成人ダウン症患者のためのグローバル医療ガイドライン
新しい「成人ダウン症診療ガイドライン」(GLOBAL Medical Care Guidelines for Adults with Down Syndrome)は、成人ダウン症の臨床医を支援するために、エビデンスに基づいた医療勧告を初めて現物で提供するもので、ダウン症コミュニティからの寛大な寄付によって支えられています。人生を変えるこのリソースが常に最新の状態に保たれるよう、今すぐ寄付をご検討ください!
JAMA誌掲載

初のGLOBAL Adult Guidelineが査読、編集され、JAMA誌の2020年10月号(印刷版およびオンライン版)のSpecial Communicationセクションに掲載された。 米国医師会雑誌.記事全文への独占アクセスはこちら!
「私たちは、私たちのガイドラインの質がJAMAに掲載されたことを大変嬉しく思っています。
フル・グローバル・ガイドライン




GLOBAL Adult Guidelineは、プライマリ・ケアの場において、年齢、性別、臨床症状、既知の危険因子や他の併存疾患の有無のみに基づく評価とケアの両方を補強する重要なツールを提供する。
本ガイドラインを複製、掲示、改変することを禁じます。ただし、本ガイドライン全文へのリンクをグローバルウェブサイトに掲載することは認めます。また、個人での無料ダウンロードや印刷も認めます。
家族にやさしいグローバル・アダルト・ガイドライン




家族で読める成人グローバル・ガイドライン」は、「成人グローバル・ガイドライン」全文に記載されているのと同じ重要な情報を、家族で読めるように、引用、医学用語の定義、大きな写真とフォントを用い、医学的なトピックごとに色分けされています。
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その他のグローバル・アダルト・ガイドライン・リソース
GLOBAL Adult Guidelineは臨床医のための技術的リソースである。ツールキット(例えば、チェックリストや糖尿病ツールキット)は家族向けです。GLOBALは今後もツールキットを作成する予定ですので、最新情報を入手するためにチェックしてください。
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第2版 GLOBALアダルト・ガイドライン・ワークグループ
著者紹介

ピーター・ブローバはブラウン大学で学部課程を修了。ピッツバーグ大学で研修医と主任研修医を修了し、医学博士号を取得。ピッツバーグ大学では一般内科教授として医学生、研修医、フェローを指導している。ブローバ博士は現在、成人ダウン症患者におけるアルツハイマー病の研究に携わっており、NIH国立ダウン症レジストリデータアクセス審査委員会の委員を務めるほか、Journal of Intellectual Disability ResearchやAmerican Journal on Intellectual and Developmental Disabilitiesなど複数の学術誌の臨時査読者を務めている。また、Dr. BulovaはDown Syndrome Medical Interest Groupの理事も務め、成人ダウン症患者のケアについて全国的に講演を行っている。

1990年よりケネディ・クリーガー研究所に勤務し、現在はダウン症クリニック・研究センター長を務める。医療、発達-神経行動、メンタルヘルス、小児および成人における睡眠薬試験など、ダウン症患者に関連する幅広いテーマに関心を寄せている。カポネ博士は、妻のメアリー、息子のダニエルとともにメリーランド州タウソンに在住。

ブライアン・チコイン医学博士は、イリノイ州パークリッジにあるAdvocate Medical Group Adult Down Syndrome Centerの共同設立者であり、メディカル・ディレクターである。同センターは1992年の設立以来、6000人を超えるダウン症の青年・成人患者にサービスを提供している。 ロヨラ大学シカゴ・ストリッチ医学部を卒業。 ルーテル総合病院で家庭医学の研修医を修了し、現在は同病院の教授を務めている。ダウン症患者の健康に関する論文を多数発表。 共著に『ダウン症のある大人のメンタルヘルス』、『ダウン症のある10代と大人のための健康ガイド』(ウッドバインハウス出版)がある。

テリー・ハーヴィルは生化学と分子生物学の博士号を取得後、フロリダ大学で医学博士号を取得した。 同じくフロリダ大学で小児科のレジデントと小児免疫学、リウマチ学、移植生物学のフェローシップを修了。 デューク大学の教授陣に加わり、希少な複合免疫不全症患者における造血移植のパイオニアとなる。 その後、アーカンソー小児病院およびアーカンソー医科大学の小児リウマチ・免疫不全症部長として教鞭をとる。 アーカンソー州でより良い移植サービスを提供するため、移植研究所の所長を引き受けるよう要請された。 ハーヴィル博士は160以上の抄録、書籍の章、査読付き原稿を発表している。 自閉症スペクトラムや、ダウン症候群を含むその他の神経非定型疾患は、彼の研究および臨床の重点分野のひとつである。 また、セリアック病を含む免疫不全症や自己免疫疾患の診断の専門家としても知られている。

バリー・マーティンはコロラド大学医学部一般内科の助教授であり、プライマリ・ケアと診察のために患者を診察している。家庭医学の認定医であり、20年以上にわたり、成人障害者、特に発達障害やダウン症の患者を対象にプライマリ・ヘルスケアを提供してきた。旧デンバー成人ダウン症クリニックのメディカル・ディレクターを務めた。現在は、デンバー・ヘルスとグローバルの成人ダウン症パイロット・クリニックのメディカル・ディレクターを務める。マーティン博士は、全米ダウン症会議とダウン症医療利益団体のメンバーである。

マクガイア博士は、精神保健と発達障害の分野で30年以上の経験を持つダウン症行動衛生の専門家である。イリノイ州シカゴにある成人ダウン症センターの心理社会サービス部長を務めたこともある。年間4,000人以上のユニークな患者にサービスを提供する同センターの設立に貢献した。世界中のイベントで基調講演を行い、2冊の著名な本の共著者でもある:大人のダウン症の精神的ウェルネス』、『ダウン症の10代と大人のための健康ガイド』(ともに2011年、ウッドバインハウス刊)の共著者である。2003年の全米ダウン症会議セオドール・D・トヨセム研究賞、2010年の世界ダウン症デー科学賞など多くの賞を受賞。マクガイア博士は、現在もシカゴ近郊で個人開業し、夫婦、家族、個人を診察している。マクガイア博士はイリノイ大学シカゴ校で博士号、シカゴ大学で修士号を取得。

マッケルヴィー博士は、ダウン症の青年および成人に対する包括的なサービスを提供する集学的クリニックを率いている。彼は、遺伝的症候群を持つ人々の増加や、生涯にわたってこの集団における医学的・社会的ニーズの複雑な相互作用を考慮した公衆衛生問題に関心を持っている。 マッケルヴィー博士は、ダウン症患者における骨粗鬆症の病因を調査する独創的な研究を発表しており、ダウン症の認知的側面に関わる臨床試験の主任研究員も務めている。栄養、自己免疫、認知症に関連する炎症の役割について積極的に研究している。ダウン症における一般的な疾患の早期発症を予測するバイオマーカーや遺伝的変化に関心があり、一般集団における疾患の治療にも示唆を与えている。
*成人ダウン症患者のケアに生涯を捧げたケント・マッケルヴィー博士を偲んで。彼のリーダーシップとGLOBALに対する信念が、私たちにこの重要なガイドラインを作成する自信を与えてくれました。永遠に感謝します。

モヤ・ピーターソンは、カンザス大学医療センター看護学部および医学部家族・地域医療科の臨床教授。成人ダウン症専門クリニックを設立し、スタッフとして働いている。また、看護学部の大学院プログラムでも教鞭をとり、障害者、特に成人ダウン症患者を中心とした教育を行っている。ピーターソン博士は2006年、成人期におけるダウン症とその家族の健康問題についての論文で博士号を取得した。中西部にはダウン症の成人のための特別な医療提供者がいないことがわかり、それがクリニックを始めるきっかけとなった。


カール・V・タイラー・ジュニアは、クリーブランド・クリニックの臨床医・研究者・教授である。 彼のライフワークは、臨床ケア、研究、専門家および地域社会の教育を通じて、発達障害者の健康と医療を改善することである。 精神医学、家庭医学、老年医学の臨床研修により、このような人々に医療を提供することの難しさと複雑さを理解するための豊かな臨床的基盤と枠組みを得た。医学部と研修医としてのトレーニングの後、タイラー博士はケース・ウェスタン・リザーブ大学で2つの学術フェローシップを修了した。最初のフェローシップは高齢化と障害に焦点を当てたもので、2つ目はNIHがスポンサーとなった実践に基づく研究デザインと方法論の3年間のフェローシップであった。タイラー博士はまた、発達障害実践ベース研究ネットワークのディレクターでもある。

ミシェル・シー・ウィッテンは、グローバル・ダウン症財団の共同設立者であり、理事長兼CEOである。GLOBALは、研究、医療、教育、アドボカシーを通じて、ダウン症患者の生活を大幅に改善することに専念している。ミシェルとGLOBALの影響力のある政府アドボカシーの直接の結果として、NIHのダウン症予算は過去4年間で最も少ない予算から4倍になった。さらに、ミッシェルはJAMA誌に掲載された2020年版GLOBALガイドラインの共著者であり、その立役者でもある。彼女は過去10年間、ダウン症患者の生活向上への献身が認められ、以下のような賞を受賞している:17のICON賞、デンバー・ビジネス・ジャーナル誌の「最も称賛されるCEO」、2つの全米ダウン症会議会長賞、Arc Thrift Storesの第1回特別障害者リーダーシップ賞、NewsED公民権賞など。
非営利部門でキャリアを積む以前、ミシェルは東アジアのケーブルテレビのパイオニアとして、リバティ・メディア・コーポレーションとスターツ・アンコールに勤務していた。その間の功績が認められ、40歳以下の40人達成賞、Real Women:また、「Women in Cable & Telecommunications Walk of Fame Award」を受賞している。学業では国際安全保障と外交を専攻し、ハーバード大学で修士号とビジネス資格を取得。タフツ大学で学士号を取得し、北京大学で中国語と女性学を学んだ。 ミッシェルは中国現代アートのイギリス人キュレーター、トムと結婚し、ダウン症のソフィアと健常児のパトリックの2人の子供がいる。

ブリン・ジェラロは2015年にコンサルタントとしてGLOBALチームに加わり、現在はアダルト・イニシアティブおよびスペシャル・プロジェクトのシニア・ディレクターを務めている。社会福祉士免許を持ち、ダウン症の成人に対する行動保健のバックグラウンドを持つ。グローバルの成人ケアに関するイニシアチブの推進、実行委員会メンバーおよびグローバルの成人ダウン症医療ガイドラインの共著者としての役割、成人ダウン症のためのワールドクラスメディカルクリニックの開設に向けたグローバルの取り組みの開発および運営の管理などを行っている。また、アルバニア、ウガンダ、アイスランドなど、グローバルのエキサイティングな国際プロジェクトの多くを統括している。 ブリンは、全米ダウン症会議、ダウン症医療利益団体、行動するダウン症関連団体など、全米の会議で両親、教育者、医療専門家向けに講演を行っている。ウガンダのダウン症に関する研究の共著者であり、出生前検査とダウン症に関する情報パンフレット(第2版)の寄稿者でもある。 2012年にペンシルバニア州立大学で心理学の理学士号を取得し、2015年にシカゴ大学社会サービス・管理学部でソーシャルワークの修士号を取得。シカゴの成人ダウン症クリニックで修士課程を修了し、ソーシャルスキル・グループのファシリテーター、アセスメント、セラピーを担当。

マイケル・ウェルズ(BS)は、発達障害実践研究ネットワーク(DD-PBRN)の研究コーディネーターを務めた。 DD-PBRNは、医療専門家、看護師、入所サービス提供者、支援者、セルフアドボカイト(自己擁護者)らで構成される地域ベースの参加型研究ネットワークである。 マイケルはリサーチ・コーディネーターとして、これらの関係者、パートナー・グループ、将来の研究のための連絡先やパートナー候補の間のコミュニケーションを促進している。 コーディネーターの役割の大部分は、学術講演やポスター発表を通じて、過去、現在、そして将来の研究を地元、地域、全国に広めることである。
専門家ボランティア
ジャレット・バーンヒル(医学博士、DFAPA、FAACAP)
ドナルド・ボーデナー(医学博士)
ポール・カマラタ(医学博士)
カマラ・ガラパリ・コッツ(医学博士)
ロバー・H・エッケル(医学博士)
アンナ・エスベンセン(博士)
ジェームズ・E・ハント(医学博士)
セス・ケラー(医学博士)
ジュディ・ルー・キム(医学博士)
アイラ・ロット(MD)
マイケル・マクダーモット(MD)
ジョーン・メドレン(MEd、RD、LD)
ミコル・ロスマン(医学博士)
ステファニー・サントロ(医学博士)
メアリー・スティーブンス(医学博士、MHP)
エリザベス・ヨン(医学博士)
ホアキン・M・エスピノーサ(博士号)
ジョアン・フォンタナローザ(博士号)
ジーナ・ジラディ (MS)
アリソン・グロス(MLS)
ジャニス・カッツマレク (MS)
リナ・R・パテル (PsyD)
マイケル・S・ラフィイ (医学博士)
カレン・シェレス(MD、SM、FACP)

ケント・マッケルヴィー・ジュニア博士は、ダウン症の成人のケアに生涯を捧げました。彼のリーダーシップとGLOBALに対する信念が、私たちにこの重要なガイドラインを作成する自信を与えてくれました。私たち、そしてダウン症コミュニティは永遠に感謝している。
寛大なコミュニティ・サポーター
キー・コラボレーター
リッター・ファミリー
ショナ・ルーカス
複数年サポーター
アダム・キャンプ
アーク・スリフトストア
ダウン症を育てる会(BUDS)
ブロワード・ゴールドコースト・ダウン症候群団体
ノースダコタのデザイナー遺伝子
ダウン・カントリー
行動するネブラスカ州のダウン症擁護団体
ミッドランズ・ダウン症候群同盟
アトランタ・ダウン症協会
ダウン症協会
ケンタッキー州中部ダウン症協会
セントラル・オクラホマ・ダウン症協会
テキサス州中部ダウン症協会
大ニューオーリンズ・ダウン症協会
グレーター・セントルイス・ダウン症候群協会
グレーター・ウィンストン・セーラムダウン症候群協会
ジャクソンビル・ダウン症協会
メンフィス・中南部ダウン症協会
テネシー州中部ダウン症協会
ミネソタ州ダウン症協会
北東インディアナ・ダウン症協会
オハイオ州北東部ダウン症協会
バージニア州北部ダウン症協会
サウスジョージア州ダウン症協会
南ニュージャージー・ダウン症協会
ウィスコンシン州ダウン症協会
エルパソ・ダウン症連合
ダウン症コネクション・ラスベガス
ベイエリア・ダウン症コネクション
ダウン症家族のつながり
ダラス・ダウン症協会
インディアナ州ダウン症
モンゴメリー郡ダウン症ネットワーク
ルイビル・ダウン症候群
東テキサス・ダウン症グループ
グレースサイン
IMDSA
日本ダウン症協会
全米ダウン症会議
ノースカロライナ・ダウン症同盟
リオグランデバレー・ダウン症候群協会
ロッキー山脈ダウン症協会
アリゾナ州ダウン症の共有
アリゾナ州南部ダウン症ネットワーク
バージニア州ダウン症協会
マカレナ・リサマ医師&UCダウン症センター
ベネファクター
ブルグ・ファミリー財団
キー・サポーター
エイミー・ヴァン・ベルゲン
アンナ&ジョン・J・シエ ダウン症センター
シャルル・モンフォール
セントラルフロリダ・ダウン症協会
ダウン症候群セントラルオハイオ青梅協会
オレンジ郡ダウン症協会
ルイビル・ダウン症候群協会
リンダ・クルニック・ダウン症研究所
ナポレオーネ・ファミリー
サポーター
第21章
ノースダコタのデザイナー遺伝子
活動するダウン症関連団体
アラバマ州ダウン症
ネブラスカ州ダウン症家族会
アカディアナ州ダウン症協会
コネチカット州ダウン症協会
グレーター・シンシナティ・ダウン症候群協会
バージニア州北部ダウン症協会
ファンコースト・ダウン症協会
リヤ・グレーシン・ピアースの家族
フレンズ
アラン・P&ヴェロニカ・C・ノイマン・ファミリー
慈善基金
アラスカ・ダウン症ネットワーク
チャタヌーガ・ダウン症候群協会
クラブ21ラーニング&リソース・センター
デイヴィッド・イーガン&ファミリー
ケンタッキー州中部ダウン症協会
セントラル・オクラホマ・ダウン症協会
デラウェア州ダウン症協会
オハイオ州北東部ダウン症協会
ブラゾス・バレー・ダウン症候群協会
ウィスコンシン州ダウン症協会
ダウン症家族のつながり
ニューメキシコ州南東部ダウン症財団
イースタン・アイダホ・ダウン症ファミリー・コネクト
ブレバードのダウン症を探る家族たち
国際モザイクダウン症協会
カーン・ダウン症ネットワーク
レッド・リバー・バレー・ダウン症協会
リオグランデバレー・ダウン症候群協会
サンプソン共同法律事務所
ダウン症に関するS.M.I.L.E.
ウィスコンシン・アップサイドダウン
その他の役立つリソース
免疫性皮膚疾患の臨床試験
この研究の目的は、ダウン症患者の免疫性皮膚疾患をよりよく理解し、治療することである。
リンダ・クルニック・ダウン症研究所
新たな診断・治療ツールの開発を含め、ダウン症の健康転帰を改善する精密医療アプローチを可能にすることを最終目標とし、高度な生物医学研究を通じてダウン症患者の生活を改善する。
Down Syndrome Medical Interest Group-USA
2020年GLOBALアダルト・ワークグループへの感謝
著者紹介
ピーター・ブローバ
ジョージ・カポネ
ブライアン・チコイン
テリー・ハーヴィル
バリー・マーティン
デニス・マクガイア
ケント・マッケルヴィー
ブリン・ジェラーロ
モヤ・ピーターソン
エイミー・ツォウ
カール・タイラー
マイケル・ウェルズ
ミシェル・シー・ウィッテン
委員会メンバー
ジャレット・バーンヒル博士
ドナルド・ボーデナー博士
ポール・カマラータ博士
カマラ・グラパリ・コッツ博士
ロバート・エッケル博士
アンナ・エスベンセン博士
ジェームズ・E・ハント博士
セス・ケラー博士
ジュディ・ルー・キム博士
アイラ・ロット博士
マイケル・マクダーモット博士
ジョーン・メドレン
ミコル・ロスマン博士
ステファニー・サントロ博士
メアリー・スティーブンス博士
エリザベス・ヨン博士
投稿者
ホアキン・エスピノーサ博士
ジョアン・フォンタナローザ博士
ジーナ・ジラディ
アリソン・グロス
ジャニス・カッツマレク
リナ・パテル博士
マイケル・ラフィイ博士
カレン・シェレス博士