times, le London Daily Mail et le Huffington Post. Il a contribué au best-seller d'Amazon, "Stand Up", qui présente des histoires de jeunes défenseurs exceptionnels.
En 2017, Frank a témoigné au nom de GLOBAL lors de la première audition du Congrès américain sur l'importance de la recherche sur le syndrome de Down, ce qui a contribué à la première augmentation significative du financement du syndrome de Down par les National Institutes of Health en près de 20 ans. Sa célèbre phrase, "Si vous ne retenez qu'une chose d'aujourd'hui, sachez ceci : Je suis un homme atteint du syndrome de Down et ma vie vaut la peine d'être vécue", a été ovationnée pour la première fois lors d'une audition au Congrès et son témoignage sur C-Span est devenu viral, avec plus de 200 millions de vues.
Frank a été interviewé au nom de GLOBAL et de nombreuses autres organisations de personnes handicapées par des médias nationaux tels que la BBC, Fox News, CNN et Inside Edition.
AJS Ventures LLC

AJS Ventures LLC
Mary Beth Wallingford est directrice générale d'AJS Ventures, LLC depuis 2005. AJS Ventures est une société d'investissement familiale privée. Dans son rôle au sein d'AJS Ventures, elle est responsable des opérations quotidiennes, de la supervision financière et de la gestion de plusieurs employés.
Avant de rejoindre AJS Ventures, elle était vice-présidente du contrôle de gestion de Fischer Imaging Corporation, un fabricant de systèmes d'imagerie médicale. Mary Beth a commencé sa carrière en tant qu'auditrice chez Arthur Andersen and Co. et a ensuite occupé des postes clés dans l'expertise comptable, les services financiers et l'industrie pharmaceutique et des dispositifs médicaux.
Mary Beth a été directrice financière de Bantek, le plus grand fournisseur indépendant de services pour les distributeurs automatiques de billets. Elle a été vice-présidente et contrôleur de gestion pour Geneva Pharmaceuticals, une unité de $338 millions d'euros du géant pharmaceutique et chimique suisse Novartis, et contrôleur de gestion pour First Columbia Financial, une société holding de $2,7 milliards d'euros dont l'activité principale est l'épargne et le crédit. La carrière de Mary Beth a été marquée par le fait qu'elle a su diriger financièrement des entreprises dans un contexte de croissance et de changement rapides.
Mary Beth fait partie du conseil consultatif de la Fondation Anna et John J. Sie et est membre du conseil d'administration et trésorière de la Fondation mondiale du syndrome de Down. Elle a participé à de nombreux programmes et événements de la Global Down Syndrome Foundation et est honorée de faire partie d'une vision visant à améliorer la vie des personnes atteintes du syndrome de Down.
Mary Beth est diplômée de l'Université du Dakota du Nord, où elle a obtenu une licence en administration des affaires, avec une spécialisation en comptabilité. Elle et son mari Steve sont les fiers parents d'un enfant adulte et résident dans la région de Denver. Ils pratiquent de nombreuses activités ensemble, notamment les Colorado Rockies et l'équipe féminine de crosse de l'université de High Point.
Fondation mondiale du syndrome de Down

Fondation mondiale du syndrome de Down
Richard est chargé de fournir des conseils juridiques à la Fondation, de négocier et de rédiger des accords, et de donner des avis sur un large éventail de questions juridiques et politiques. Il supervise les conseillers externes dans des domaines spécialisés tels que les relations gouvernementales, la propriété intellectuelle, la recherche biomédicale et les opérations à but non lucratif.
Avant de rejoindre Global en 2015, Richard a été avocat pour les réseaux de télévision Starz pendant près de vingt ans, en tant que vice-président principal des affaires commerciales et juridiques. Chez Starz, Richard était principalement responsable de la négociation et de la rédaction des accords d'affiliation avec tous les principaux distributeurs par câble, satellite et Internet pour la diffusion des réseaux Starz. Richard était également responsable des relations gouvernementales et des activités de conformité réglementaire de l'entreprise, et a également été conseiller juridique pour Encore International, la filiale de Starz. Avant de travailler pour Starz, Richard a occupé le poste d'avocat superviseur au Bureau des médias de masse de la Commission fédérale des communications à Washington, DC (1994-96). Avant de travailler pour la FCC, Richard a exercé pendant 16 ans le droit privé à Washington (1978-94), se spécialisant dans la télévision par câble, la radiodiffusion et la législation et la politique en matière de droits d'auteur, et représentant les principaux studios de cinéma et de télévision d'Hollywood (la MPAA), les stations de radiodiffusion et les systèmes de câblodistribution devant la FCC et d'autres agences et juridictions.
Richard est diplômé de l'université Brandeis (licence en littérature anglaise/écriture créative, 1975) et de la faculté de droit de l'université de Syracuse (doctorat en droit, 1978). Il est passionné de golf et de musique.

Michelle Sie Whitten est cofondatrice, présidente et directrice générale de la Global Down Syndrome Foundation (Global). Global se consacre à l'amélioration significative de la vie des personnes atteintes du syndrome de Down par le biais de la recherche, des soins médicaux, de l'éducation et de la défense des intérêts. Son objectif principal est de soutenir le premier centre universitaire des États-Unis consacré à la recherche et aux soins médicaux pour les personnes atteintes du syndrome de Down, composé d'affiliés clés - le Linda Crnic Institute for Down Syndrome et le Rocky Mountain Alzheimer's Disease Center, tous deux situés sur le Anschutz Medical Campus, et le Sie Center for Down Syndrome à l'hôpital pour enfants du Colorado.
GLOBAL publie le magazine primé Down Syndrome World™ et est l'une des principales organisations nationales de lobbying et de défense des intérêts des personnes atteintes du syndrome de Down. Plus précisément, Global est la voix principale pour exiger une part comparable et équitable du soutien du gouvernement fédéral à la recherche, à l'amélioration des soins médicaux et des normes éducatives pour les personnes atteintes du syndrome de Down. Global organise le défilé de mode primé Be Beautiful Be Yourself - la plus grande collecte de fonds annuelle pour le syndrome de Down, et administre chaque année le Quincy Jones Exceptional Advocacy Award. Les programmes créés par Whitten, organisés et financés par Global comprennent le cours de danse Be Beautiful Be Yourself, les camps de football et de cheerleading Ed McCaffrey Dare to Play, la série éducative Global Down Syndrome, le camp de football Dare to Play, le camp de tennis Dare to Play, et bien d'autres encore.
Michelle est également directrice exécutive de la Fondation Anna et John J. Sie depuis 2005. Depuis lors, la Fondation Anna et John J. Sie est devenue la plus grande source privée de subventions pour la recherche et les programmes liés au syndrome de Down. Michelle a joué un rôle clé dans la création de l'Institut Linda Crnic pour le syndrome de Down et du Centre Sie pour le syndrome de Down à l'Hôpital pour enfants du Colorado.
Pour son travail lié au syndrome de Down, Michelle a reçu plusieurs prix, dont le Triumphant Woman Award 2014 de l'Excelsior Youth Center, le Colorado Cross Disability Coalition Award 2013, le National Down Syndrome Congress's President's Award 2013, le National Football Foundation Community Outreach Award 2011, dix-sept prix ICON de 2011 à 2015, le Rainbow of Hope Award 2010 de Keshet of the Rockies, le Developmental Pathways Frances Owens Family Involvement Award 2009 et le Arc Thrift Community Leadership Award 2007.
Avant d'entamer sa carrière dans le secteur non lucratif, Michelle a été présidente-directrice générale d'Encore International, Inc. qui était alors la division chinoise de Liberty Media Corporation. Elle a travaillé dans l'industrie du câble de 1993 à 2005 et est considérée comme une pionnière dans l'industrie des médias en Chine. Pour son travail durant cette période, elle a reçu le 40 Under 40 Achievement Award, le Real Women : Outstanding Entrepreneur Award et le Women in Cable & Telecommunications Walk of Fame Award.
Michelle siège aux conseils d'administration d'Arc Thrift of Colorado, du Linda Crnic Institute for Down Syndrome, du Denver Mayor's International Council et de Constellation Philanthropy. Elle est titulaire d'une maîtrise en études régionales - Asie de l'Est et d'un certificat d'études supérieures en administration des affaires, tous deux délivrés par l'université de Harvard. Elle a étudié le chinois mandarin à l'université de Pékin et est titulaire d'une licence en études asiatiques de l'université de Tufts.
Michelle est mariée à Tom Whitten, spécialiste de la Chine et de l'art contemporain. Ils vivent à Denver, dans le Colorado, et ont deux enfants, dont l'un est atteint du syndrome de Down.
Leadership national et international
Conseil consultatif scientifique et médical

Nicole Baumer, MD, MEd, est neurologue pour enfants et spécialiste des troubles du développement neurologique. Le Dr Baumer est directrice du centre Anna et John J. Sie à l'hôpital pour enfants du Colorado. Elle a suivi sa formation médicale à la Harvard Medical School, sa formation en pédiatrie au Massachusetts General Hospital et sa formation en troubles du développement neurologique au Boston Children's Hospital. Le Dr Baumer a également étudié l'éducation spécialisée et est titulaire d'une maîtrise en éducation de la Harvard Graduate School of Education. Elle est spécialisée dans les soins cliniques aux enfants atteints du syndrome de Down, d'autisme, de TDAH et d'autres troubles neurodéveloppementaux et comportementaux. Ses recherches portent sur le développement neurologique du syndrome de Down et sur les interventions visant à optimiser la santé, l'apprentissage et le développement. La sœur aînée du Dr Baumer, Heather, est atteinte du syndrome de Down et a été une grande source d'inspiration dans sa vie et sa carrière.

Tom Blumenthal est né en 1943 à Santa Monica, en Californie, mais a grandi à Elkins Park, en Pennsylvanie, dans la banlieue de Philadelphie. Il s'est spécialisé en biologie à l'Antioch College de Yellow Springs, dans l'Ohio, et a obtenu son diplôme en 1966. Il a bénéficié d'une bourse de la NSF pendant ses études supérieures à l'université Johns Hopkins, où il a obtenu un doctorat en génétique en 1970. Sa thèse portait sur la génétique des bactériophages.
Les recherches du Dr Blumenthal se concentrent actuellement sur les mécanismes de traitement des pré-ARNm chez C. elegans et sur leur lien avec l'organisation des gènes sur les chromosomes. En travaillant sur le système modèle C. elegans, le laboratoire du Dr Blumenthal a découvert les premiers opérons eucaryotes, dont on sait aujourd'hui qu'ils existent dans de nombreux autres phylums, y compris les chordés primitifs. Son laboratoire se concentre sur les aspects mécaniques de la coordination de plusieurs types d'événements de clivage et d'épissage de l'ARN dans le traitement des pré-ARNm polycistroniques eucaryotes. Il a publié plus de 100 articles et un livre dans les domaines de la génétique et de la biologie moléculaire.
En 2012, le Dr Blumenthal est devenu directeur exécutif de l'Institut Linda Crnic pour le syndrome de Down au Centre des sciences de la santé de l'Université du Colorado au Campus médical Anschutz. À l'Institut Crnic, le Dr Blumenthal dirige une "Dream Team" d'experts ayant plus de 80 ans d'expérience combinée dans la prise en charge des enfants atteints du syndrome de Down et de troubles du développement, dont le Dr Huntington Potter, qui étudie la relation entre la maladie d'Alzheimer et le syndrome de Down, et le Dr Katheleen Gardiner, qui étudie les altérations de l'expression des gènes dans le syndrome de Down. En tant que directeur exécutif du LCI, le Dr Blumenthal dirige également le Centre Anna et John J. Sie pour le syndrome de Down, notamment le Dr Fran Hickey, directeur clinique du Centre Sie, Dee Daniels, coordinatrice du programme, et Patricia C. Winders, kinésithérapeute principale.
Avant cet engagement, le Dr Blumenthal était titulaire de la chaire de biologie moléculaire, cellulaire et développementale à l'université du Colorado à Boulder depuis 2006, où il occupe toujours son poste de professeur de biologie moléculaire, cellulaire et développementale, en plus de diriger son laboratoire d'ARN à l'université du Colorado à Boulder. De 1997 à 2006, le Dr Blumenthal a été président du département de biochimie et de génétique moléculaire de l'école de médecine de l'université du Colorado.
M. Blumenthal fait actuellement partie des comités de rédaction des revues RNA, Molecular and Cellular Biology, Transcription, et Worm, ainsi que du livre en ligne Wormbook. Il a siégé aux conseils d'administration de l'American Medical and Graduate Departments of Biochemistry, de l'American Society of Biochemistry and Molecular Biology, de la RNA Society et du conseil consultatif scientifique de Wormbase, la base de données sur C. elegans. Il a également été membre du comité scientifique et technologique de l'université de Californie et des conseils consultatifs scientifiques des divisions des sciences biologiques des laboratoires nationaux de Los Alamos et de Lawrence Livermore. Il a été élu membre de l'Académie américaine des arts et des sciences en 2010.
Le Dr Blumenthal a été boursier postdoctoral de la Fondation Helen Hay Whitney avec James Watson à Harvard, où il a montré que la réplicase du bactériophage QB contient des facteurs d'élongation de la synthèse protéique. En 1973, il est devenu professeur assistant à l'université d'Indiana, où il est resté jusqu'en 1996, gravissant les échelons jusqu'à devenir professeur et président de la faculté des sciences biologiques. En 1980, en tant que boursier Guggenheim, il effectue un séjour sabbatique avec Sydney Brenner au MRC de Cambridge, où il commence à travailler sur le nématode C. elegans. Il a étudié la régulation des gènes au cours du développement et a ensuite commencé ses projets actuels sur les mécanismes d'épissage et l'organisation des gènes chromosomiques. En 1993, il a pris un congé sabbatique avec Barbara Meyer à Berkeley, où il a travaillé sur la reconnaissance du site d'épissage 3' de C. elegans.

Peter Bulova a suivi une formation de premier cycle à l'université de Brown. Il a effectué son internat et son internat en chef et a obtenu son diplôme de médecine à l'université de Pittsburgh. Il est professeur de médecine interne générale et enseigne aux étudiants en médecine, aux résidents et aux boursiers de l'université de Pittsburgh. Le Dr Bulova participe actuellement à des recherches sur la maladie d'Alzheimer chez les adultes atteints du syndrome de Down, siège au NIH National Down Syndrome Registry Data Access Review Committee et est un réviseur ad hoc pour plusieurs revues, notamment le Journal of Intellectual Disability Research et l'American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities. Le Dr Bulova est également membre du conseil d'administration du Down Syndrome Medical Interest Group et intervient au niveau national sur la prise en charge des adultes atteints du syndrome de Down.

Depuis 1990, le Dr Capone travaille au Kennedy Krieger Institute, où il est actuellement directeur de la clinique et du centre de recherche sur le syndrome de Down. Il s'intéresse à un large éventail de sujets concernant les personnes atteintes du syndrome de Down, notamment les soins de santé, le développement et le comportement neurologique, la santé mentale et les essais de médicaments pour le sommeil chez les enfants et les adultes. Le Dr Capone vit à Towson, dans le Maryland, avec sa femme Mary et son fils Daniel.

Tom Cech, lauréat du prix Nobel, fait partie de la faculté de l'université du Colorado Boulder depuis 1978. En 2000, il a été nommé président de l'Institut médical Howard Hughes, poste qu'il a occupé jusqu'en 2009. Actuellement, son laboratoire à Boulder étudie la structure et la réplication de l'ADN télomérique. Un télomère protège l'extrémité d'un chromosome de la dégénérescence ou de la fusion avec un autre chromosome.
L'ensemble de la mission de l'Institut Linda Crnic pour le syndrome de Down est important, mais je m'implique surtout dans les efforts de recherche", déclare M. Cech. Des recherches plus poussées sur les gènes exprimés sur le chromosome 21 permettront de mieux comprendre le syndrome de Down, et cette meilleure compréhension ouvrira la voie à des interventions visant à éliminer ses effets néfastes."
Après avoir obtenu son doctorat à Berkeley, Cech a approfondi ses connaissances en biologie en effectuant un stage postdoctoral dans le laboratoire de Mary Lou Pardue au Massachusetts Institute of Technology. En 1978, Cech et sa femme Carol, une autre diplômée de Grinnell et biochimiste, ont tous deux rejoint la faculté de l'université du Colorado à Boulder. C'est là qu'il s'est lancé dans des travaux qui allaient bouleverser les idées reçues sur l'ARN. Cech a partagé le prix Nobel de chimie en 1989 pour ses travaux sur l'ARN. Outre ce prix, Cech a remporté un certain nombre d'autres prix internationaux, dont le prix Heineken de l'Académie royale des sciences des Pays-Bas (1988), le prix Albert Lasker de la recherche médicale fondamentale (1988) et la National Medal of Science (1995). En 1987, Cech a été élu à l'Académie nationale des sciences des États-Unis et s'est vu décerner une chaire de professeur à vie par l'American Cancer Society.

Le docteur Brian Chicoine est le cofondateur et le directeur médical du Advocate Medical Group Adult Down Syndrome Center à Park Ridge, dans l'Illinois. Depuis sa création en 1992, le centre a pris en charge plus de 6 000 adolescents et adultes atteints du syndrome de Down. Le Dr Chicoine est diplômé de l'école de médecine Stritch de l'université Loyola de Chicago. Il a effectué son internat en médecine familiale au Lutheran General Hospital, où il est aujourd'hui membre de la faculté. Il a publié de nombreux articles sur la santé des personnes atteintes du syndrome de Down. Il est coauteur de deux ouvrages : "Mental Wellness of Adults with Down Syndrome" et "The Guide to Good Health for Teens and Adults with Down Syndrome", publiés par Woodbine House Publishing.

"Je suis très enthousiaste à l'idée de rejoindre l'Institut Crnic et de travailler en collaboration avec les équipes du Sie Center et de la Global Down Syndrome Foundation", a déclaré Mme Espinosa. "Il est rare de trouver cette combinaison parfaite d'un institut de recherche, d'une opération de soins cliniques et d'une puissante agence à but non lucratif travaillant en étroite coordination vers un objectif commun. Je suis convaincue que nous ferons progresser la recherche biomédicale dans le domaine du syndrome de Down et des comorbidités associées de manière significative."
Auparavant, M. Espinosa était professeur agrégé de biologie moléculaire, cellulaire et développementale à l'université du Colorado à Boulder, où il restera professeur agrégé invité. Il restera également directeur de l'installation de génomique fonctionnelle de l'université du Colorado et codirecteur du programme d'oncologie moléculaire au centre de cancérologie de l'université du Colorado.
M. Espinosa a obtenu son doctorat à l'université de Buenos Aires, en Argentine, et a suivi une formation postdoctorale au Salk Institute for Biological Studies, à La Jolla, en Californie. En 2009, il a été nommé Early Career Scientist du Howard Hughes Medical Institute, une organisation de recherche médicale à but non lucratif qui joue un rôle important dans l'avancement de la recherche biomédicale et de l'enseignement des sciences aux États-Unis.
Outre la défense des personnes atteintes du syndrome de Down, Mme Espinosa contribue également au Huffington Post et est une adepte de l'escalade, du ski et des activités de plein air.

Au cours de sa carrière, M. Gold a reçu de nombreuses citations, notamment le Distinguished Lectureship Award de l'université du Colorado, le National Institutes of Health Merit Award, le Career Development Award et le Chiron Prize for Biotechnology. En outre, M. Gold est membre de l'Académie américaine des arts et des sciences depuis 1993 et de l'Académie nationale des sciences depuis 1995.
SomaLogic met au point des réactifs axés sur les protéines afin de détecter rapidement, efficacement et économiquement l'apparition précoce de maladies. Le Dr Gold est titulaire d'une licence en biochimie de l'université de Yale et d'un doctorat en biochimie de l'université du Connecticut.
M. Gold se réjouit de sa participation à l'Institut Linda Crnic pour le syndrome de Down et entrevoit un avenir positif pour la recherche sur le syndrome de Down.
"Je suis très heureux de participer à ce projet, avec des personnes aussi compétentes", déclare M. Gold. "Il y a des années, je pensais que les interventions dans la vie cognitive des personnes atteintes du syndrome de Down étaient presque impossibles, et aujourd'hui, grâce à de nombreuses lectures et écoutes, je pense que des interventions positives sont une certitude. L'Institut Linda Crnic sera certainement à la pointe de cet effort.

Terry Harville a obtenu un doctorat en biochimie et biologie moléculaire, avant de décrocher son doctorat en médecine à l'université de Floride. Il a effectué un internat en pédiatrie et un stage en immunologie pédiatrique, rhumatologie et biologie de la transplantation, également à l'université de Floride. Le Dr Harville a rejoint la faculté de l'université Duke, où il a été le pionnier de la transplantation hématopoïétique chez les patients atteints de formes rares d'immunodéficiences combinées. Il a ensuite rejoint la faculté de l'hôpital pour enfants de l'Arkansas et de l'université de l'Arkansas pour les sciences médicales, en tant que directeur de la rhumatologie pédiatrique et des immunodéficiences. On lui a demandé de prendre la direction des laboratoires de transplantation afin d'améliorer les services de transplantation dans l'État de l'Arkansas. Le Dr Harville a publié plus de 160 résumés, chapitres de livres et manuscrits évalués par des pairs. Les troubles du spectre autistique et d'autres maladies neuro-atypiques, y compris le syndrome de Down, font partie de ses priorités en matière de recherche et de soins cliniques. Il est également considéré comme un expert dans le diagnostic des troubles de l'immunodéficience et des troubles auto-immuns, y compris la maladie cœliaque.

Je suis médecin pédiatre spécialiste des oreilles, du nez et de la gorge. Je suis spécialisée dans les soins aux enfants souffrant de troubles du sommeil et du syndrome de Down. Il est important pour moi d'être sur la même longueur d'onde que les parents. Je travaille dur, aux côtés des familles, pour offrir à mes patients les soins les meilleurs et les plus complets. Je me concentre sur l'enfant dans son ensemble et j'aide les familles à obtenir des soins complets. Ma formation sur le sommeil me permet d'évaluer et de gérer les troubles du sommeil au-delà de l'apnée obstructive du sommeil. J'aime m'occuper de populations particulières et j'ai axé mes recherches sur les enfants atteints du syndrome de Down. L'ORL pédiatrique me convient parce que je peux avoir un impact significatif avec de petites interventions qui améliorent la qualité de vie d'un enfant. Je m'efforce de comprendre l'apnée obstructive du sommeil et d'autres troubles du sommeil chez les enfants atteints du syndrome de Down. J'étudie également les problèmes d'oreille et les troubles de la déglutition. Mon équipe étudie la gestion chirurgicale de l'apnée obstructive du sommeil persistante après l'ablation des adénoïdes et des amygdales. J'ai reçu le prix 2018 de la meilleure publication de recherche en otolaryngologie pour le centre médical de l'hôpital pour enfants de Cincinnati.

Le Dr Vishal Jhanji est professeur d'ophtalmologie à la faculté de médecine de l'université de Pittsburgh. Il est spécialiste de la cornée et clinicien scientifique de formation. Le Dr Jhanji a suivi sa formation en ophtalmologie au prestigieux All India Institute of Medical Sciences de New Delhi, en Inde, et a obtenu une bourse au Royal Victorian Eye and Ear Hospital de l'université de Melbourne, en Australie. Il a travaillé comme professeur associé au département d'ophtalmologie et de sciences visuelles de l'université chinoise de Hong Kong. En 2017, le Dr Jhanji est devenu professeur à la faculté de médecine de l'université de Pittsburgh.

Jeanne Lawrence est une sommité internationale dans le domaine de l'épigénétique, de la régulation des chromosomes et des ARN non codants, dont les travaux reflètent sa formation interdisciplinaire en biologie du développement et en génétique clinique. Elle est actuellement professeur et présidente par intérim du département de biologie cellulaire et développementale de l'école de médecine de l'université du Massachusetts. Après avoir obtenu une licence en biologie et en musique au Stephens College, elle a obtenu une maîtrise en génétique humaine et en conseil à l'université Rutgers et un doctorat en biologie du développement à l'université Brown.
Les travaux du Dr Lawrence font le lien entre les questions fondamentales de la biologie de l'épi-génome et la génétique clinique humaine, car elle s'intéresse à l'application des découvertes en sciences fondamentales à des problèmes qui ont un impact sur l'homme, en particulier le syndrome de Down. Dans ses travaux antérieurs, elle a reçu des prix et des brevets pour le développement de la technologie FISH (hybridation fluorescente in situ) de gènes à copie unique et d'ARN nucléaire, qui a permis d'étudier l'organisation des gènes et des ARN directement dans les noyaux cellulaires. Cela a permis à son laboratoire de montrer pour la première fois que l'ARN du gène XIST lié à l'X est exprimé exclusivement à partir du chromosome X inactif et l'"enrobe" dans les cellules féminines, où ce nouvel ARN induit des modifications de l'hétérochromatine qui réduisent la transcription au silence sur l'ensemble du chromosome. Ces études ont été essentielles pour établir le précédent selon lequel un grand ARN "non codant" (l'ARN XIST) pouvait fonctionner lui-même comme régulateur de la chromatine. XIST reste aujourd'hui le paradigme prééminent de la régulation de l'épigénome par les ARNnc.
Plus récemment, son laboratoire a démontré que le grand gène XIST pouvait être ciblé avec précision sur un chromosome 21 supplémentaire dans des cellules iPS provenant d'un patient atteint du syndrome de Down. Plus important encore, l'ARN a effectivement réduit au silence l'expression des gènes sur l'ensemble du chromosome 21 supplémentaire. Cette nouvelle approche offre désormais plusieurs nouvelles voies de recherche translationnelle sur la pathologie des cellules humaines du syndrome de Down in vitro, et ouvre la possibilité à plus long terme d'une "thérapie chromosomique" in vivo pour les aspects de la trisomie 21 (et d'autres trisomies). Le laboratoire du Dr Lawrence s'efforce actuellement de démontrer la faisabilité du silençage d'un chromosome trisomique à l'aide de XIST pour corriger ou atténuer la pathologie dans des modèles murins de la trisomie 21, et utilise également des cellules souches pluripotentes humaines de la trisomie 21 comme "maladie dans un plat" corrigible, pour comprendre les différences cellulaires qui sous-tendent les divers aspects de la trisomie 21.
Le Dr Lawrence a été récompensée pour le développement de technologies FISH très sensibles, aujourd'hui utilisées dans le monde entier, et a reçu des prix du National Center for Human Genome Research, de l'American Society of Cell Biology, de la German Society for Biochemistry, de la Muscular Dystrophy Association, de la Charles H. Hood Foundation et du John Merck Fund. Elle a siégé au conseil consultatif du NIH pour la recherche sur le génome humain, à de nombreux comités d'examen du NIH et est actuellement rédactrice en chef du Journal of Cell Biology.

Experte en recherche cardiovasculaire, Mme Leinwand est l'investigatrice principale d'une bourse de l'Institut médical Howard Hughes et d'une bourse de formation cardiovasculaire de l'Institut national de la santé. Elle a créé et codirige l'Institut de recherche cardiovasculaire de l'université du Colorado (CU-CVI), un groupe de collaboration composé de médecins, de biologistes moléculaires et de généticiens. L'équipe travaille à l'intégration de la recherche et des applications cliniques, ainsi qu'à la mise en place de programmes de traitement efficaces et de thérapies préventives.
"Je crois que la Fondation mondiale du syndrome de Down est prête à faire une différence dans la vie des personnes atteintes du syndrome de Down grâce à son soutien à la recherche fondamentale et clinique", déclare M. Leinwand. "La recherche sur le syndrome de Down est sous-financée et des outils sont maintenant disponibles pour faire des progrès fondamentaux dans la compréhension des mécanismes qui entraînent les nombreux défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes du syndrome de Down, ce qui devrait à son tour conduire à des améliorations dans leur vie. Je m'engage dans ces efforts en tant que scientifique et ami de la communauté du syndrome de Down.
Mme Leinwand est l'auteur de plus de 185 publications scientifiques et a fondé une société de biotechnologie, Myogen, qui mène des essais cliniques sur des médicaments pour le cœur. Elle est l'ancienne directrice de l'Initiative du Colorado pour la biotechnologie moléculaire et a été directrice intérimaire de l'Institut Linda Crnic pour le syndrome de Down. Mme Leinwand est titulaire d'une licence de l'université de Cornell, d'un doctorat de l'université de Yale et a suivi une formation postdoctorale à l'université Rockefeller.

Barry Martin est professeur adjoint de médecine interne générale à la faculté de médecine de l'université du Colorado, où il reçoit des patients pour des soins primaires et des consultations. Il est certifié en médecine familiale et a plus de 20 ans d'expérience dans la fourniture de soins de santé primaires aux adultes handicapés, en particulier aux personnes souffrant de troubles du développement et du syndrome de Down. Il a été directeur médical de l'ancienne Denver Adult Down Syndrome Clinic. Il est actuellement directeur médical de la clinique pilote de Denver Health et de GLOBAL pour les adultes atteints du syndrome de Down. Le Dr Martin est membre du National Down Syndrome Congress et du Down Syndrome Medical Interest Group.

Le Dr McCourt a obtenu son diplôme de l'école de médecine de l'université d'État de New York en 2007. Emily McCourt est chef du service d'ophtalmologie pédiatrique, vice-présidente du service d'ophtalmologie pédiatrique et titulaire de la chaire de la famille Ponzio pour l'ophtalmologie pédiatrique. En 2017, 2018, 2019, 2020 et 2021, le Dr McCourt a reçu le prix Patient Family Experience Excellence in Patient Care au Children's Hospital Colorado.

Le Dr McGuire est un spécialiste de la santé comportementale des personnes atteintes du syndrome de Down. Il possède plus de 30 ans d'expérience dans les domaines de la santé mentale et des troubles du développement. Il est l'ancien directeur des services psychosociaux de l'Adult Down Syndrome Center à Chicago, dans l'Illinois. Il a contribué à la création de ce centre, qui accueille chaque année plus de 4 000 patients. Le Dr McGuire donne des conférences lors d'événements organisés dans le monde entier et est le co-auteur de deux ouvrages importants : Mental Wellness of Adults with Down Syndrome et The Guide to Good Health for Teens and Adults with Down Syndrome (2011), tous deux publiés par Woodbine House. Il a reçu de nombreux prix, notamment le prix de la recherche Theodore D. Tjossem du National Down Syndrome Congress en 2003 et le prix scientifique de la Journée mondiale du syndrome de Down en 2010. Le docteur McGuire continue de recevoir des couples, des familles et des particuliers dans un cabinet privé de la région de Chicago. Le docteur McGuire est titulaire d'un doctorat de l'université de l'Illinois à Chicago et d'une maîtrise de l'université de Chicago.

Le Dr Lina Patel est professeur agrégé de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent à l'école de médecine de l'université du Colorado et exerce à l'hôpital pour enfants du Colorado. Le Dr Patel est directrice du Down Syndrome Behavioral Health Collaborative, une clinique virtuelle qui fournit des services de santé comportementale à distance aux enfants, adolescents et jeunes adultes atteints du syndrome de Down. Elle consulte les écoles, forme les parents à la gestion des comportements difficiles ou dangereux, à l'apprentissage de la propreté, à la désensibilisation aux appareils médicaux (tels que les prothèses auditives et le CPAP) et au soutien en matière de santé mentale. Elle a travaillé avec des centaines de personnes atteintes du syndrome de Down. En dehors de son travail clinique, elle mène des recherches en tant que directrice de l'évaluation neurodéveloppementale, comportementale et cognitive à l'Institut Linda Crnic pour le syndrome de Down. En outre, elle a présenté des exposés à de nombreuses organisations à travers le pays et à l'étranger et est coauteur de "Potty Time for Kids with Down Syndrome : Lose the Diapers, Not Your Patience".

Moya Peterson est professeur de clinique au centre médical de l'université du Kansas, dans les écoles d'infirmières et de médecine, au sein du département de médecine familiale et communautaire. Elle a fondé et dirige la clinique spécialisée pour les adultes atteints du syndrome de Down. Elle enseigne également dans le cadre du programme d'études supérieures de l'école d'infirmières, et une grande partie de son enseignement porte sur les personnes handicapées et en particulier sur les adultes atteints du syndrome de Down. Le Dr Peterson a obtenu son doctorat en 2006, avec une thèse sur les adultes atteints du syndrome de Down et les préoccupations de leurs familles concernant les questions de santé à l'âge adulte. C'est cette thèse qui a été à l'origine de la création de la clinique lorsqu'elle a constaté qu'il n'existait pas de prestataires de soins de santé spécifiques pour les adultes atteints du syndrome de Down dans le Midwest.

Huntington Potter est professeur de neurologie et directeur de la recherche sur la maladie d'Alzheimer au département de neurologie et au Linda Crnic Center for Down Syndrome de l'université du Colorado, à Denver. Il a découvert la relation mécanique entre la maladie d'Alzheimer et le syndrome de Down et se consacre à l'étude de cette relation. Reconnaître que ces troubles sont les deux faces d'une même pièce et les étudier ensemble permettra d'accélérer le développement de nouveaux traitements pour ces deux maladies.
Avant de rejoindre l'UC Denver, le Dr Potter a étudié, fait de la recherche et enseigné pendant 30 ans à l'université de Harvard. Il a obtenu une licence en physique et en chimie, ainsi qu'une maîtrise et un doctorat en biochimie et en biologie moléculaire, avant de passer 13 ans à la faculté du département de neurobiologie. En 1998, il a rejoint la faculté de l'université de Floride du Sud en tant que titulaire de la chaire Eric Pfeiffer pour la recherche sur la maladie d'Alzheimer. Il a conçu et dirigé le Florida Alzheimer's Disease Research Center, désigné par le NIA, à l'USF et a été élu président de la faculté du College of Medicine et président du USF Tampa Faculty Senate. De 2004 à 2008, il a été PDG et directeur scientifique du Johnnie B. Byrd Sr. Alzheimer's Center & Research Institute, au cours duquel l'institut a construit le plus grand institut autonome de recherche sur la maladie d'Alzheimer au monde et a mis au point sept nouveaux traitements pour la maladie d'Alzheimer en vue d'essais sur l'homme, avant de rejoindre l'USF.
On doit au Dr Potter la première démonstration de l'intermédiaire de Holliday dans la recombinaison génétique, la perfection de l'électroporation pour le transfert de gènes et la découverte du rôle essentiel de l'inflammation et de l'activité amyloïde de la protéine apoE-4 dans la maladie d'Alzheimer. Il a également découvert que la maladie d'Alzheimer et le syndrome de Down, qui conduit invariablement à la maladie d'Alzheimer à l'âge de 30-40 ans, sont mécaniquement liés l'un à l'autre et au cancer par le développement de cellules présentant un nombre anormal de chromosomes, ce qui sera le thème principal de ses recherches à l'UC Denver. Il est l'auteur de plus de 100 articles et ouvrages scientifiques, est titulaire de 15 brevets américains et étrangers, a siégé dans des comités consultatifs scientifiques et des comités d'examen dans le monde universitaire, l'industrie et le gouvernement, et a reçu de nombreux prix pour ses travaux. En 2010, M. Potter a été élu membre de l'American Association for the Advancement of Science. Ses micrographies électroniques de l'ADN font l'objet d'une exposition permanente au Musée national d'histoire américaine de l'Institut Smithsonian à Washington D.C.

Le Dr Michael Puente est professeur adjoint d'ophtalmologie à l'université du Colorado. Il a obtenu son diplôme au Baylor College of Medicine en 2015. Pendant son programme de résidence à Tulane, il a reçu le prix de la présentation de recherche la plus remarquable d'un résident. Ses recherches portent sur la cataracte pédiatrique, le syndrome de Down, les disparités en matière de santé pédiatrique, les soins oculaires pour les adultes souffrant de déficiences intellectuelles et de troubles du développement, et les questions LGBT dans le domaine de l'ophtalmologie.

Michael S. Rafii est professeur de neurologie clinique à la Keck School of Medicine et directeur médical de l'Alzheimer's Therapeutic Research Institute (ATRI). Il est titulaire d'un doctorat en médecine et d'un doctorat en sciences de l'Université Brown et a mené des recherches en neurogénétique à la Harvard Medical School.
Le Dr Rafii est un médecin-chercheur dont les recherches se concentrent sur le développement de traitements pour la maladie d'Alzheimer, y compris une forme génétique de la maladie d'Alzheimer qui survient chez les personnes atteintes du syndrome de Down (DS). Il est le chercheur principal de l'Alzheimer's Clinical Trials Consortium - Down Syndrome (ACTC-DS), financé par les NIH, un réseau international de plus de 20 sites experts. Le Dr Rafii est également directeur de l'unité de sécurité médicale de l'Alzheimer's Clinical Trials Consortium (ACTC) et codirecteur du noyau clinique de l'Alzheimer's Disease Neuroimaging Initiative (ADNI). Il supervise la sécurité de l'ensemble du portefeuille d'essais cliniques d'ATRI. Il est réviseur scientifique pour le NIH et l'Alzheimer's Association. Ses travaux ont été présentés dans le New York Times, le Chicago Tribune, le Washington Post, le Wall Street Journal et la National Public Radio (NPR).

Carl V. Tyler Jr. est clinicien-chercheur et professeur à la Cleveland Clinic. Il a consacré sa vie à l'amélioration de la santé et des soins de santé des personnes souffrant de troubles du développement par le biais de soins cliniques, de la recherche et de l'éducation des professionnels et de la communauté. Sa formation clinique en psychiatrie, en médecine familiale et en gériatrie lui a fourni une base clinique riche et un cadre permettant de comprendre les difficultés et les complexités de la prestation de soins de santé à cette population. Après ses études de médecine et son internat, le Dr Tyler a effectué deux stages universitaires à la Case Western Reserve University ; le premier était axé sur le vieillissement et le handicap, tandis que le second était un stage de trois ans parrainé par les NIH dans le domaine de la conception et de la méthodologie de la recherche basée sur la pratique. Le Dr Tyler est également directeur du réseau de recherche pratique sur les troubles du développement.

Anna Marie White, docteur en médecine, est certifiée en médecine interne et en pédiatrie par l'American Board of Internal Medicine. Elle est affiliée à l'UPMC Children's Hospital of Pittsburgh, à l'UPMC Presbyterian et à l'UPMC Shadyside. Elle a obtenu son diplôme de médecine et son internat à la faculté de médecine de l'université de Pittsburgh. Ses recherches portent sur la médecine de rue, la démence dans le syndrome de Down, la pleine conscience et la lombalgie.
Leadership national et international
Conseil consultatif des membres

Sarah Curfman a plus de 20 ans d'expérience en tant que dirigeante d'une organisation à but non lucratif dans le Minnesota et dans tout le pays. Elle est directrice exécutive de l'Association du syndrome de Down du Minnesota (DSAMN), une organisation à but non lucratif et de plaidoyer à l'échelle de l'État qui se consacre à l'autonomisation, à la connexion et à la célébration des personnes atteintes du syndrome de Down et de leurs familles. Elle est entrée en fonction en tant que directrice exécutive de DSAMN le 1er janvier 2019. Avant de rejoindre l'équipe de DSAMN, elle a dirigé Bridge Interim LLC, un cabinet de conseil spécialisé qui fournit des services de leadership intérimaire et de renforcement des capacités pour les organisations à but non lucratif ; et a servi de directeur associé de la Fondation CLA. Avant Bridge et la Fondation CLA, elle a travaillé avec des clients à but non lucratif et gouvernementaux pendant plus de dix ans en tant que consultante en chef pour CLA, une société de services professionnels.
Parallèlement à son travail professionnel dans le secteur à but non lucratif, Sarah est engagée dans la communauté en tant que membre du conseil d'administration et bénévole. Elle siège actuellement au conseil d'administration de World Savvy, une organisation nationale à but non lucratif dans le domaine de l'éducation, et aux comités des finances et des investissements de Northside Achievement Zone, un quartier prometteur fédéral (501c3). En outre, elle continue de travailler avec la CLA Foundation en tant que conseillère et consultante en matière d'octroi de subventions. Elle a été présidente et membre de longue date de la Junior League of Minneapolis et a été membre du conseil d'administration de plusieurs organisations à but non lucratif basées dans le Minnesota.
Sarah vit à Shakopee avec son mari (Zach Pontzer) et leurs trois enfants (Olivia, Rosie et Felix). Sarah est liée au DSAMN et à la communauté locale du syndrome de Down depuis 2017, lorsque son fils, Felix, est né avec le syndrome de Down.

La mission de la DSCBA est d'inspirer et de soutenir les personnes atteintes du syndrome de Down, leurs familles et la communauté qui les sert, tout en favorisant la prise de conscience et l'acceptation dans tous les domaines de la vie.
Le voyage de Teresa avec le DSCBA a commencé en 2015 et depuis lors, elle a servi dans une variété de rôles de leadership, y compris le directeur des programmes et de l'intégrité des données, avant de s'engager pleinement dans le rôle de directeur exécutif. Teresa dirige une équipe de plus de 30 personnes extraordinaires qui partagent une passion pour l'autonomisation, l'inspiration, le soutien et la célébration des personnes atteintes du syndrome de Down et de leurs familles dans les neuf comtés de la grande région de la baie de Californie du Nord.
Au-delà de ses activités professionnelles, Teresa trouve son bonheur dans sa vie personnelle et familiale, avec son mari Todd. Ils partagent leur maison dans la charmante ville de St. Helena, en Californie, avec leurs deux compagnons canins, Phoebe et Tino. Teresa et Todd ont une famille recomposée de six jeunes enfants adultes.

Jennifer Ford a été nommée directrice exécutive de la Down Syndrome Guild of Dallas (DSG) en 2014. Elle a commencé à travailler pour la DSG en 2007. Après quelques années au sein du personnel, Jennifer a utilisé son certificat d'éducateur du Texas et a enseigné l'éducation spéciale élémentaire à Castleberry ISD. Bien que l'opportunité de travailler avec des enfants et des familles au sein du district ait été gratifiante, Jennifer a gardé un lien particulier avec la DSG. De retour à la Guilde en 2011, Jennifer a supervisé de nombreux aspects des activités de l'organisation en tant que directrice des opérations avant de prendre les rênes en tant que directrice exécutive.
Jennifer a obtenu une licence en administration des affaires à l'université d'État de Louisiane à Shreveport. Au cours de sa dernière année d'études, Jennifer a travaillé à temps plein pour l'organisation CASA locale et a continué à travailler après l'obtention de son diplôme jusqu'à ce qu'elle déménage dans la région du DFW. C'est en travaillant pour CASA qu'elle a réalisé sa passion pour le secteur à but non lucratif.
Afin de poursuivre son développement professionnel dans le cadre de son rôle au sein de la Down Syndrome Guild of Dallas, Jennifer a obtenu des certifications en gestion d'organisations à but non lucratif et en leadership d'organisations à but non lucratif par l'intermédiaire de CNM Connect et de la Southern Methodist University.
Jennifer n'a pas seulement été la voix des familles locales, elle a également contribué aux efforts des personnes atteintes du syndrome de Down en siégeant aux comités nationaux de la National Down Syndrome Society (NDSS), du National Down Syndrome Congress (NDSC) et de Down Syndrome Affiliates in Action (DSAIA). Elle est également enseignante principale dans le cadre du ministère des besoins spéciaux de son église.

Heidi Haines est déterminée à avoir un impact positif sur le monde, un engagement évident dans son rôle de directrice exécutive de la Rocky Mountain Down Syndrome Association depuis 2023. Forte de douze années d'expérience dans la défense des intérêts des organisations à but non lucratif, l'élaboration de politiques, l'établissement de partenariats, la création de groupes d'autodéfense, la gestion d'équipes et l'administration d'organisations à but non lucratif, Heidi est bien équipée pour occuper son poste.
Son parcours dans le secteur à but non lucratif a commencé en 2011 à The Arc of Colorado, où elle a occupé le poste de directrice de la défense des intérêts avant d'assumer le rôle de directrice exécutive à The Arc Tennessee. Depuis 2016, Heidi est également conseillère législative nationale auprès de Self-Advocates Becoming Empowered (SABE). Heidi est membre du conseil d'administration de Down Syndrome Affiliates in action et membre du Colorado State Advisory Council for Parent Involvement in Education.
Heidi réside dans le Colorado avec son mari et sa fille énergique de 9 ans, profitant ensemble des grands espaces dès qu'ils en ont l'occasion.

Melissa "Missy" Haughery a été nommée directrice exécutive de Down Syndrome Alabama (DSA) en mars 2023, après une carrière de vingt-six ans dans l'éducation en tant que professeur d'anglais en 12e année. Down Syndrome Alabama est une organisation nationale qui se consacre au soutien des personnes atteintes du syndrome de Down, de leurs familles et de leurs communautés en faisant progresser la défense des droits, en établissant des liens et en promouvant l'éducation. DSA a été nommée "Down Syndrome Affiliates in Action's Affiliate of the Year" en 2024, pour avoir été un exemple professionnel et innovant pour d'autres organisations, pour son engagement fort envers sa mission et pour son engagement exceptionnel dans l'ensemble de la communauté. Grâce à la philosophie personnelle de Missy, See Us, Know Us, Love Us, Down Syndrome Alabama contribue à éduquer les communautés par le biais de programmes et d'événements, où les personnes atteintes du syndrome de Down brillent de mille feux aux yeux de tous.
Paul's Episcopal School et a obtenu une licence en arts du langage/enseignement secondaire au Birmingham-Southern College, où elle était vice-présidente de l'association du gouvernement étudiant et membre de Chi Omega. Elle a obtenu un master en leadership éducatif à l'université d'Alabama à Birmingham, où elle a reçu la bourse School Superintendents of Alabama pour son leadership exceptionnel et ses contributions à l'éducation. Missy siège au comité de programmation du Bell Center for Early Intervention, est membre de PEO et a récemment suivi le Nancy Walton Laurie Leadership Institute of Chi Omega's Resilient Leader Flagship, qui développe une conscience des forces pour le leadership communautaire. Meneuse de claques née, Missy aime encourager les autres jusqu'à la ligne d'arrivée et célébrer leurs succès. Son esprit contagieux apporte cette même idéologie à Down Syndrome Alabama.
Missy et son mari Mark vivent à Vestavia Hills avec leurs trois enfants, leur fille Annmarie et leurs jumeaux Chapman et John. John est atteint du syndrome de Down.

Toni Mullee est directrice exécutive de l'Association du syndrome de Down du nord-est de l'Ohio (DSANEO), une organisation qui dessert 1 100 personnes atteintes du syndrome de Down et leurs familles dans la région de Cleveland. Elle occupe cette fonction depuis 2013. Toni est originaire de Cleveland. Elle est titulaire d'une licence en arts de l'université de Dayton. Toni a passé 15 ans à travailler dans la gestion des ventes et du service clientèle pour First Data Corporation à Washington D.C. et à Cleveland avant d'orienter sa carrière vers le secteur à but non lucratif. Elle a occupé des postes de direction à la Western Reserve Historical Society, à l'International Women's Air & Space Museum et au St. Malachi Center avant de devenir directrice exécutive de DSANEO.
Toni siège au conseil d'administration de l'International Women's Air & Space Museum, situé à Cleveland, et est membre du comité du programme Bridge Builders de Leadership Cleveland.
Toni réside à Bay Village, dans l'Ohio, avec son mari Tom. Elle est mère de deux filles et Nona de trois petits-enfants.

Amy Navejas, JD, a été cadre d'une organisation à but non lucratif en Caroline du Nord pendant presque toute sa carrière. Elle a étudié à l'université de Caroline du Nord à Chapel Hill, où elle a obtenu une double licence en psychologie et en sciences politiques. Elle a ensuite poursuivi ses études à la Norman A. Wiggins School of Law de l'université Campbell, où elle a obtenu son doctorat en droit.
Amy a travaillé pendant plus de dix ans dans des organisations à but non lucratif axées sur les soins de santé et a rapidement été reconnue pour sa passion et son leadership visionnaire. Parmi ses réalisations, citons la constitution de réserves financières, la stabilisation de campagnes en déclin, la défense des intérêts des clients, la gestion d'une fiducie de vingt millions de dollars et, surtout, la prestation de services avec compassion aux clients dans le besoin. Elle siège à divers conseils et comités dans tout l'État et au niveau national.
Amy est mariée à un béret vert à la retraite, et ensemble, ils ont trois merveilleux enfants. Amy est aujourd'hui directrice exécutive de la North Carolina Down Syndrome Alliance (NCDSA).

Debbie est directrice exécutive de l'Association du syndrome de Down de Jacksonville. Originaire de Jacksonville, en Floride, elle est l'un des membres fondateurs de la DSAJ et y participe activement depuis sa création en 1989. Debbie a siégé à de nombreux conseils et comités représentant la communauté du syndrome de Down, tant au niveau local que national. Elle est passionnée et enthousiaste à l'idée de servir les personnes atteintes du syndrome de Down. Debbie a toujours trouvé l'inspiration et l'espoir auprès de sa famille et de son fils Nick, atteint du syndrome de Down. Debbie se réjouit des progrès et des succès continus de toutes les personnes atteintes du syndrome de Down, ainsi que de l'acceptation et de l'intégration croissantes de ces personnes au sein de la communauté.

Sarah Soell est la directrice exécutive de l'Association du syndrome de Down du centre de l'Oklahoma. Elle est membre de l'association depuis 2006. En tant que parent d'un enfant atteint du syndrome de Down, elle a participé bénévolement à de nombreuses activités de l'association, notamment au sein du comité du festival et de la course de 5 km, dont elle a été la coprésidente pendant deux ans. Avant d'accepter le rôle de directrice exécutive, elle était présidente du conseil d'administration de DSACO. Avant de rejoindre DSACO en tant que nouvelle directrice exécutive, elle a travaillé pendant 17 ans pour l'université d'Oklahoma en tant que vice-présidente associée pour les affaires publiques, où elle a coordonné de nombreux événements et projets, la publicité et diverses autres activités liées aux médias. Elle a également travaillé pour l'université de Houston, le conseil de l'industrie bovine de l'Oklahoma et l'université d'État de l'Oklahoma. Diplômée de l'université d'État de l'Oklahoma, elle a obtenu une licence en gestion hôtelière et une maîtrise en administration de l'accueil avec une spécialisation en planification de réunions. Elle est impliquée dans diverses autres organisations, notamment en tant que membre de soutien de la Junior League of Norman, où elle a siégé au conseil d'administration pendant deux ans, et en tant que vice-présidente de la fondation Cleveland County 4-H. Elle est actuellement membre du conseil d'administration du gouverneur de l'État d'Oklahoma. Elle siège actuellement au Conseil de réhabilitation du gouverneur et est présidente du conseil de la fondation de l'école publique de Noble. Elle et son mari, Preston, ainsi que leurs trois enfants, résident à Norman, où ils sont membres de la First Christian Church. Sarah a été membre de la classe 2003 de Leadership Norman et a été sélectionnée par l'Oklahoma Magazine comme l'une des 40 personnes de moins de 40 ans en avril 2008. En 2020, Sarah a été finaliste du concours Remarkable Women de KFOR News Channel 4 - https://kfor.com/contests/remarkable-women/remarkable-women-finalist-sarah-soell/. Sarah est une avocate infatigable de la communauté du syndrome de Down. Elle défend quotidiennement les besoins de la famille et de chaque défenseur. Elle veille à ce que les collectes de fonds, les programmes et les activités de DSACO s'alignent tous sur la mission afin d'assurer le succès de l'organisation. Sous sa direction, DSACO sert plus de 1000 familles, a augmenté ses efforts de collecte de fonds de plus de 50 pour cent et a eu un impact sur la communauté, élevant le statut et la visibilité de DSACO. L'année dernière, Sarah a été nommée "Affiliate Leader of the Year" par la National Down Syndrome Society et DSACO a reçu le prix "National Affiliate of the Year" décerné par le National Down Syndrome Congress.
Sarah ne refuse jamais un câlin et veillera toujours à ce que les personnes atteintes du syndrome de Down soient acceptées, respectées, incluses et qu'elles aient la possibilité et le choix de créer leur propre chemin vers la réussite.

Erin Suelmann est directrice exécutive de la Down Syndrome Association of Greater St. Louis (DSAGSL), qui sert, soutient et célèbre la vie de près de 2 000 personnes atteintes du syndrome de Down et de leurs familles, à tous les stades de la vie. Erin est titulaire d'une licence en anthropologie de l'université du Colorado et d'une maîtrise en anthropologie et en santé publique de l'université de l'Arizona. Elle a commencé son parcours à la DSAGSL en 2012 en tant que directrice des programmes et des services et a été promue directrice exécutive en 2016. Avant d'occuper son poste à la DSAGSL, Erin était directrice des programmes à Immunize Colorado, une organisation de santé publique à l'échelle de l'État qui promeut la sécurité et l'importance des vaccinations. Avant d'occuper ce poste, elle a été gestionnaire de cas et éducatrice pour Teen Outreach Pregnancy Services à Tucson.
En plus d'aimer son poste de direction à la DSAGSL, Erin a été fière de siéger à plusieurs conseils d'administration et comités d'organisations à but non lucratif au fil des ans. Elle siège actuellement au comité de la diversité, de l'équité et de l'inclusion de la Gateway Coalition of Service Providers. Louis County Coalition of Service Providers Legislative Committee, secrétaire et vice-présidente de Down Syndrome Affiliates in Action, présidente du Discovery Children's Center et présidente des membres de la Colorado Association of Public Health.
Louis en 2012, où elle vit aujourd'hui avec son mari et ses deux jeunes filles. Sa passion pour le domaine du handicap vient de sa vie avec son frère, Andrew, qui se trouve être atteint du syndrome de Down et qui vit maintenant à quelques maisons de là, toujours à la recherche d'amusement ! Erin est ravie de siéger au Conseil consultatif des membres de GLOBAL et se réjouit d'aider GLOBAL et d'autres ASD à faire avancer leurs missions.

Amy Van Bergen dirige des organisations à but non lucratif depuis 1991 et a été directrice exécutive de l'Association du syndrome de Down de Floride centrale jusqu'à sa retraite en 2016. Auparavant, elle a été rédactrice en chef d'un journal et d'un magazine primés. En 2010, elle a participé à la création de Down Syndrome Affiliates in Action, la première association professionnelle pour les groupes de soutien aux parents, et elle a également fait partie de groupes consultatifs pour le National Down Syndrome Congress et la National Down Syndrome Society. De 2017 à 2019, elle a été consultante auprès de la Global Down Syndrome Foundation pour le projet Medical Care Guidelines for Adults with Down Syndrome.
Amy est la mère de cinq enfants adultes, dont son fils Wils, atteint du syndrome de Down, ainsi que la mère de six petits-enfants. En plus de son travail de consultante à but non lucratif, Amy a été nommée défenseur de l'année du NDSS Stephen Beck Jr. en 2016 et a récemment reçu le prix de distinction 2021 Lifetime Award of Distinction des Down Syndrome Affiliates in Action (affiliés du syndrome de Down en action).
Leadership national et international
Champions internationaux
Porte-parole international,

1933-2024
Porte-parole international,
C'est avec un cœur très lourd que nous avons partagé la triste nouvelle du décès de notre cher ami, mentor, soutien et champion, la légende de la musique Quincy Jones. Nous sommes de tout cœur avec sa famille et ses proches. Quincy a vécu une vie extraordinaire et a donné à ce monde de tout son cœur. Quelle chance avons-nous eue, en tant que famille et en tant que communauté du syndrome de Down, d'être les bénéficiaires de cet amour !
Quincy est connu pour son talent inégalé - 28 Grammys et 80 nominations, des collaborations avec des artistes comme Frank Sinatra et la production de légendes telles que Michael Jackson. Mais pour ma famille et la communauté des personnes atteintes du syndrome de Down, il était également connu pour son amour de Sophia et de tous les enfants atteints du syndrome de Down, dont il parlait souvent avec conviction : "Ces enfants ne sont pas brisés, ils ont juste besoin d'un coup de pouce, d'une chance d'atteindre le potentiel que Dieu leur a donné.
Quincy a apporté de la magie à GLOBAL et à notre défilé de mode Be Beautiful Be Yourself. Chaque année, nous décernons notre plus haute distinction, le Quincy Jones Exceptional Advocacy Award, et il nous a présenté notre première lauréate - DeOndra Dixon, ambassadrice de GLOBAL, et sa famille, dont son grand frère Jamie Foxx.

Jamie Foxx est un acteur, chanteur et comédien primé.
Foxx a récemment joué dans The Burial (nommé pour un NAACP Image Award) aux côtés de Tommy Lee Jones, dont la première a eu lieu au Festival du film de Toronto en 2023 et qui est actuellement diffusé en streaming dans le monde entier sur Prime Video. Il a également prêté sa voix à la comédie tapageuse Strays pour Universal, aux côtés de Will Ferrell, qui a été diffusée dans les cinémas en août 2023. En 2021, il a prêté sa voix au rôle principal du film d'animation oscarisé Soul pour Disney/Pixar. Jamie est actuellement producteur exécutif et acteur principal de plusieurs projets Netflix : They Cloned Tyrone (en streaming), pour lequel il a été nommé à la fois pour un Gotham Award et un NAACP Image Award dans la catégorie "Outstanding Supporting Performance" ; Day Shift avec Dave Franco (en streaming) ; et il a achevé la production de Back in Action avec Cameron Diaz, dont la sortie est prévue pour janvier 2025.
En décembre 2021, Foxx a repris son rôle favori d'"Electro" dans Spider-Man : No Way Home, qui a rapporté $1,9 milliards de dollars au box-office mondial.
Foxx est actuellement producteur exécutif et animateur de Beat Shazam sur Fox, aux côtés de sa fille Corinne Foxx, qui est coanimatrice et deejay. Dans le cadre de sa collaboration avec la Fox, il produit également Alert : Missing Persons Unit, qui entame sa deuxième saison, et We Are Family, avec Anthony Anderson et sa mère Doris.
Il a également produit un documentaire captivant sur la vie de la légende de la musique, Luther Vandross, qui vient d'être présenté en avant-première au 2024 Sundance Film Festival, intitulé Luther : Never Too Much pour Sony Music Entertainment.
En 2020, Foxx a remporté le prix du "meilleur second rôle dans un film" aux NAACP Image Awards et a été nommé aux SAG Awards dans la catégorie "meilleure performance d'un acteur masculin dans un second rôle" pour sa performance captivante dans Just Mercy pour Warner Bros.
En outre, les mémoires de Foxx, Act Like You Got Some Sense, sont actuellement disponibles dans tous les points de vente de livres.
Foxx a conclu un accord global avec Sony Pictures Entertainment pour développer et produire des longs métrages avec son partenaire de production, Datari Turner, pour Foxxhole Productions. Il a également conclu un accord de production télévisuelle avec MTV Entertainment Group/ ViacomCBS, dans le cadre duquel ils développeront et produiront des films originaux dans l'ensemble du portefeuille, en mettant l'accent sur les réalisateurs BIPOC.

Zachary Robin Gottsagen, "Zack", a fait ses premiers pas en tant que vedette d'un film d'instruction sur l'accouchement naturel le 22 avril 1985. Depuis son premier rôle de grenouille à l'âge de trois ans, il s'est montré très enthousiaste. Zack a été le premier enfant atteint du syndrome de Down à être pleinement intégré dans le district scolaire du comté de Palm Beach et a été diplômé de la Dreyfoos School of the Arts, avec une spécialisation en théâtre, en 2004.
Zack a joué dans la production théâtrale "Artie" au Royal Palm Playhouse en 2005. Il s'est impliqué dans les productions cinématographiques à but non lucratif de Zeno Mountain Farms pendant plus de dix ans, jouant dans de nombreux films dont "Burning Like A Fire" et "Life of a Dollar Bill". En 2012, Zack a joué le rôle du méchant dans "Bulletproof". Pendant le tournage du film, un documentaire a été réalisé, intitulé "Becoming Bulletproof" (2014), qui est allé dans les coulisses pour suivre Zack et d'autres acteurs dans leur vie quotidienne. En juillet 2015, le musée Smithsonian a invité Zack à être l'orateur principal pour le 25e anniversaire de la loi sur les Américains handicapés et a projeté le film "Becoming Bulletproof".
Lors d'un tournage avec Zeno à Los Angeles, Zack a rencontré Tyler Nilson et Michael Schwartz. Ils ont été tellement séduits par Zack qu'ils ont décidé d'écrire un film pour qu'il en soit la vedette. Ils ont écrit "The Peanut Butter Falcon" en incorporant l'amour de Zack pour la lutte et son incroyable intelligence, son humour, son innocence, son enthousiasme et sa joie de vivre dans le rôle du personnage principal. Zack est ravi de jouer dans ce film d'aventure aux côtés de Shia LaBeouf et Dakota Johnson, dont la sortie est prévue dans le courant de l'année.
Zack vit de manière indépendante en Floride et travaille à l'Alco Movie Theatre. C'est grâce à son talent, sa passion, sa motivation et sa persévérance que Zack a pu développer sa carrière dans les arts du spectacle. Selon Zack, "le talent... c'est tout ce que j'ai !".
GLOBAL a eu le plaisir d'organiser une projection du film "The Peanut Butter Falcon" au Sie FilmCenter, en présence de Zack, Tyler et Michael - le film est à voir absolument ! Zack est ravi d'être reconnu pour toutes ses réalisations lors du défilé de mode Be Beautiful Be Yourself en octobre avec le prix Quincy Jones Exceptional Advocacy Award 2018.

Première Afro-Américaine à avoir fait la couverture du magazine Vogue en 1974, Beverly Johnson a l'habitude de faire tomber les barrières. Le mannequin, la mère, l'actrice et l'entrepreneuse a désormais un nouveau titre à ajouter à son impressionnant CV : Porte-parole internationale de la Global Down Syndrome Foundation. Beverly rejoint l'icône de la musique Quincy Jones et l'acteur primé John C. McGinley dans cette fonction pour la Fondation.
La carrière remarquable de Beverly, qui s'étend sur trois décennies, a commencé lorsqu'elle a pris d'assaut le monde du mannequinat dans les années 70, transcendant les races et apparaissant sur plus de 500 couvertures de magazines et des milliers de pages éditoriales jusque dans les années 1990. Mais Beverly ne s'est pas limitée à la presse écrite : elle a également défilé pour Yves St. Laurent, Valentino, Calvin Klein et Halston. Toujours aussi ambitieuse, Beverly est également apparue dans des films et des programmes télévisés, notamment dans sa nouvelle émission de téléréalité Beverly's Full House, actuellement diffusée sur OWN.
Tout au long de sa carrière, Beverly a été une militante dévouée, prêtant sa célébrité à des causes importantes telles que la sensibilisation au SIDA, Ask4Tell4, une campagne d'éducation sur les fibromes utérins chez les femmes, et le United Negro College Fund. Beverly a également lancé une ligne de produits de soins capillaires sans parabène pour les femmes de couleur, appelée Beverly Johnson Hair Care, désormais disponible chez Target.
Mais lorsque la nièce de Beverly, Natalie Fuller, aujourd'hui âgée de 23 ans, est née avec le syndrome de Down, l'activisme de Beverly est devenu personnel. En 2011, Beverly a rejoint Natalie sur le podium du défilé de mode Be Beautiful Be Yourself de la Global Down Syndrome Foundation. Il était clair que les prouesses de mannequinat - et la beauté - étaient une affaire de famille. Beverly a déclaré que l'événement en deux parties, qui s'est tenu à Denver et à Washington, D.C., l'a incitée à s'impliquer davantage.
"C'est l'événement caritatif le plus inspirant auquel j'ai jamais assisté", a déclaré Beverly. "Et la prise de conscience de ce que les personnes atteintes du syndrome de Down peuvent faire est extraordinaire".
En tant que porte-parole internationale, Beverly se fera l'écho de l'appel de la Global Down Syndrome Foundation en faveur d'un financement accru de la recherche et des soins médicaux pour les personnes atteintes du syndrome de Down. Beverly prévoit de mettre en lumière - et d'œuvrer à la réconciliation - la disparité de durée de vie entre les Noirs et les Blancs atteints du syndrome de Down. Alors que l'espérance de vie moyenne d'un Blanc atteint du syndrome de Down est de 60 ans, celle d'un Afro-Américain né avec le syndrome de Down n'est que de 36 ans.
"Nous sommes profondément émus par la détermination de Beverly à créer un monde meilleur pour sa nièce et les millions d'autres personnes atteintes du syndrome de Down dans le monde", a déclaré Michelle Sie Whitten, directrice exécutive de la Global Down Syndrome Foundation. "Sa célébrité, sa prestance et sa façon de s'exprimer nous aideront certainement à collecter des fonds pour la recherche, ce qui nous permettra de combler l'écart entre les Noirs et les Blancs en matière d'espérance de vie.
Beverly continuera à participer aux événements organisés par la Fondation et à rendre visite aux représentants officiels à Washington pour aider la Global Down Syndrome Foundation à collecter des fonds et à sensibiliser l'opinion à la nécessité urgente d'améliorer les soins médicaux et la recherche pour les personnes atteintes du syndrome de Down.

John C. McGinley : Fondation mondiale du syndrome de Down
Récipiendaire du prix Quincy Jones 2011 pour la défense exceptionnelle des droits de l'homme
Acteur primé, porte-parole international et membre du conseil d'administration de la Fondation mondiale du syndrome de Down
En 2000, John C. McGinley avait accumulé des décennies de travail remarquable sur scène et à l'écran, dont six collaborations avec le cinéaste oscarisé Oliver Stone. John a déclaré que Platoon était l'un de ses rôles préférés et l'un des plus difficiles. Bien qu'il soit considéré comme l'un des meilleurs acteurs de cinéma de sa génération, il plaisantait en disant qu'il n'était pas assez beau pour la télévision. "Ils aiment les poupées Ken et je ressemble plus à l'oncle effrayant de Ken".
John ne manquait pas le petit écran - il avait beaucoup de travail intéressant. Mais en 2000, il a endossé son rôle le plus important, qui n'avait rien à voir avec ses talents d'acteur. Son fils Max, aujourd'hui âgé de 12 ans, est né avec le syndrome de Down. John s'est mis à vouloir rester à la maison pour s'occuper de Max. Une chose qui n'est pas facile à faire lorsqu'on est sur le plateau, loin de chez soi, pendant des mois.
"J'ai choisi Scrubs", explique John à propos de la série télévisée qui a été nominée aux Emmy Awards. "C'était un personnage génial - un type bourru nommé Dr Cox, qui avait un côté doux. Et je voulais rester ici et être avec Max". Divorcé, John était un père célibataire qui prenait la vie avec Max au sérieux, l'emmenant à l'école, chez le médecin, à des jeux et à des événements. "J'ai eu une vie formidable avec un enfant formidable", dit John, qui a finalement obtenu le rôle après six auditions. "J'ai eu de la chance et j'ai décroché un super contrat près de chez moi.
Bien que John défende les intérêts de son enfant, il s'est trouvé dans l'obligation de jouer un rôle plus public. Il a soutenu des centaines de Buddy Walks, pris la parole lors d'événements et, par le passé, a collecté des fonds pour la National Down Syndrome Society en tant que porte-parole.
Plus récemment, John a été désigné "Parent de l'année" par ivillage.com, et il s'est associé à la campagne des Jeux olympiques spéciaux : "Spread the Word to End the Word" (Faites passer le mot pour mettre fin au mot). Cette campagne vise à lutter contre l'utilisation du mot "R". Le commentaire écrit de John sur le mot "R" a été publié par le Huffington Post et constitue l'un des arguments les plus convaincants écrits sur le sujet à ce jour. En 2011, John a reçu le Quincy Jones Exceptional Advocacy Award de la Fondation pour son travail en faveur des personnes atteintes du syndrome de Down et des personnes souffrant de troubles du développement en général.
John est fier de participer à la mission et à la vision de la Fondation. En tant que porte-parole international de la Fondation, John a créé de puissants messages d'intérêt public. Il est déterminé à aider la Fondation mondiale du syndrome de Down à créer un avenir plus équitable et plus radieux pour les personnes atteintes du syndrome de Down.

Caterina Scorsone est une actrice canado-américaine qui a attiré l'attention du public dans le monde entier en incarnant des personnages puissamment complexes qui transposent à l'écran les émotions du monde réel. Caterina Scorsone a commencé à jouer à l'âge de huit ans dans l'émission canadienne pour enfants Mr.
Amelia Shepherd" dans Grey's Anatomy (2010-présent) et son spin-off Private Practice (2010-2013) sur ABC, Scorsone s'est imposée comme une figure emblématique des séries médicales à grand succès. En 2020, Mme Scorsone a joué le rôle du Dr Shepherd dans plusieurs épisodes de Station 19, une nouvelle série dérivée de Grey's qui se déroule dans une caserne de pompiers.
Elle a joué dans de nombreux films, dont le thriller d'action The November Man (2014), aux côtés de Pierce Brosnan, et le polar Edge of Darkness (2010) de Martin Campbell. Avant cela, Scorsone s'est retrouvée au pays des merveilles en incarnant une Alice adulte, aux fesses rebondies, dans la mini-série du même nom diffusée en 2009 par le réseau Syfy, qui a été acclamée par la critique. Pour son interprétation dynamique de l'un des personnages les plus emblématiques de la littérature, Mme Scorsone a obtenu une deuxième nomination aux prix Gémeaux. Parmi les autres rôles de Mme Scorsone, citons un rôle récurrent dans la série dramatique Crash de STARZ avec Dennis Hopper, et le rôle principal de Jess Mastriani dans la série policière 1-800-Missing de la chaîne W Network de 2003 à 2006.
Ces dernières années, la passion et l'objectif de Mme Scorsone se sont concentrés sur sa famille, et notamment sur sa fille de quatre ans, Pippa, qui est née avec le syndrome de Down. Tout en élevant Pippa, Mme Scorsone est devenue une avocate des personnes atteintes de diversités cognitives et de handicaps. L'actrice utilise constamment sa plateforme pour promouvoir une meilleure compréhension et une plus grande sensibilisation afin de mettre fin aux stigmates liés au syndrome de Down et à d'autres handicaps et d'encourager un meilleur accès et une plus grande inclusion.
Fière d'être originaire de Toronto, au Canada, elle réside actuellement à Los Angeles avec ses trois filles.
Caterina est fière d'être lauréate du Quincy Jones Exceptional Advocacy Award.

Frank Stephens est un porte-parole actif de la Global Down Syndrome Foundation et a reçu la plus haute distinction de GLOBAL, le Quincy Jones Exceptional Advocacy Award. Il est également membre de longue date du conseil d'administration de Special Olympics Virginia. Orateur accompli, Frank a été invité dans toute l'Amérique du Nord et l'Europe pour promouvoir l'intégration des personnes handicapées mentales.
Frank est également un acteur accompli. En tant que membre de sa troupe de théâtre locale, Artstream, il a joué dans plusieurs pièces originales au cours des dix dernières années. Frank a également joué un rôle dans le film Touched by Grace et a fait des apparitions occasionnelles dans l'émission de téléréalité Born This Way, qui a remporté un Emmy Award sur A&E.
Les articles de Frank ont été repris dans des publications telles que le New York Times, le London Daily Mail et le Huffington Post. Il a contribué au best-seller d'Amazon, Stand Up, qui présente des histoires de jeunes défenseurs exceptionnels.
En 2017, Frank a témoigné au nom de GLOBAL lors de la première audition du Congrès américain sur l'importance de la recherche sur le syndrome de Down, ce qui a contribué à la première augmentation significative du financement du syndrome de Down par les National Institutes of Health en près de 20 ans. Sa célèbre phrase, "Si vous ne retenez qu'une chose d'aujourd'hui, sachez ceci : Je suis un homme atteint du syndrome de Down et ma vie vaut la peine d'être vécue", a été ovationnée pour la première fois lors d'une audition au Congrès et son témoignage sur C-Span est devenu viral, avec plus de 200 millions de vues.
Frank a été interviewé au nom de GLOBAL et de nombreuses autres organisations de personnes handicapées par des médias nationaux tels que la BBC, Fox News, CNN et Inside Edition.

Elana Meyers Taylor a été quatre fois championne olympique, cinq fois médaillée olympique et quatre fois championne du monde. Elle est entrée dans l'histoire en devenant la première femme à obtenir une place dans l'équipe nationale américaine qui concourt avec les hommes, en tant que pilote de bobsleigh à 4 aux Jeux olympiques de 2022 à Pékin. Elana est l'athlète noire la plus décorée de l'histoire des Jeux olympiques d'hiver, la bobeuse la plus décorée de l'histoire olympique ET la bobeuse américaine la plus décorée, tous sexes confondus ! Sa passion pour le sport a commencé lorsqu'elle a étudié à l'université George Washington grâce à une bourse d'études en softball. Elle a ensuite joué professionnellement avant de se lancer dans le bobsleigh, un sport à grande vitesse. En outre, Elana est titulaire d'un MBA en finance, d'une maîtrise en gestion du sport et a été présidente de la Women's Sports Foundation, la plus grande organisation de défense des femmes dans le sport. Elle est mariée à Nic Taylor, un autre bobeur de Team USA et chiropracteur, et est la mère de Nico, deux ans, atteint du syndrome de Down.