Nuevo recurso sobre el síndrome de Down disponible en español y japonés
Fundación Global Síndrome de Down, Centro UC Síndrome de Down y la Asociación Japonesa del Síndrome de Down unen sus fuerzas para traducir y ofrecer acceso en línea a la Guía GLOBAL para Adultos
Denver -29 de diciembre de 2022- Hoy, Fundación Global del Síndrome de Down (GLOBAL)En colaboración con el Centro de la Universidad Católica de Síndrome de Down de Chile (Centro UC Síndrome de Down o CUSD) y la Asociación Japonesa del Síndrome de Down (JDSA), se ha publicado una versión en español y japonés de las Directrices GLOBAL de Atención Médica para Adultos con Síndrome de Down ("Directrices GLOBAL para Adultos").
La Guía GLOBAL para adultos es la primera guía basada en la evidencia para adultos con síndrome de Down y se publicó en inglés en JAMAEl Revista de la Asociación Médica Americanaen 2020. El sitio autores de las directrices Los nueve temas médicos actuales son: comportamiento, demencia, diabetes, enfermedades cardiovasculares, obesidad, osteoporosis, inestabilidad atlantoaxial, enfermedad tiroidea y enfermedad celíaca. GLOBAL está trabajando para ampliar los temas e incluir la apnea del sueño, los tumores sólidos, la leucemia, el cuidado de la vista y la fisioterapia.
Además de la guía de 80 páginas para profesionales médicos, GLOBAL también ha publicado una versión mucho más breve dirigida a las familias, y kits de herramientas que incluyen evaluaciones fáciles de seguir para la celiaquía, la diabetes, el comportamiento y las revisiones anuales.
Todos estos recursos para adultos están ahora disponibles en español y japonés sin coste alguno en el Página web GLOBAL, DS-Connect®: El Registro del Síndrome de Down, Página web del CUSDy Sitio web de la JDSA. Las traducciones fueron posibles en parte gracias a una generosa donación de Charlie Monfort, miembro de la Junta Directiva de GLOBAL y propietario de los Colorado Rockies.
"GLOBAL se complace en poder llegar a los hispanohablantes y japoneses con síndrome de Down y a sus familias en EE.UU. gracias a la colaboración de los Institutos Nacionales de la Salud/DS-Connect®", afirma Michelle Sie Whitten, Presidenta y Directora General de la Fundación Global del Síndrome de Down. "Los NIH Eunice Kennedy Shriver El Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano nos ha apoyado desde el principio. También estamos profundamente agradecidos a la Dra. Macarena Lizama del CUSD y al Dr. Hiroshi Tamai, Presidente de la JDSA, y al Dr. Chisen Takeuchi de la JDSA por ayudar a garantizar que esto llegue a cientos de miles de hispanohablantes y japoneses de todo el mundo."
GLOBAL ha trabajado con el Congreso desde 2006 abogando por un programa de financiación de la investigación del síndrome de Down trans-NIH y por el aumento de la financiación. En diciembre de 2010, GLOBAL y los NIH organizaron conjuntamente la primera conferencia sobre investigación del síndrome de Down centrada en registros y biobancos. Un resultado importante fue la creación de DS-Connect®: El Registro del Síndrome de Down.
"Es tan importante para mí y para otras personas con síndrome de Down tener esto en español", dice Yadira M. Carrillo, una autogestora y empresaria de 27 años que resulta que tiene síndrome de Down. "¡Necesito saber cómo cuidarme de adulta!".
"Al ver la guía en español, siento que GLOBAL valora a las familias hispanohablantes como la mía", dijo Yadira Carrillo, madre de una hija de 27 años que tiene síndrome de Down. "El idioma es una barrera que algunas familias enfrentan para recibir atención médica y sé que esto ayudará a tantas personas en los EE.UU. e internacionalmente".
En Chile, GLOBAL ha colaborado estrechamente con el Dr. Lizama en numerosos proyectos, entre ellos la creación de la versión española de la Guía GLOBAL y la Recursos sobre COVID-19 y el síndrome de Down.
"Lo que Michelle, Bryn Gelaro y su equipo han logrado en investigación y atención médica es tan importante", dice la Dra. Macarena Lizama, Directora Médica de El Centro de la Universidad Católica de Síndrome de Down en Chile. "Es un honor para nosotros colaborar con GLOBAL en este recurso transformador y mejorar la equidad médica, especialmente para los países de habla hispana donde el acceso a la atención médica y los recursos básicos para las personas con síndrome de Down pueden ser muy escasos. Estaré muy orgulloso de utilizar este recurso en mi clínica y compartirlo con mis colegas y familias."
El Dr. Hiroshi Tamai se hace eco de este sentimiento: "Estamos agradecidos por la colaboración que hemos tenido con GLOBAL y disponer de este importante recurso en japonés es un sueño hecho realidad. Mi hija y miles de adultos japoneses con síndrome de Down seguramente se beneficiarán. Estamos deseando trabajar con GLOBAL y añadir nuevas áreas médicas en los próximos años."
GLOBAL está trabajando actualmente con los Ministerios de Sanidad de Chile y Japón para garantizar que las directrices estén disponibles de forma gratuita y se puedan encontrar fácilmente en sus páginas de inicio sobre discapacidad.
Para obtener más información sobre la Guía Mundial del Adulto y descargar su ejemplar hoy mismo, visite www.globaldownsyndrome.org/medical-care-guidelines-for-adults/
Para más información sobre la Fundación Global Síndrome de Down, visite www.globaldownsyndrome.org
# # #
Acerca de la Fundación Global Síndrome de Down
La Global Down Syndrome Foundation (GLOBAL) es la mayor organización sin ánimo de lucro de Estados Unidos que trabaja para salvar vidas y mejorar drásticamente los resultados sanitarios de las personas con síndrome de Down. GLOBAL ha donado más de $32 millones para crear el primer instituto de investigación del síndrome de Down, que presta apoyo a más de 400 científicos y a más de 2.200 pacientes con síndrome de Down de 33 estados y 10 países. En estrecha colaboración con el Congreso y los Institutos Nacionales de Salud, GLOBAL es la principal organización de defensa de la investigación y la atención del síndrome de Down en Estados Unidos. GLOBAL cuenta con más de 100 organizaciones de síndrome de Down en todo el mundo, y forma parte de una red de afiliados - laInstituto Crnic para el Síndrome de DownElCentro Sie para el síndrome de Downy elCentro de Alzheimer y Cognición de la Universidad de Colorado- todo ello en el Anschutz Medical Campus.
Entre las publicaciones médicas de GLOBAL de mayor difusión figuranGuía global de cuidados médicos para adultos con síndrome de Down,Información prenatal y neonatal sobre el síndrome de Down y la galardonada revistaEl mundo del síndrome de DownTM. GLOBAL también organiza elDesfile de moda Be Beautiful Be Yourselfla mayor recaudación de fondos para el síndrome de Down del mundo. Visita globaldownsyndrome.org y síguenos en las redes sociales (Facebook y Twitter: @GDSFoundation, Instagram: @globaldownsyndrome).
AVISO IMPORTANTE
Aunque el contenido de este comunicado de prensa y de las Directrices GLOBAL ha sido desarrollado por GLOBAL y los autores de las Directrices GLOBAL, no podemos ni pretendemos ofrecer asesoramiento médico o jurídico a las personas. Por favor, póngase en contacto con su(s) médico(s) o asesor(es) legal(es) para preguntas específicas sobre su historial médico o cuidados individuales.
Contactos de prensa
Anca Call
acall@globaldownsyndrome.org
720-320-3832
Entradas recientes
- Join Headliners Phillip Phillips & Tucker Emry at GLOBAL’S AcceptAbility Gala in DC!
- El Instituto Crnic recibe una subvención de $2,7 millones para un estudio internacional sobre el síndrome de Down
- La Fundación Mundial del Síndrome de Down recauda $2,5 millones en el desfile de moda Be Beautiful Be Yourself, repleto de estrellas
- La Academia Americana de Pediatría y la Fundación Global del Síndrome de Down colaboran en las recomendaciones sobre el síndrome de Down
- Woody Harrelson, Jessica Biel y Laura Linney se unen al elenco de estrellas de la Fundación Mundial del Síndrome de Down