Nouvelle ressource sur le syndrome de Down disponible en espagnol et en japonais

Fondation mondiale du syndrome de Down, Centro UC Síe syndrome de Down et l'association japonaise du syndrome de Down s'associent pour traduire et fournir un accès en ligne aux lignes directrices mondiales pour les adultes.

Denver -29 décembre 2022- Aujourd'hui, Fondation mondiale du syndrome de Down (GLOBAL)En collaboration avec le Centro de la Universidad Católica de Síndrome de Down au Chili (Centro UC Síndrome de Down ou CUSD) et la Japan Down Syndrome Association (JDSA), la Commission européenne a publié une version espagnole et japonaise des lignes directrices GLOBAL Medical Care Guidelines for Adults with Down Syndrome ("Lignes directrices GLOBAL pour les adultes atteints du syndrome de Down").

La ligne directrice GLOBAL pour les adultes est la première ligne directrice fondée sur des données probantes pour les adultes atteints du syndrome de Down. JAMA, le Journal de l'Association médicale américaineen 2020. Les auteurs des lignes directrices Les neuf thèmes médicaux actuels sont : le comportement, la démence, le diabète, les maladies cardiovasculaires, l'obésité, l'ostéoporose, l'instabilité atlanto-axiale, les maladies thyroïdiennes et la maladie cœliaque. GLOBAL s'efforce d'étendre les thèmes à l'apnée du sommeil, aux tumeurs solides, à la leucémie, à la vision et aux soins oculaires, ainsi qu'à la kinésithérapie et à la condition physique.

Outre le guide de 80 pages destiné aux professionnels de la santé, GLOBAL a également publié une version beaucoup plus courte destinée aux familles, ainsi que des boîtes à outils comprenant des évaluations faciles à suivre pour la maladie cœliaque, le diabète, le comportement et les bilans de santé annuels.

Toutes ces ressources pour adultes sont désormais disponibles gratuitement en espagnol et en japonais sur le site web de la Commission européenne. Site web GLOBAL, DS-Connect® : Le registre du syndrome de Down, Site web du CUSDet Site web de la JDSA. Les traductions ont été rendues possibles en partie grâce à un don généreux de Charlie Monfort, membre du conseil d'administration de GLOBAL et propriétaire des Colorado Rockies. 

"GLOBAL est heureux de pouvoir atteindre les locuteurs espagnols et japonais atteints du syndrome de Down et leurs familles aux États-Unis grâce à la collaboration des National Institutes of Health/DS-Connect®", déclare Michelle Sie Whitten, présidente-directrice générale de la Global Down Syndrome Foundation. "Les NIH Eunice Kennedy Shriver L'Institut national de la santé infantile et du développement humain a apporté son soutien dès le début. Nous sommes également très reconnaissants au Dr Macarena Lizama du CUSD, au Dr Hiroshi Tamai, président de la JDSA, et au Dr Chisen Takeuchi de la JDSA, qui nous ont aidés à faire en sorte que ce projet atteigne des centaines de milliers d'hispanophones et de japonophones dans le monde entier".

GLOBAL travaille avec le Congrès depuis 2006 pour plaider en faveur d'un programme trans-NIH de financement de la recherche sur le syndrome de Down et d'une augmentation des fonds. En décembre 2010, GLOBAL et le NIH ont organisé conjointement la première conférence sur la recherche sur le syndrome de Down, axée sur les registres et les biobanques. L'un des résultats importants de cette conférence a été la mise en place d'un groupe de travail sur la recherche sur le syndrome de Down. DS-Connect® : Le registre du syndrome de Down.

"Il est très important pour moi et pour d'autres personnes atteintes du syndrome de Down d'avoir ce document en espagnol", déclare Yadira M. Carrillo, une entrepreneuse de 27 ans qui se défend elle-même et qui est atteinte du syndrome de Down. "J'ai besoin de savoir comment prendre soin de moi en tant qu'adulte !

"Le fait de voir les lignes directrices en espagnol donne l'impression que GLOBAL accorde de l'importance aux familles hispanophones comme la mienne", a déclaré Yadira Carrillo, mère d'une fille de 27 ans atteinte du syndrome de Down. "La langue est un obstacle auquel certaines familles sont confrontées pour recevoir des soins médicaux et je sais que cela aidera de nombreuses personnes aux États-Unis et dans le monde.

Au Chili, GLOBAL a travaillé en étroite collaboration avec le Dr. Lizama sur de nombreux projets, notamment la création de la version espagnole de la ligne directrice GLOBAL et de l'outil de gestion de l'information. Ressource COVID-19 et syndrome de Down.

"Ce que Michelle, Bryn Gelaro et leur équipe ont accompli en matière de recherche et de soins médicaux est très important", déclare le Dr Macarena Lizama, directrice médicale du El Centro de la Universidad Católica de Síndrome de Down au Chili. "Nous sommes honorés de collaborer avec GLOBAL sur cette ressource transformatrice et d'améliorer l'équité médicale, en particulier dans les pays hispanophones où l'accès aux soins médicaux et les ressources de base pour les personnes atteintes du syndrome de Down peuvent être très rares. Je serai très fière d'utiliser cette ressource dans ma clinique et de la partager avec mes collègues et les familles.

Le Dr Hiroshi Tamai partage ce sentiment : "Nous sommes reconnaissants de la collaboration que nous avons eue avec GLOBAL et le fait d'avoir cette ressource importante en japonais est un rêve devenu réalité. Ma fille et des milliers d'adultes japonais atteints du syndrome de Down en bénéficieront certainement. Nous nous réjouissons de travailler avec GLOBAL et d'ajouter de nouveaux domaines médicaux dans les années à venir".

GLOBAL travaille actuellement avec les ministères de la santé du Chili et du Japon pour s'assurer que les lignes directrices sont disponibles gratuitement et facilement accessibles sur leurs pages d'accueil consacrées au handicap.

 Pour en savoir plus sur les lignes directrices GLOBAL pour les adultes et télécharger votre exemplaire dès aujourd'hui, rendez-vous sur le site suivant www.globaldownsyndrome.org/medical-care-guidelines-for-adults/ 

Pour en savoir plus sur la Global Down Syndrome Foundation, visitez le site www.globaldownsyndrome.org 

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À propos de la Fondation mondiale du syndrome de Down 

La Global Down Syndrome Foundation (GLOBAL) est la plus grande organisation à but non lucratif des États-Unis qui s'efforce de sauver des vies et d'améliorer considérablement l'état de santé des personnes atteintes du syndrome de Down. GLOBAL a fait don de plus de $32 millions de dollars pour créer le premier institut de recherche sur le syndrome de Down, soutenant plus de 400 scientifiques et plus de 2 200 patients atteints du syndrome de Down, originaires de 33 États et de 10 pays. Travaillant en étroite collaboration avec le Congrès et les National Institutes of Health, GLOBAL est la principale organisation de défense des intérêts de la recherche et des soins liés au syndrome de Down aux États-Unis. GLOBAL compte plus de 100 organisations de personnes atteintes du syndrome de Down dans le monde entier et fait partie d'un réseau d'affiliés, leInstitut Crnic pour le syndrome de Down, leSie Center for Down Syndrome (Centre pour le syndrome de Down)et leCentre de la maladie d'Alzheimer et de la cognition de l'Université du Colorado- tous situés sur le campus médical d'Anschutz. 

Les publications médicales de GLOBAL, largement diffusées, sont les suivantesLignes directrices mondiales pour les soins médicaux aux adultes atteints du syndrome de Down,Informations sur le syndrome de Down prénatal et néonatal et le magazine priméLe monde du syndrome de DownTM. GLOBAL organise également leDéfilé de mode "Be Beautiful Be YourselfLa fondation Globaldownsyndrome est la plus grande collecte de fonds au monde pour le syndrome de Down. Visitez globaldownsyndrome.org et suivez-nous sur les médias sociaux (Facebook et Twitter : @GDSFoundation, Instagram : @globaldownsyndrome). 

AVIS IMPORTANT 

Bien que le contenu de ce communiqué de presse et des lignes directrices de GLOBAL ait été élaboré par GLOBAL et les auteurs des lignes directrices de GLOBAL, nous ne pouvons pas et n'avons pas l'intention de fournir des conseils médicaux ou juridiques aux individus. Veuillez contacter votre (vos) fournisseur(s) de soins de santé ou votre (vos) conseiller(s) juridique(s) pour les questions spécifiques à vos antécédents de santé ou à vos soins.  

Contacts presse            

Anca Call                                                          
acall@globaldownsyndrome.org         

720-320-3832 

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